Про мою доченьку Сабину

[Tottoro]

Не видела, советовали Вам уже или еще нет, но вот тут есть много простых упражнений для развития - https://poidusam.ru/index.php?id=53. Потихоньку делайте, с учетом возможностей. Короче, активность и движение очень нужны и важны.
Почему не стали мидокалм принимать?

[lilu_space82]

Да вот понадеялась что справимся без химии.теперь вот не знаю.может зря не даю .

[Tottoro]

Не вся химия зло. Если вопрос только в "химичности", то, вероятно, к рекомендациям врача стоит прислушаться.
Вам бы поконсультироваться с хорошим неонатологом-неврологом. Кажется, кабинет катамнеза есть в южно-сахалинске. Если ваши местные врачи в, поликлинике не дают внятных рекомендаций, просите настойчиво направления в другие поликлиники.

[lilu_space82]

Да внятного не говорят.была в областной.сказали подумаешь тонус.массаж делайте и фарез.говорю ээг неспокойное а врач мне:ну вы же массаж делали?говорю делали приступа не было?я говорю нет.ну так и делайте фарез значит ничего страшного .в общем после такого я весьма осторожно отнеслась к ее назначениям.правда ээг 3 минутное нам тоже сделали и фонариком при этом помигали.катамнез есть но по полису дмс...пока не тянем финансово.

[Tottoro]

Может, все же стоит хоть разок попасть к серьезному неврологу. Задать хоть раз все вопросы за свои деньги  Реально, мне большое облегчение и ясность дал даже однократный визит к платному и очень специализированному неврологу, который примерно набросал план действий и поотвечал на накопившиеся непонятки. Без этих рекомендаций и уверенности было трудно начать правильно действовать в нашей обычной поликлинике, где невролог просто не знала, что делать с нестандартным ребенком, и чего бы ему такое назначить, кроме ноотропов.
Возможно, нужно будет сделать полноценное ээг, если приступов не было, чтобы снять опасения и ограничения. 3 минуты, честно говоря, ни о чем.
Фарез и прочие примочки, как по мне, так слабенькие по эффекту. Но тут все, понятно, индивидуально.
В общем, сейчас самое время действовать. Без консультаций именно профессионалов, боюсь, Вам будет первое время сложно.

[lilu_space82]

Чтоб попасть к нормальному специалисту надо лететь в Хабаровск.у нас не где сделать ночной ээг мониторинг даже за деньги.не где сделать мрт потому что с такими маленькими связываться не хотят.делают только в 1 месте и выбить направление не реально.на всю область 2 эпилептолога.одна уходит в декрет ,а вторая как лечила 25 лет назад так и лечит .ей уже за 60 и мне не рекомендовали к ней ходить.сказали все кто у нее лечились все лежачие.Практически все из нашей группы дцп -шек с Сахалина бегут в Хабаровск у кого денег побольше в Москву ,Питер и Китай
У меня таких возможностей нет.у меня еще 3 детей и никак собрать не получается к сожалению.вот и спрашиваю на форуме.пытаюсь сделать что то сама и молюсь что б мозг скомпенсировался сам.

[ElenaNezh]

Хочется вас поддержать. Иногда действительно лучше обойтись без лечения неврологов. У меня ребёнку назначали два противосудорожных препарата  для профилактики, а ещё гору ноотропов, боюсь при такой тяжелой артиллерии мы бы тоже слегли окончательно... Когда была в панике, врачей слушалась. Потом успокоилась. Начала читать форум, самостоятельно разбираться, вывела все препараты, ээг от этого только улучшилась. Занятия дома каждый день и с реабилитологом несколько раз в неделю, плюс бассейн, плавание в ванной. к неврологам лишний раз даже идти не охота, ничего нового не скажут. По теме не посоветую, у нас наоборот гипотония.

[lilu_space82]

Спасибо за поддержку.я уже начиталась что эффективность ноотропов не доказана а вот огрести можно хорошо.
И я не особо верю неврологам зная что у нас специалистов именно по дцп нет.все кто добились результата куда то ездят.у остальных кто вылечился походу не было ничего серьезного.

[ElenaNezh]

@lilu_space82, Да, у нас отличный ортопед, он нейроортопед, специализируется именно на детках с ДЦП. Я больше с ним обсуждаю тактику реабилитации, хотя ортопедических проблем у нас сейчас нет. Он постоянно ездит на конференции, получает практику в лучших мировых клиниках, очень прогрессивный. Так вот он тоже говорит, что нигде, кроме наших стран, не лечат дцп таблетками. Говорит, что упор нужно делать на плавание, если есть такая возможность. Потом уже лфк. А массажи, электрофорезы, озокериты не эффективны при реальных проблемах, эффективность тоже  не доказана. Все правильно вы написали, помогает такое лечение  только тем, у кого и так ничего критического не было.

