синдром Аспергера - детки с высоким IQ - аутист ли?

[ЕленаЩ]

Добрый день.
У меня за последние 3 месяца огромные изменения.
Нам теперь 3 года 6 месяцев, всё таки поставили детский аутизм.
Лежали в психо-неврологической больнице от ЦПНД в Москве (на ул. 8 марта), подтвердили детский аутизм.
Ставят формирующийся Аспергер.
Но ставят только в Москве, уже в 4х разных местах ставят, а вот в Московской области по месту жительства психиатр детский словно издевается надо мной, приходится оправдываться или молчать...
Нормальный у вас ребенок, много что знает, а вы его рисполептом поите и ноотропы даёте... Говорит же даже и вон, в глаза смотрит... (может поддерживать взгляд, но недолго)
Я просто на распутье, в каком-то подвешенном состоянии.
Аутист-савант или я схожу с ума...
Прочитала "Аутизм. карманный справочник" (а там картинки, как про моего сыночка...)

Вот что я писала ранее (3 месяца назад: диагноз - ЗПМР, G98.3, энцефалопатия на органическом фоне, аноксическое поражение ЦНС, из-за недоношенности 28-29 недель, 4 кисты в голове, желудочки увеличены до 8,1/7,9 мм и прочее. Аутистическое поведение из-за незрелости мозговых структур - психиатр не ставит РАС, только глубокое  ЗПМР. Голова больше нормы на 3 см, врач сказала на 4,5 года голова.
Реабилитации и лечение (как глубоко недоношенного ребёнка) в течение первых 1,5 лет постоянно, потом немного реже, в основном массажи и уколы нейростимуляторов. Сейчас каждые полгода реабилитация, ноотропы разные. ЭЭГ было с эпиактивнорстью, потом пропало, сейчас прошли ЭЭГ.
Говорит отдельными словами (сейчас после уколов порядка 15 слов, существительные), остальное звукоподражение (гав-гав, му-му, пи-пи, ко-ко и т.п.).
Появилось несколько глаголов: на, иду, налей, буквально вчера впервые повторил за мной "дай".  Неделю назад научили считать, хотя ступеньки считали с ним постоянно, все 3 года, теперь за мной может повторить цифры до 10. Понимание на бытовом уровне простых фраз, нужна ещё дополнительная стимуляция: направить или показать рукой, развернуть его к объекту и т.д. Обслуживание себя фактически отсутствует, хотя немного старается повторять за мной, может немного сам набрать еду ложкой и поесть (раза 3-4, дальше нервничает и бросает), по зубам щёткой поводить, растегнуть на одном из ботинок липучку, например. Одеваться-раздеваться не может, туалет только по моему напоминанию, сам не просится. Зацикленность на кручении/верчении, вентиляторах, крутит все игрушки, крышки и тд, машинки расставляет вместо игр, только недавно заинтересовала машинка на пульте. Ставит всё друг на друга, делает башни разные из игрушек. Не видит общую картинку в пазлах, из 2х частей собирает, из 3х - реже, из 4х только с помощью. Формы знает, различает, с цветом плохо, сортировать может по цветам, назвать и идентифицировать цвет - нет.
Моторика снижена, гипотонус. Засыпает до сих пор под белый шум, успокаивает его.
Читаем, рассматриваем книги, карточки Домана на постоянной основе - любит мне показывать, чтобы я говорила что это, может повторить, если знает кто это. Методики Мотессори - занимаемся, но особо не привлекают его, если только касающиеся форм предмета. Животных знает, может правильно расставить, назвать может звукоподражанием.
В итоге на распутье я, занимаемся реабилитацией, не знаю можно ли ему в садик к нормотипичным деткам, т.к. боится визга/криков, закрывает уши, бился головой в стрессовых ситуациях. Инвалидность не дают, РАС не ставят. Диагнозы каждый раз немного разные, но в той или иной мере поражение ЦНС , ЗПМР.
Невролог каждые 3-4 месяца, из-за коронавируса реабилитация теперь реже, т.к легочная дисплазия, сразу обструкции - невозможно лечь на реабилитацию, сразу заболевает от кого-нибудь.)

Сейчас я думаю, что благодаря постоянной реабилитации и занятиям (занималась изначально развитием и укреплением недоношенного ребёнка ведь) знает много карточек Домана, теперь занимаемся ментальной арифметикой (зацикленность на цифрах),
дизартрию ставят неврологи и логопеды-дефектологи, хотя есть эхолалия, в том числе отдаленная.
Хотя с рисполепта и ноотропов тут заговорил и сразу предложениями,я аж "офигела" (извините, но слов больше не нахожу), но больше похоже на эхолалию, как заученные фразы что ли... Пытается теперь даже говорить самостоятельно (но это простые слова или короткие фразы), тк остеопат и психолог-дефектолог сейчас с нами на постоянной основе + логопед-дефектолог.
Ставят высокое развитие интеллекта при полном отсутствии социально-коммуникативных навыков, не может одеваться/есть/не умеет засыпать/паникует от детей/избирательность в еде и прочее. С едой хуже всего, отказ от нормальной еды, ест хлеб, сушки-малышки, печенье детское и теперь научила его есть жидкую фракцию супа и творожок, с остального тошнит.. особенно не нравят растёртое, однородное типа манной каши или когда разные фракции (как в супе жидкость/твёрдое).
Не знаю куда дальше, пробовали по совету клинического психолога учиться сразу "читать карточками", "чтение"его очень похоже на карточки, т.е. видит слово, произносит его, но буквы и слога не видит и не может выучить. Зато теперь карточки Домана разнообразились, типо "читает" мама, папа, баба, туча... т.е. слова из 4 букв...
Со счётом что-то похожее, хотя много цифр знает и даже двузначные.
Самостоятельно дома занимаюсь с ним по методикам АВА, флотайм (только те, что ему подходят или реагирует на них), Домана, часть по методикам Монтессори. Но такое ощущение, что стоим на месте, хоть и много картинок знает, ощущение картниночного мышления и памяти.
Логоритмикой пытаемся, логоряды - но всё сложно, не понимает алгоритма, а может не вникся просто, месяц только занимаемся.
С пазлами всё так же плохо, не видит общую картинку.

