Автор Тема: Маленький Русик - тотальная кистозная трансформация  (Прочитано 22052 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Добро пожаловать!
я понимаю Ваше сегодняшнее смятенее, оно скорее всего связано с тем, что малыш родился, но о не рядом, не пришло еще осознание... и именно в этот момент у Вас и есть небольшая возможность задуматься над "советами" доброжелателей,,, я сама прошла через это,,, но как только малыш будет у Вас на ручках, прижат к груди и согрет теплом и Вы перестанете даже думать о чем -либо, кроме него.
По-поводу зонда , тут такое дело, медсестрам, ухаживающим на самом деле проще через зонд накормить, чем делать попытки научить сосать, а раз нет попыток, то и выяснить, есть ли глотание не очень реально. Что касается прогнозов, то определенно можно сказать, что работы будет очень много, и результат тоже будет (но какой никто сказать не может)
Антоха тоже был на зонде около 3х недель, затем начались тренировки, проблем было много - язычок в тонусе, поднят к верхнему небу, чтобы правильно вложить соску нужно было его опустить, удавалось не с первого раза,,, куча перепробованных сосок (бутылочек), 2-3 дырки, резала иногда маникюрными ножницами, на соску нажимала пальцем, чтоб капнуло в рот, и так минут по 40-55мин.. но терпение и труд дают результаты
в итоге мама нашла бутылоку нук с соской для густой пищи - у нее крестообразный разрез, такие до сих пор у нас есть для питья
удачи ВАм, слушайте только себя, каким бы не было именно Ваше решение



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Светлана1986

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 53
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Мой Сын Это Вся Моя Жизнь!!!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Вы с мамой живете? или отдельно? пока правильно девочки написали запасайтесь дома всем чем можно  - памперсами, смесями и т.д. Выйти одной будет проблематично если малыша не с кем будет оставить
Все таки хочется верить очень хочется, что мама и тетя прийдут в разум и все же встанут на вашу сторону...

Легче всегда отступить отказаться НО.....память и прошлое всегда будут рядом, почему же близкие люди не понимают этого?......

Мы когда родились питались через зонд 10 дней сил не было вообще
Приехали домой и только одни бутылочки подошли это Доктор Браун так мягкие соски, есть соски для недоношенных
С остальным он не сосал сил не было(
Поэтому если есть возможность присмотрите и  эти бутылочки там еще система антиколиковая внутри
Сначала можно пытаться со шприца кормить.
Главное не опускайте руки. Только вперед
СДЕЛАЙ ВСЁ ВОЗМОЖНОЕ С ТВОЕЙ СТОРОНЫ. ВСЕ НЕВОЗМОЖНОЕ СДЕЛАЕТ БОГ.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
в Москве есть сеть утконос, большой выбор и детских смесей и памперсов и всего остального (в том числе еды для мамы), даже немного дешевле розничных магазов, а главное привезут все домой



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн MariamАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва. Будем жить!!
    • Награды
в Москве есть сеть утконос, большой выбор и детских смесей и памперсов и всего остального (в том числе еды для мамы), даже немного дешевле розничных магазов, а главное привезут все домой

Здравствуйте! Большое спасибо! да, я знаю про утконос, сама его рекомендовала кормящей подруге-одиночке, которая за городом жила.

Оффлайн MariamАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва. Будем жить!!
    • Награды
Вы с мамой живете? или отдельно? пока правильно девочки написали запасайтесь дома всем чем можно  - памперсами, смесями и т.д. Выйти одной будет проблематично если малыша не с кем будет оставить
Все таки хочется верить очень хочется, что мама и тетя прийдут в разум и все же встанут на вашу сторону...

Легче всегда отступить отказаться НО.....память и прошлое всегда будут рядом, почему же близкие люди не понимают этого?......

