Моя доченька в коме.

[Ксюша Г.]

Спасибо большое за поддержку !
Нам дали возможность увидеть доченьку !
И то после того как муж обратился к заведующей больницы с просьбой на сайт!
Но это один раз! Предложили 2 варианта:
оставить в больнице или забрать домой с аппаратом ивл! Благо есть в городе программа ... выделяют аппарат и обучают.
Так что мы с мужем дождемся когда Машенька подрастет и заберем ее домой!
Врач говорит, что она будет на аппарате по жизни, но мы надеемся раздышаться) т.к. попытки она делат хоть и маленькие. И вообще когда мы с ней были(40мин) она реагировала! А врачи считают это ерунда .... наши родительские фантазии🤔
Ая верю что доченька нас слышит и чувствует!

[Дианочка89]

Спасибо большое за поддержку !
Нам дали возможность увидеть доченьку !
И то после того как муж обратился к заведующей больницы с просьбой на сайт!
Но это один раз! Предложили 2 варианта:
оставить в больнице или забрать домой с аппаратом ивл! Благо есть в городе программа ... выделяют аппарат и обучают.
Так что мы с мужем дождемся когда Машенька подрастет и заберем ее домой!
Врач говорит, что она будет на аппарате по жизни, но мы надеемся раздышаться) т.к. попытки она делат хоть и маленькие. И вообще когда мы с ней были(40мин) она реагировала! А врачи считают это ерунда .... наши родительские фантазии🤔
Ая верю что доченька нас слышит и чувствует!

Здравствуйте, прочитала вашу историю... Желаю вам силы, веры и терпения 🙏 Дай Бог малышка сама начнёт дышать!

[Ксюша Г.]

Спасибо большое за поддержку !
Нам дали возможность увидеть доченьку !
И то после того как муж обратился к заведующей больницы с просьбой на сайт!
Но это один раз! Предложили 2 варианта:
оставить в больнице или забрать домой с аппаратом ивл! Благо есть в городе программа ... выделяют аппарат и обучают.
Так что мы с мужем дождемся когда Машенька подрастет и заберем ее домой!
Врач говорит, что она будет на аппарате по жизни, но мы надеемся раздышаться) т.к. попытки она делат хоть и маленькие. И вообще когда мы с ней были(40мин) она реагировала! А врачи считают это ерунда .... наши родительские фантазии🤔
Ая верю что доченька нас слышит и чувствует!

Здравствуйте, прочитала вашу историю... Желаю вам силы, веры и терпения 🙏 Дай Бог малышка сама начнёт дышать!

Спасибо за поддержку!
Девочки скажите, кто был долго на ивл? У Нас постоянно инфекция... только прошли курс антибиотиков . Прршло три дня и опять инфекция! Это мы такие слабые или это норма деток на ивл?
И еще ! На фоне сильного повреждения ГМ у моей Машеньке сильно выкрутило ножки! Прям больно смотреть😥😢  это теперь не исправить? Т.к она в коме... нам сказали делать ничего не будут!

[МашаБ]

Девочки скажите, кто был долго на ивл? У Нас постоянно инфекция... только прошли курс антибиотиков . Прршло три дня и опять инфекция! Это мы такие слабые или это норма деток на ивл?
И еще ! На фоне сильного повреждения ГМ у моей Машеньке сильно выкрутило ножки! Прям больно смотреть😥😢  это теперь не исправить? Т.к она в коме... нам сказали делать ничего не будут!

@Ксюша Г., мой сын был на ИВЛ 10 месяцев. Пока он жил в реанимации, у него часто бывала инфекция в лёгких (даже пневмония была 2 раза), вроде бы инфекция мочевыделительной системы тоже была. Дома инфекции в лёгких не было, но инфекции мочевыделительной системы были постоянно. Врач сказал, что бактерии в моче из-за того, что мой сын был лежачий и моча застаивалась. В больнице есть своя флора - больничная. Поэтому у людей, которые долго живут в реанимации, часто бывают инфекции.
Про вкручивание ног не знаю - не встречала. Рядом с моим сыном в реанимации были 3 соседа с поражением ГМ, но ноги у них были как у обычных людей

[Ксюша Г.]

