0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Добрый день! У моего 2 летнего сына синдром Моуат-Вильсона (мутация в гене ZEB2). Это очень редкий малоизученный на данный момент генетический синдром с тяжелыми последствиями для физического и интеллектуального развития. Я ищу деток с таким же диагнозом в СНГ для обмена опытом и взаимопомощи. Интересует опыт реабилитации, социализации, обучения и т.д. Думаю мы можем быть друг другу полезны, в нашей ситуации любой опыт бесценен! Деток с таким диагнозом очень мало, мне известны 4 случая в России и Беларуси, но теоретически их может быть значительно больше. В нашей ситуации знать диагноз очень важно для ребенка. Спасибо.