Мы когда родились питались через зонд 10 дней сил не было вообще
Приехали домой и только одни бутылочки подошли это Доктор Браун так мягкие соски, есть соски для недоношенных
С остальным он не сосал сил не было(
Поэтому если есть возможность присмотрите и  эти бутылочки там еще система антиколиковая внутри
Сначала можно пытаться со шприца кормить.
Главное не опускайте руки. Только вперед
Здравствуйте!
Я живу отдельно и мы будем выкручиваться сами. по крайней мере я сейчас так думаю. Читаю про Др Браун и про Нук. Большое спасибо!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
у нука есть разные соски - одни широкие, на авент похожие - это не пойдет, а вот другие желтые (латексные) и вытянутые



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн MariamАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва. Будем жить!!
    • Награды
у нука есть разные соски - одни широкие, на авент похожие - это не пойдет, а вот другие желтые (латексные) и вытянутые

Nuk First Choice Соска латекс 1L Для густой пищи с 0-6мес - выбрала эту, должно свободно течь, дырка большая

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
http://www.40nog.ru/catalog/vse-dlya-kormleniya/soski/el_NUK-soska-lateksnaya-dlya-gustoy-pischi-2-y-uroven-s-6-mesyatsev/ у нас такие, выбранная Вами похожа))
а вообще мы начинали так, на выхаживании были такие стеклянные минзурки-пузыречки и соски нашего детства, которые на пальцы можно одеть, такую соску нужно прокипятить 15 мин, она станет больше и мягче (на мой взгляд маленькую совсем соску сложнее сосать), в ней делались 3 дырки... затем в минзурку молоко, сверху эту соску и вперед



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Гугуськина бабуля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 177
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Бабуля и внученька Ксюнечка
    • Награды
Дорогая девочка!Не отчаивайтесь и не опускайте руки!Нам тоже говорили,что ребенок бесперспективный,что ничего не будет уметь,что будет овощем,говорили что не будет ни видеть,ни слышать.А наша малышка жива,следит за игрушками,слушаем музыку,поворачивается на звуки,переворачивается на бочок,цепляется за игрушки и пытается сесть.У нее не было  сосательного и глотательного рефлексов,у Ксюни стоит гастростома.А сегодня вот только позвонила дочка и сказала,что Ксенечка САМА ГЛОТАЕТ!!!!!!!!!!!Так что просто верьте в своего малыша,любите его и молитесь,просите Господа о милости!Я поеду сейчас в храм,поблагодарю Бога ,что Ксеня глотает и помолюсь за вашего РУСИКА! Знаете,говорят:БОГ дал дитя,даст и на дитя.Я уверена,что у вас все будет хорошо!

Оффлайн Гугуськина бабуля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 177
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Бабуля и внученька Ксюнечка
    • Награды
Нашей Ксюне 7,5 месяцев.

Оффлайн упрямая

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • г.Краснодар
    • Награды
Будет очень трудно, но сможешь ли ты забыть как отдала его? Он ведь не виноват. Когда родился мой сын тоже ничего не  было понятно, не глотал, не сосал. неврологи в один голос твердили-откажись, он овощь, мозга нет. А сейчас моему Геше  почти три года ,   весит 6 кг, но видит, реагирует, смеется, плачет и когда пытается обнять меня я самая счястливая. Время все расставит по своим местам. Не трать силы и нервы на маму и тетю, время рассудит, реши для себя оставляешь сыночка или нет. Если оставляешь -расставь приоритеты (уход за ним, деньги на содержание и питание и т.д.) и решай все постепенно, голова проясниться. Удачи, терпенья и здоровья !

Оффлайн MariamАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва. Будем жить!!
    • Награды
Будет очень трудно, но сможешь ли ты забыть как отдала его? Он ведь не виноват. Когда родился мой сын тоже ничего не  было понятно, не глотал, не сосал. неврологи в один голос твердили-откажись, он овощь, мозга нет. А сейчас моему Геше  почти три года ,   весит 6 кг, но видит, реагирует, смеется, плачет и когда пытается обнять меня я самая счястливая. Время все расставит по своим местам. Не трать силы и нервы на маму и тетю, время рассудит, реши для себя оставляешь сыночка или нет. Если оставляешь -расставь приоритеты (уход за ним, деньги на содержание и питание и т.д.) и решай все постепенно, голова проясниться. Удачи, терпенья и здоровья !

