Мой любимый сыночек, мой Никитка.

[Дарья888]

Всем доброго времени суток. Давно я заглядываю на этот сайт,но никак не хватало смелости тут зарегистрироваться. Для меня это означало осознать все происходящее и признать болезнь любимого сына. Но сделать это необходимо, т.к.мой путь за его здоровье только начинается.... pgcvА еще так хочется пообщаться, возможно получить советы от таких же мам, которые столкнулись с похожей бедой.
Это мой второй ребенок, доченьке почти 3 годика, а Никитке уже 7 месяцев. Беременность моя проходила хорошо, в больнице ни разу не лежала. Анализы и УЗИ тоже были в норме, только говорили что ребенок крупноват. Заранее договорилась о родах, ездила раз в неделю на осмотр. На очередном осмотре (срок был около 38 недель), врач сказала что организм готов, небольшое открытие, пробка отошла. – оставила меня оформляться), после ее осмортра, уже в палате лопнул пузырь и я даже испугаться не успела, сразу начались сильные схватки. Родила я сына минут за 20. С ним сказали что все хорошо 8-9 по апдгар, только был весь в питехиях как послеобвития, но обвития не было. Сделали Гипатит В прививку. и собирались сделать УЗИ головы, БЦЖ и выписать домой. На УЗИ были увеличены боковые желудочки, поэтому БЦЖ отменили и отправили в патологию. Выписали на 15 сутки, желудочки были без изменений. Еще, что сразу бросилось мне в глаза, это очень длинная шея, когда я одевала воротник шанца у меня еще свободно палец помещался, но врачи сказали что это ослабленный плечевой пояс. До 3 мес.врачи нам говорили что все хорошо, вернее ставили гипоксическое поражение ЦНС и говорили что все это легко лечится и восстанавливается – ноотропы и массаж. Но мы начали уже паниковать, т.к.голову он удерживал плохо и шея была какая-то странная. Начали бегать по врачам. В 4 мес.нам выписали уколы Церебрализина, после 4 укола он стал каким-то напряженным и беспокойным, после 8 укола случилась судорога (когда я его купала он весь напрягся и вытянул руки и ноги вперед, длилось это всего несколько секунд, как только я взяла его на руки это прошло, после этого не плакал, поведение и самочувствие не изменилось, сознание не терял, дашал ровно, похоже было как буд-то испугался или сгруппировался, но покраснело лицо.) Уколы колоть бросили, сразу все нормализовалось. Сделали ЭЭГ (2часа), в больнице сказали что результаты не понятные, что-то есть, но не эпилепсия, возможно остаточное от Церебрализина или даже помехи аппаратуры, направили к неврологу-эпилептологу. Она согласилась, написала список лекарств которых нужно избегать и переделать ээг через 3 мес. После мы делали еще массаж, кололи картексин, было все хорошо, но прогресса по двиг.активности было мало. С 5 мес.начали говорить о возможном ДЦП. Мы пошли к остеопату он сказал что у нас натальная травма ШОП 1-2 позвонок. Мы сделали рентген, на нем все хорошо, но 1-2 позвонка не видно. После остеопата был большой скачок в развитии. В 6 мес.сын проснулся, а у него глаза были смещены влево, в остальном поведение было нормальным, вел себя как ни в чем не бывало, я вызвала скорую. Это длилось минут 15, хотя точно сказать не могу, т.к.очень испугалась. В больнице что это было не поняли, но когда я рассказала про судорогу и ЭЭГ, решили что была тоническая судорога. На ЭЭГ в больнице ничего не увидели, но длилось это мин.10-15, Никита не спал и отходили датчики. На основании старого ЭЭГ решили что это эпилепсия, а фокальная т.к.зрачки ушли влево (значит что-то справа есть) прописали пить депакин 15мг/кг. (получается пьем по 70мг.2 р.сут) Всего обследовали, но все хорошо, только желудочки увеличенные так и остались (3 в норме, ВЧД нет). Врач которая нас лечила так и сказала «все хорошо, но все плохо – ничего не понимаю». После консультации с зав.отделением поставили ДЦП, спастический тетрапорез. Но при выписке она сказала что в диагнозе не уверена и посоветовала еще пообследываться, если есть возможность – то ехать в Москву или за границу. После выписки мы прошли курс реабилитации в центре профпатологии, зав.отделением тоже сказал что у нас натальная травма ШОП 1-2 позвонок и вытекающие из этого нарушения двигательной активности, но не тетрапорез. КТ сделать не удалось, сломался аппарат, теперь только в феврале. Что я могу отметить, по психическому развитию он хороший 3-4 мес.ребенок, гулит, улыбается, сметеся много, всех узнает, любит игрушки (даже любимые есть) В физическом плане: голову удерживает плохо, тонус то есть, в основном в руках, то в норме (врачи это тоже отмечали) опора на тоги то в норме, то на ципочках, то с перекрестом (чаще в норме). На данный момент я поняла что с хорошими врачами-специалистами, беда, по крайней мере в нашем городе. Что делать, куда бежать...паника полнейшая, как помочь сыну...Поэтому я тут... лопачу сайт в поисках нужной информации...Но я верю что все будет ХОРОШО, мы со всем справимся, главное узнать причину и найти правельное лечение.