@МашаБ,  нам сказали что это от повреждения ЦНС . Сейчас ждем когда она подрастет... этот аппарат ивл который дают домой вроде от 5.5 кг . И доченька должна к нему привыкнуть!  Да и нам нужно обучиться . Маша , вы долго обучались ухаживать за сыном? Сколько это занимает ? И психологически когда были уверены , что справитесь?

[МашаБ]

@Ксюша Г., примерно 3 месяца училась, мужа тоже иногда учили. Потом врачи не выписывали сына домой из-за проблем с лёгкими (БЛД). Вылечили, перевели его на домашний ИВЛ, мы сдавали типа экзамена по частям, но через неделю-две в больнице ввели карантин по гриппу. Потом объявили коронавирусные каникулы в стране, и я согласилась на госпитализацию в стационар. Через 2 недели я поняла, что мне проще всё дома самой делать. В больнице в ночную смену и по выходным студенты работают, с них толка мало + дома я могу выходить на улицу, а в больнице не разрешают. Кислородный концентратор я брала в аренду (настолько сильно домой хотелось), и лишь через 2 месяца после выписки мы получили государственный. Я вспоминаю эту больницу как страшный сон

[Ксюша Г.]

@МашаБ,
Спасибо! Я извиняюсь ,что спрашиваю !
Нам сказали, когда Машенька подрастет в реанимации, переведут в хоспис детский и там будут учить! Поэтому я хочу понять как это будет? Это днем только или полностью ложиться с дочкой в стационар?
Нас  сейчас вообще не пускают!!! Я жду когда хоть подрастет и мы сможем быть рядом ... ей легче будет и нам!

[МашаБ]

@Ксюша Г., всё зависит от руководства хосписа. У нас до карантина по гриппу можно было выбрать - ездить каждый день или жить в больнице. Я выбрала ездить - ухаживала днём, а на ночь я уезжала домой. Периодически вместо меня приезжал муж, а я решала свои дела за пределами больницы.
После наступления карантина выбирать стало нельзя. Только госпитализация мамы, а папу совсем не пускают.
Но нас в реанимации больницы обучали, не хосписа

[Мама Евочки]

Ксюша, я молю, чтоб с Вашей доченькой произошло чудо!!! И ее состояние улучшилось! Только держитесь! Вы- это все, что у нее есть!

[Ксюша Г.]

@Ксюша Г., всё зависит от руководства хосписа. У нас до карантина по гриппу можно было выбрать - ездить каждый день или жить в больнице. Я выбрала ездить - ухаживала днём, а на ночь я уезжала домой. Периодически вместо меня приезжал муж, а я решала свои дела за пределами больницы.
После наступления карантина выбирать стало нельзя. Только госпитализация мамы, а папу совсем не пускают.
Но нас в реанимации больницы обучали, не хосписа

Нам вроде обещали учить в хосписе.. сейчас в реанимацию вообще не пускают😢как будет в нынешней ситуации не знаю🤗

[Ксюша Г.]

Ксюша, я молю, чтоб с Вашей доченькой произошло чудо!!! И ее состояние улучшилось! Только держитесь! Вы- это все, что у нее есть!

Спасибо вам! Мы тоже молимся👁

[МашаБ]

@Ксюша Г., как ваши дела?

[Ксюша Г.]

@Ксюша Г., как ваши дела?4

Добрый день! Мы попрежнему в реанимации.. сделали наконец то трахеастому! Инфекция замучила...весим 4500 нас не пускают почти.. только через анализы😥 так Машенька стабильна...что радует  ждем когда сможем ее забрать! Очень скучаю по доченьке. Жду когда дадут возможность быть рядом

[Lisa25]

@Ксюша Г., как ваши дела? Есть ли динамика? Вас перевели?

[Ксюша Г.]

@Lisa25,
Мы вчера ходили к доченьке! Побыли пол часика☹всего. Ну для нас и это радость)  Доченька подрастает 4900! Состояние тоже.. Уже оформляют документы потихоньку.. думаю когда будет весить 5500кг. Начнутся какие то движения
 СЕЙЧАС стабильна , инфекция то приходит ,то немного отпускает короче боремся💪