Автор Тема: Тетрапарез  (Прочитано 302089 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МаринаС.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3816
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва, САО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #30 : 03 Января 2010, 17:16:22 »
Девочки и у нас тетрапарез, вернее двойная демиплегия. Это говорят еще хуже чем тетра, так как интелект не соханен.Но у нас с этим ТТТ, думаю что тетрапарез все таки.
Ни руки ,ни ноги пока не работают, если что-то вложить в ручку , то дежит трак важно и очень огорчается если выронит, особенно бумажку или салфетку.
Только недавно научились лежать на животе и подниматься на педплечья, ползаем с гоки , и научились перевоачиваться  с живота на спину по просьбе, попрошу ее и она с радостью переворачивается. rt.
 Очень любит музыку, ест очень плохо  , поэтому приучила отвлекать музыкой, начинаю комить и включаю ей телефон. Так за год Соня стала меломанкой,  sdfb, ррепетуачик очень разнообразный, от класики  идо репа, очень любит новенькое.Так теперь как слышит знакомую , подывается ,Ыкает и смотит на меня  , и радостно  ерзает .
Да , пока очень мало, но я уверенна что это только начало, просто нужно верить в наших детей! И я верю!
Марина С, очень рада за Андюшку! Какой молодец, сам кушает! wer
Алл, какое сам кушает??? Ложку ко рту подносит, рот открывает, НО я-то помогаю, ложку поддерживаю и т.д. Нам до сам кушает еще ох...
нам до всего еще ох как далеко!
  


Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.

Оффлайн людмилка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5862
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • хочу и жду чуда..... г.Воронеж
    • Skype: ludochka_shramova
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/566508049739
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #31 : 03 Января 2010, 20:08:42 »
мамочки!помогите советом!моя дочь очень зажимается,как будто боится,когда отпускаю ее при сидении или стоянии,щурится!как нам преодолеть это?ни у кого такого не было?




Оффлайн lerunja

Re: Тетрапарез
« Ответ #32 : 17 Января 2010, 07:21:37 »
мамочки!помогите советом!моя дочь очень зажимается,как будто боится,когда отпускаю ее при сидении или стоянии,щурится!как нам преодолеть это?ни у кого такого не было?


У нашей Лерочки (1,6г.) ретинопатия (отслойка сетчатки) пока за лучами света и конечно же игрушками не следит, спаст.тетрапарез.  Когда я её садила и она начинала заваливаться - щурилась от страха. Это естественно, ведь вистибулярный аппарат плоховато работает. Качания по Г.Доману, в разных направлениях помогают это преодолеть. dcvf

Оффлайн Pappilonka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1279
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Ната, мама Арины (Москва-Чехов)
    • Skype: pappilonka
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #33 : 17 Января 2010, 09:52:18 »
массаж и лфк надо заниматься и заниматься, чем раньше тем лучше

точно..+10000..так оно и есть..

Оффлайн людмилка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5862
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • хочу и жду чуда..... г.Воронеж
    • Skype: ludochka_shramova
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/566508049739
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #34 : 17 Января 2010, 10:42:04 »
мамочки!помогите советом!моя дочь очень зажимается,как будто боится,когда отпускаю ее при сидении или стоянии,щурится!как нам преодолеть это?ни у кого такого не было?


У нашей Лерочки (1,6г.) ретинопатия (отслойка сетчатки) пока за лучами света и конечно же игрушками не следит, спаст.тетрапарез.  Когда я её садила и она начинала заваливаться - щурилась от страха. Это естественно, ведь вистибулярный аппарат плоховато работает. Качания по Г.Доману, в разных направлениях помогают это преодолеть. dcvf

а где можно посмотреть эти упражнения?




Оффлайн lerunja

Re: Тетрапарез
« Ответ #35 : 17 Января 2010, 12:01:09 »
Здесь на примере девочки Лаурэль с Филадельфии, очень позитивное видео: https://youtube.com/user/DiddleEgg5#p/u/1/I2tt9ByjFS4, а книги Гленна Домана есть на этом Замечательном форуме:"Всё что мы знаем о ДЦП","Библиотека": "Гармоничное развите ребёнка" и "Что делать если у вашего ребёнка повреждение головного мозга" ;lkj
Удачи!

Оффлайн людмилка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5862
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • хочу и жду чуда..... г.Воронеж
    • Skype: ludochka_shramova
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/566508049739
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #36 : 17 Января 2010, 12:44:43 »
спасибо!посмотрю!




Оффлайн Светик-семицветик

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Светлана и Ванечка
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #37 : 22 Января 2010, 10:49:29 »
У моего сыночка Вани тоже стоит диагноз "спастический тетрапарез с преимущественным поражением правых конечностей" + в Туле нам еще однозначно сказали, что у ребенка и гиперкинетичская форма. Меня смущает то, что в диагнозе звучит "преимущественное поражение правых конечностей", а я как не специалист замечаю, что поражение как будто перекрестное. Может быть такое? То есть хуже развита правая рука и левая нога, на мой взгляд. Переворачиваться Ваня начал в 9 месяцев, в 1 год пополз по-пластунски, в 2 года встал на четвереньки и пополз, правда руки в кулаках во время ползания. Если я ему постоянно напоминаю, то ставит на ладонь. Встает у опоры, если есть за что зацепиться. После Тулы стал подниматься у ровной поверхности стены и передвигаться по стеночке. Кушает сам ложкой с 2-х лет, держит большой стеклянный стакан, когда пьет. Рисует, лепит, считает до 10, учим буквы. Около 4-х лет начал разговаривать, говорит все, но есть проблемы- путает некоторые звуки (что характерно для дизартрии), говорит медленно и заикается. Во время игры сидит на коленях, на попе сидеть не любит, когда сидит в таком положении спина колесом и ноги в коленях присогнуты. Девочки на форуме говорят, что врачи не рекомендуют сидеть на коленях, т.к. это деформирует коленные суставы. Но заставить сидеть на попе его очень трудно. Я понимаю, что это очень хорошие результаты для ребенка с таким диагнозом, но в моей голове все равно не может уложиться мысль, что 100 процентного выздоровления не бывает, тем более при такой форме. Я постоянно сравниваю его со здоровыми детьми и может быть требую от него большего, чем то, на что он способен.