[Helly]

Я могу Вам что-то написать по поводу эпи. Депакин смешная дозировка и держать не будет и бед натворит. Тут очень нужно определиться - есть эпи то принимать препарат в соответствии с диагнозом или уходить от депакина. А вот так принимать это не профессианализм врачей. Как проверить есть эпи или нет - видео ээг, мрт.

[юляшкамодняшка]

Здравствуйте.Верить нужно всегда, даже тогда когда кроме веры уже ничего нет.Здоровья Никите,а маме терпения и упорства:-)

[Дарья888]

Спасибо большое! Helly МРТ отпадает, нам сказали что в 7 мес.оно будет не информативно и наркоз может откинуть. КТ обещали сделать без наркоза, но аппарат сломался, ждем теперь до февраля. ЭЭГ одно чистое, а на другом единичные замедления, но все в пределах возрастной нормы. Вот понимаю что это бред, а врачи на своем настаивают. Пропили депакин так уже 1,5мес., чтобы он как-то отразился на состоянии ребенка - я не заметила. Наверное только слюней очень много, хоть и зубы лезут, но мне кажется больше чем у дочки. Надо значит невролога-эпилептолога хорошего искать...Спасибо большое!!!

[Антонина]

Я могу Вам что-то написать по поводу эпи. Депакин смешная дозировка и держать не будет и бед натворит. Тут очень нужно определиться - есть эпи то принимать препарат в соответствии с диагнозом или уходить от депакина. А вот так принимать это не профессианализм врачей. Как проверить есть эпи или нет - видео ээг, мрт.


А почему вам кажется что дозировка смешная  :uhm: 
Согластно инструкции 
Способ применения:
Депакин в таблетках следует принимать внутрь, 2-3 раза в день, запивая небольшим количеством воды. Препарат в сиропе перед употреблением смешивают с пищей или любой жидкостью. Препарат назначают взрослым и детям с массой более 25 кг. Начальная доза препарата должна быть 5-15 мг/кг в сутки, постепенно эту дозу увеличивают на 5-10 мг/кг в неделю.
Для взрослых и подростков суточная доза препарата составляет 20-30 мг/кг. для достижения устойчивого клинического эффекта дозу препарата можно увеличить на 200 мг/сут с интервалом в 3-4 дня. Высшая суточная доза 50 мг/кг. новорожденным и детям раннего возраста дозу устанавливают индивидуально.

Другой вопрос судороги ли это и вообще нужен ли он   

[elena94]

Вы этим депакином только загубите сына , ищите причину , ноотропы отменяйте. А с врачами беда везде , к сожалению. Делайте хороший видеомониторинг, а не 10 мин.

[Helly]

Зайка, начальная доза 5 мг/кг, а вот эффективная 20-30 мг/кг. 70 мг это как-то не серьезно со стороны врача - это как приоткрыть дверь - и стоять в двери - ни в одну сторону - ни в другую. Просто доза 10 мг/кг держать ребенка при судорогах (если они есть) не будет, а вот проблемы после нее будут. Мы это с Даней проходили уже, Мухин и Хольтхаузен (эпилептологи) удивлялись зачем ребенка на этой дозе держать. А сейчас я уже и сама это понимаю.

[Oksana123]

@Дарья888, какие сейчас ваши дела?

[Дарья888]

@Дарья888, какие сейчас ваши дела?

Писала я историю давно. В 8 мес.мы уехали в Москву, в РДКБ нам вправили позвонки с1,с2. Там же подтвердили что нас скорее всего уронили, а точнее ударили затылком а какое-то ребро (по характеру травмы определили) После управления позвонков ребёнок стал спокойный, перестал орать, практически прекратились судороги (сейчас только на температуру выстреливает) но там же сказали что изменения уже в голове не обратимые. Начались реабилитации, которые почти все заканчивались пневмониями. Шаг вперёд два назад. В 2,5 года после очередной реабилитации мы 2 месяца не могли справиться со стрептококковой пневмонией, на антибиотики начался язвенный колит. В общем я поняла что если мне удастся его вытащить, то я от него отстану. Сейчас нам 4,5 года, ничего не изменилось - голову не держим, едим только жидкую пищю, смотрим мультики, улыбаемся ну и наверное все. Из лечения остался массаж и лфк - чтобы не было застоя. Из-за кучи пневмоний у нас прикорневой пневмофиброз, Хобл, низкая сетурация 85-87. Так что веселого мало, но он у нас чудо и самый любимый мальчик, такой, какой есть))

[Дарья888]

За ошибки прошу прощение, пишу с телефона, не очень удобно)))