Автор Тема: Мама Настя, сын Мишутка, рады знакомству и общению!  (Прочитано 5130 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NASTUSIKАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Всем привет!!! Меня зовут Настя,сын Мишутка!!!! Мультикистозная лейкомаляция,микроцифалия,симптоматическая эпи,и ещё куча всего! Асфиксия в родах,1-4 апгар. ИВЛ 38 суток,кома,судороги,кровоизлияние,и сразу вердикт врачей,даже не надейтесь на лучшее,это-"овощ" .... Сейчас нам 1,3 ничеееегггоо не умеем,практически спим всегда,если не спим то лежим и махаем не произвольно руками,взгляд не фокусирует,в основном всегда вверх,не плачем(ни разу голоска или поиска не слышала),зевает,иногда потягушки делает,когда после ванны вытераешь полотенцем,может улыбнутся кривенько.... Врачи от нас сразу отказались,сказали ухаживайте,сколько протянет все ваше... Из реабилитации: все дома,мяч,массаж,ванна,и все.... Пьем депакин,и финлепсин. Развития 0(((((( как-то длинновато получилось,само вылетало)))) хочется общения!!!! Давайте пообщаемся?)))

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Всем привет!!! Меня зовут Настя,сын Мишутка!!!! Мультикистозная лейкомаляция,микроцифалия,симптоматическая эпи,и ещё куча всего! Асфиксия в родах,1-4 апгар. ИВЛ 38 суток,кома,судороги,кровоизлияние,и сразу вердикт врачей,даже не надейтесь на лучшее,это-"овощ" .... Сейчас нам 1,3 ничеееегггоо не умеем,практически спим всегда,если не спим то лежим и махаем не произвольно руками,взгляд не фокусирует,в основном всегда вверх,не плачем(ни разу голоска или поиска не слышала),зевает,иногда потягушки делает,когда после ванны вытераешь полотенцем,может улыбнутся кривенько.... Врачи от нас сразу отказались,сказали ухаживайте,сколько протянет все ваше... Из реабилитации: все дома,мяч,массаж,ванна,и все.... Пьем депакин,и финлепсин. Развития 0(((((( как-то длинновато получилось,само вылетало)))) хочется общения!!!! Давайте пообщаемся?)))
Привет! Вы создайте свою историю а позднее и теремок, будем общаться)



Оффлайн лёсик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 204
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • mamaОля
    • Награды
Всем привет!!! Меня зовут Настя,сын Мишутка!!!! Мультикистозная лейкомаляция,микроцифалия,симптоматическая эпи,и ещё куча всего! Асфиксия в родах,1-4 апгар. ИВЛ 38 суток,кома,судороги,кровоизлияние,и сразу вердикт врачей,даже не надейтесь на лучшее,это-"овощ" .... Сейчас нам 1,3 ничеееегггоо не умеем,практически спим всегда,если не спим то лежим и махаем не произвольно руками,взгляд не фокусирует,в основном всегда вверх,не плачем(ни разу голоска или поиска не слышала),зевает,иногда потягушки делает,когда после ванны вытераешь полотенцем,может улыбнутся кривенько.... Врачи от нас сразу отказались,сказали ухаживайте,сколько протянет все ваше... Из реабилитации: все дома,мяч,массаж,ванна,и все.... Пьем депакин,и финлепсин. Развития 0(((((( как-то длинновато получилось,само вылетало)))) хочется общения!!!! Давайте пообщаемся?)))
Привет! Вы создайте свою историю а позднее и теремок, будем общаться)
dwrПривет,конечно давай общаться,мы тож микроцефалия и много что у вас,живём,цветём,растём,радуемся,без него жизни не представляю,без мого ангелочка byte

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@NASTUSIK, добро пожаловать  jytr выделила Вашу историю в отдельную тему.


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Ну вот теперь совсем другое дело!) давайте общаться) вы правильно сделали что написали, здесь легче так как у всех похожие истории а у некоторых такие же, все поймут и все поддержат, а самое главное что здесь всем знакомы ваши переживания!



Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Настя, здравствуйте! У нас тоже микра. Я Света, дочка Олиюша. Как у вас беременность проходила? Почему асфиксия в родах? Мы тоже с тяжелой асфиксией и ваши ровесники.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Анастасия-86

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 561
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надеяться нужно на лучшее,но готовым быть ко всему
    • Награды
Привет  777 меня зовут Настя и сыночек-ангелочек Мишутка  ;D приятно познакомиться . У нас тоже «тяжелый » ребёнок.улыбаться начал в 1,2 ,а   смеяться научились в 1,8 , физически ничего не умеем .

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Настя, вот как-раз психо-эмоционально дочка не тяжелая. Улыбалась в месяц, смеялась в два. И в общем почти адекватно реагирует - посторонних боялась одно время и сейчас не особо доверяет. Своих различает - папу, братиков, сестру, бабушку - реагирует по-разному и даже называет. Физически умеет переворачиваться, садится с помощью, в ванной сама.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн NASTUSIKАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Настя, здравствуйте! У нас тоже микра. Я Света, дочка Олиюша. Как у вас беременность проходила? Почему асфиксия в родах? Мы тоже с тяжелой асфиксией и ваши ровесники.
Привет))) Асфиксия,тройное обвитие пуповиной,а меня муружили,но естественно врачи сказали,что инфекция была,слабость потуг,ну вообще стандартный "жопоприкрывательный набор" ... Беременность была на ура,летала))))

Оффлайн NASTUSIKАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@NASTUSIK, добро пожаловать  jytr выделила Вашу историю в отдельную тему.
Привет,привет) рада знакомству,спасибо. Я просто никак не собирусь создать свой теремочек))

Оффлайн NASTUSIKАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Привет  777 меня зовут Настя и сыночек-ангелочек Мишутка  ;D приятно познакомиться . У нас тоже «тяжелый » ребёнок.улыбаться начал в 1,2 ,а   смеяться научились в 1,8 , физически ничего не умеем .
Приветик))) А мы с вами вообще двойные тёзки))))  будем дружить?)

Оффлайн NASTUSIKАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Ну вот теперь совсем другое дело!) давайте общаться) вы правильно сделали что написали, здесь легче так как у всех похожие истории а у некоторых такие же, все поймут и все поддержат, а самое главное что здесь всем знакомы ваши переживания!
Приветик))))) рада знакомству)))

Оффлайн Анастасия-86

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 561
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надеяться нужно на лучшее,но готовым быть ко всему
    • Награды
NASTUSIK, конечно будем дружить.Мы всегда рады общению .

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
 NASTUSIK здесь многие советуют таким деткам методы Домана, почитайте про это на форуме, может возьмете что то для себя на заметку.



Оффлайн NASTUSIKАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
NASTUSIK здесь многие советуют таким деткам методы Домана, почитайте про это на форуме, может возьмете что то для себя на заметку.
Я читала немного,карточки и пол пробуем)