Нет, я никогда не смогу его забыть.. я много думала об отказе, чтоб отрезать и как с чистого листа. а потом представляю как он лежит маленький никому не нужный и медленно умирает, а я кофе пью с подругами..


Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
хотелось бы и мне высказаться... проще всего держать ребенка на зонде. нам как сказали, что не выпишут, пока не научится есть сам, я активно взялась за дело. а то как удобно, влил и отдыхай. научила за 2 недели. а поначалу и глотка не делал. но правда на отсосе мы никогда не были...
у самой был вялый ребенок. как мне сказал один невролог, последствия травмы долго будут проходить и к году более-менее будет видно. у меня сын только к двум месяцам стал оживать.
а по поводу мамы, простите, как такие врачи могут работать с детьми? мне ни один не предложил отказаться от ребенка. хотя тяжелый... наоборот, поддерживали, советовали...
сил вам и терпения! боритесь!

Оффлайн MariamАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва. Будем жить!!
    • Награды
Дорогая девочка!Не отчаивайтесь и не опускайте руки!Нам тоже говорили,что ребенок бесперспективный,что ничего не будет уметь,что будет овощем,говорили что не будет ни видеть,ни слышать.А наша малышка жива,следит за игрушками,слушаем музыку,поворачивается на звуки,переворачивается на бочок,цепляется за игрушки и пытается сесть.У нее не было  сосательного и глотательного рефлексов,у Ксюни стоит гастростома.А сегодня вот только позвонила дочка и сказала,что Ксенечка САМА ГЛОТАЕТ!!!!!!!!!!!Так что просто верьте в своего малыша,любите его и молитесь,просите Господа о милости!Я поеду сейчас в храм,поблагодарю Бога ,что Ксеня глотает и помолюсь за вашего РУСИКА! Знаете,говорят:БОГ дал дитя,даст и на дитя.Я уверена,что у вас все будет хорошо!

Здравствуйте, Большое спасибо за ваше сообщение!
Честно - очень много дурных мыслей в голове, как маятник - туда-сюда... пытаюсь верить в своего Руслана-богатыря. очень.
Завтра ложусь к нему в больницу, выпросила ЭЭГ и генетика, другие анализы. Он снова начал давать остановки дыхания, синеет на глазах, уже с монитором лежит.. Завтра, завтра...

Оффлайн MariamАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва. Будем жить!!
    • Награды
хотелось бы и мне высказаться... проще всего держать ребенка на зонде. нам как сказали, что не выпишут, пока не научится есть сам, я активно взялась за дело. а то как удобно, влил и отдыхай. научила за 2 недели. а поначалу и глотка не делал. но правда на отсосе мы никогда не были...
у самой был вялый ребенок. как мне сказал один невролог, последствия травмы долго будут проходить и к году более-менее будет видно. у меня сын только к двум месяцам стал оживать.
а по поводу мамы, простите, как такие врачи могут работать с детьми? мне ни один не предложил отказаться от ребенка. хотя тяжелый... наоборот, поддерживали, советовали...
сил вам и терпения! боритесь!

Мне сегодня завотделением пообещал, что мне помогут снять его с зонда и порекомендуют все что можно сделать несмотря на то что мы такие тяжелые. ЭТО ПЕРВЫЙ врач, который поддержал меня. Наш лечаший и все предыдущие как минимум говорили, что ничего сделать не могут. У нас оч тяжелые массивные кисты и нервная ткань заместилась во многих местах соединительной. очень во многих. Отсоса вроде нет, язык не в тонусе, но пугают остановки дыхания.
Сегодня совал себе ручку в рот пока спал))
На второй кисти стоит катетер и он ее сгибает как зайчик и почти не разгибает..