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19151
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #38 : 22 Января 2010, 12:18:41 »
А может только потому что Вы от него столько требуете, Ваш сыночек столько и умеет? Вы молодцы!
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн Мама ЛешикаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • И все равно будет рассвет! Вот такой!
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #39 : 24 Января 2010, 01:43:26 »
У моего сыночка Вани тоже стоит диагноз "спастический тетрапарез с преимущественным поражением правых конечностей" + в Туле нам еще однозначно сказали, что у ребенка и гиперкинетичская форма. Меня смущает то, что в диагнозе звучит "преимущественное поражение правых конечностей", а я как не специалист замечаю, что поражение как будто перекрестное. Может быть такое? То есть хуже развита правая рука и левая нога, на мой взгляд. Переворачиваться Ваня начал в 9 месяцев, в 1 год пополз по-пластунски, в 2 года встал на четвереньки и пополз, правда руки в кулаках во время ползания. Если я ему постоянно напоминаю, то ставит на ладонь. Встает у опоры, если есть за что зацепиться. После Тулы стал подниматься у ровной поверхности стены и передвигаться по стеночке. Кушает сам ложкой с 2-х лет, держит большой стеклянный стакан, когда пьет. Рисует, лепит, считает до 10, учим буквы. Около 4-х лет начал разговаривать, говорит все, но есть проблемы- путает некоторые звуки (что характерно для дизартрии), говорит медленно и заикается. Во время игры сидит на коленях, на попе сидеть не любит, когда сидит в таком положении спина колесом и ноги в коленях присогнуты. Девочки на форуме говорят, что врачи не рекомендуют сидеть на коленях, т.к. это деформирует коленные суставы. Но заставить сидеть на попе его очень трудно. Я понимаю, что это очень хорошие результаты для ребенка с таким диагнозом, но в моей голове все равно не может уложиться мысль, что 100 процентного выздоровления не бывает, тем более при такой форме. Я постоянно сравниваю его со здоровыми детьми и может быть требую от него большего, чем то, на что он способен.
Абсолютные молодцы! Вот и думай это возможноссти ребенка или упорство мамы? И мне тоже кажется что требования - много значат. Либо плясать около - он же ничего не может. Либо убеждать себя и его что может!

Оффлайн shabakaeva alsy

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Айратик и Азатик!!
    • Skype: alsy271085
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #40 : 24 Января 2010, 18:25:02 »
Привет девочки у нас тоже спастический тетрапарез, хуже правая сторона , незнаю что делать даю Айратику  в правую руку какой нибудь предмет , а он перекладывает в левую никак не уговорить держать в правой!!! Еще ножки очень сильно скрещивает, когда без туторов! А операция в Туле помогает! Как быть??

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #41 : 25 Января 2010, 09:13:33 »
Ой, девочки, тонус самый разный может быть. У нас, например, такая форма, что ей, по-моему, даже названия не придумали. У нас тонус был в ногах, в кистях рук (именно в кистях), в спине и в мышцах лица и шеи. А в руках то, что раньше в США называли ригидной формой, это когда я пытаюсь разогнуть ребенку руку, а она сразу каменеет. А сам разогнуть может.

Оффлайн януська

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #42 : 25 Января 2010, 15:37:07 »
всем, привет! и у нас спаст тетрапарез, хуже ножки. нам два годика, ползаем, встаем у опоры, ходим у опоры и даже около стены, в ходулях бегаем.

Оффлайн Sark Anna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 224
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Анна, г.Пермь
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #43 : 26 Января 2010, 09:34:11 »
У нас спастический тетрапарез с приемущественным поражением рук. С рождения врачи говорили, что главное много ребенком заниматься. А что делать конкретно никто не пояснить не мог, что это - загадочное "заниматься". Массажи давали слабый эффект. Что есть правильное ЛФК для нас до сих пор сомневаюсь  ewew.  Мы наши ручки как только они скрючиваются (и до сих пор так делаем) с тыльной тороны ладони начинаем тереть, щипать, пладить всем что под руку попадет: мамиными ногтями, пальцами, ложками, кашей,  игрушками и пр. Ручки от этого начинают "оживать", он про них вспоминает. Перекладывать игрушку стал в  1 г. 3 м. Но до сих пор если руками не работает, то их зажимает в кулаки и прижимает к тельцу, одна рука в работе - а вторую прижал, спина перекосилась, сам завалился на бок ыыы.
Ручки - это очень важно... что делать, если ножки встают, а ручки за опору не держат и спину тянут...  Поддерживаю мнение что руки - это самое главное при тетрапарезе

***Сладкий сон***

  • Гость
Re: Тетрапарез
« Ответ #44 : 26 Января 2010, 13:22:58 »
А по Доману кто-нибудь пробовал???? У нас смешанный тетрапарез, нам почти год, но мы только начали заниматься, скоро поплзем!!!! Домана попробуйте, кому интересно, могу книги в эл виде скинуть (только на мыло).