[ДЦПшник]

Чтоб попасть к нормальному специалисту надо лететь в Хабаровск.у нас не где сделать ночной ээг мониторинг даже за деньги.не где сделать мрт потому что с такими маленькими связываться не хотят.делают только в 1 месте и выбить направление не реально.на всю область 2 эпилептолога.одна уходит в декрет ,а вторая как лечила 25 лет назад так и лечит .ей уже за 60 и мне не рекомендовали к ней ходить.сказали все кто у нее лечились все лежачие.Практически все из нашей группы дцп -шек с Сахалина бегут в Хабаровск у кого денег побольше в Москву ,Питер и Китай
У меня таких возможностей нет.у меня еще 3 детей и никак собрать не получается к сожалению.вот и спрашиваю на форуме.пытаюсь сделать что то сама и молюсь что б мозг скомпенсировался сам.

Единственное если будут рекомендовать кортексин, не принимайте. Хотя мода на его назначение вроде бы прошла. 
а мидокалм и уколы витаминов не оставляют побочек. Конечно если не горстями пить. Но на кого то мидокалм не действует. Это препарат центрального действия.

[ДЦПшник]

@lilu_space82, Говорит, что упор нужно делать на плавание, если есть такая возможность. Потом уже лфк. А массажи, электрофорезы, озокериты не эффективны при реальных проблемах, эффективность тоже  не доказана. Все правильно вы написали, помогает такое лечение  только тем, у кого и так ничего критического не было.

Массаж полезен для трофики, "фарезы" для проникновения лекарственных препаратов в организм. Озокерит это просто тепловая расслабляющая процедура перед массажем, лфк на растяжку. Она и на здоровых точно также действует.
Насчёт лекарств. Все лекарства разные и действуют по разному. да есть аналоги, но с разными названиями. При глобальных спастиках назначают препараты центрального действия. Которые охватывают более широкую область воздействия. Но это не значит , что они лучше или хуже. В каждом конкретном случае надо понимать, что вы делаете и за чем. А не потому, что так делают все. Или потому что одна мама сказала.  Глобальные спастики свидетельствуют о слабых сигналах  от периферии к спинному мозгу и тонус как раз и компенсирует этот недостаток мощности.

[lilu_space82]

Здравствуйте.у Сабишки появились сдвиги она стала хватать предметы подвешенные над грудью и если не нравится ингалятор ,например,отталкивает или пытается схватить трубку.но попыток переворота нет.даже на бок кладу пытаясь стимулировать она просто лежит (

[Tottoro]

Хорошо, что есть интерес к игрушкам и хватанию. Пользуйтесь этим. Создавайте ей ситуации интереса и ситуации неудобства.
Интерес - когда лежит например на боку себе, а вы ее поманите игрушкой сбоку-сверху, куда тянуться надо. Чтобы в достижении предмета получилось желаемое движение переворота.
И создавайте ей неудобства, чтобы не было возможности просто халявно лежать на спине. Подпихните под спину одеяло или мягкую игрушку, чтобы надо было подвинуться, кладите в неудобные позы, отодвигайте игрушки, чтобы надо было тянуться. Если она следит за вами, когда вы неподалеку, перекладывайте ее так, чтобы ей опять же пришлось повертеться, чтобы вас видеть.
Плюс опять же, есть много простых гимнастик на стимуляцию. Навскидку, вот вроде упражнения самые простые https://m.youtube.com/watch?v=Kx3URxc_Cm8&feature=youtu.be. В сети много видео, все примерно об одном. У меня сложилось ощущение, что они на две группы движений, так сказать. На вытягивание рук и движение верхней части тела, с головой - чтобы датьвектор переворота. И но скрючивание н жней части тела, поджимание ноги под живот, чтобы переворот получился с максимальной перспективой к движению.

[Tottoro]

Короче, стимуляция и еще раз стимуляция движения. Такие детки плохо учатся сами, как мне кажется    Надо все простые движения показывать и "впихивать" в тело. Кстати, очень советую не давать лежать с пустыми сжатыми кулачками. Всовывайте в них что-нибудь. Игрушку, ленточку, соску, другую руку, ногу, все равно. Вот учу человека держать бутылку, вкладываю в руки. Спустя четыре месяца стал иногда брать ее сам. Это я к тому, что медленно. И что сам не догадается, что так можно было :(

[lilu_space82]

Я стараюсь заставить ее вертеться но она халтурит как может.это видео на переворт я знаю, других детей учила по нему ,а с ней не получается что то.
В руки я давно вкладываю что то.так как она любит держать голову на одну сторону а когда игрушку даешь она поварачивает голову на другую и пытается ее в рот впихнуть.Но на животе она так и не лежит кладет голову и все.из за этого не может хватать игрушки перед собой на животе так как голова не держится(((при этом на руках и когда тянешь за ручки с головой все впорядке .держит хорошо назад голова не заваливается