В общем выложила тут всё... как психотерапия.

Не знаю куда дальше. Пробую оформить инвалидность раз уж в садик не можем ходить да и диагноз в Москве ставят, но психиатр на месте ставит палки в колёса, намекая на мои завышенные требования к "нормальному" даже гениальному ребёнку.
Сын на комиссии (перед МСЭ) на месте жительства не просто формы сказал, а даже нашёл в тесте для 1классников призму, трапецию, овал, ромб, полукруг и прочее. Показал всех животных и даже деревья, растения, ягоды... посчитал не просто до 5, а даже двузначные числа назвал... Назвал не игрушки, а конкретно - кукла, робот... комиссия офигела. Не смог правда большое от маленького отличить и показать, а вот стаканчики собрать по размеру из 10 шт  - на ура. Единственное с цветом проблемы, всё ещё не различает, только на наших карточках Домана с цветом не ошибается.
Так что не знаю дадут ли нам инвалидность и садик специальный...

С утра кажется нормыльным 3х леткой, даже слишком умным, к обеду зависает, к вечеру психи, раскидывание, кручение...
Теперь понимаю, что я с этими реабилитациями и прочем на всю жизнь... ощущается усталось.

У кого детки аутисты с высоким IQ, даже выше среднего (чем у нормотипичных деток даже) подскажите, расскажите свою историю. Как социализировать? Социализация больше всего волнует, сейчас обострение, даже в больницу сходить не можем, закрывает уши, сворачивается в клубочек на моих ногах...
(у моих знакомых аутист с низким IQ - они меня не понимают... радуйся, что не болванчик вокруг тебя кружится...а я переживаю).

Извините, если сбито... как написала, так себя и чувствую, растеряна

Картинка из книжки: АУТИЗМ: карманный справочник для педиатров и родителей

[NAB]

@ЕленаЩ, читаю, и... странная у вас комиссия.
Ну что тут "гениального" у ребёнка!?
Знает формы, в том числе и сложные и тут же не знает того, что норма возрастная, "большой,- маленький".
Какая это " гениальность "?
Это неравномерное развитие. Когда есть сферы, где норма или около, а то и лучше и есть сферы, где отставание очень сильное. Одновременно. Это очень для аутистов характерно, типично.
В норме ребёнок, знающий фигурки, также и большое с маленьким не перепутает.
Вам не написали в Мск " рекомендуется установление инвалидности".
Обычно такие рекомендации из центральных клиник как и их диагнозы, имеют вес при оформлении на месте.

[NAB]

Я не знаю, что написали б моему сейчас на его 4-3 года умения. Но, сорри, ничего потрясного ( не в обиду вам) не вижу. Не то что гениального. Он знает и умеет немало, но тут же существенные провалы, что по возрасту должно быть. Тоже показатель нарушения развития.
Мой тоже прекрасно ориентировался в формах ( специально не натаскивали, в играх, развивашках, сортер было, запомнил, Т к нравилось ну и понятнее ему это - у него невербальный интеллект практически норма, а всё рассуждалтное, пересказы, говорильня - плохо. Это при хорошей связной речи).
Знал рано и много цвета и оттенки, сложные. Раньше возрастного. Так же нравилось, интересно, называли, запоминал, находил на картинках.

Со звуками чувствительность ( уши от детских визгов закрывает и т д) - сенсорные проблемы. У вас и недоношенность ещё же. Тоже нужно заниматься. Это можно и самим много, можно и специалистам.
У многих нарушено понимание силы сигналов, своего тела. Это тоже мешает развиваться.
Такая гиперчувствительность может быть к звукам, тактильным, свету, цветам, боли. Как и обратное.

[Medina]

Я бы тоже не сказала, что здесь есть что-то гениальное, но видно, что ребёнок высокофункциональный аутист, а значит с хорошей перспективой на будущее, если таблетки не затравите. Я искренне не понимаю, зачем такому маленькому ребёнку давать рисполепт? Какие у вас показания к этому были? То что все районные психиатры как под копирку его всем прописывают, это понятно, но вам то он зачем? У вас идёт хорошее развитие и было бы даже лучше. По поводу садика, если есть возможность идти в обычный, то идите. Если в какой то момент будет очень громко, можно попросить воспитателя одеть наушники, а может он и привыкнет . Но если пойдёте в коррекционный сад, то там точно будет очень тяжело. В обычном саду, дети смеются , могут кричать, громко разговаривать, но это ни в какое сравнение не идёт с детьми из коррекционного сада, где дети воют как белуга, кто-то визжит ультразвуком. Я сейчас очень и очень жалею, что мой сын был в коррекционном, он как заходил в группу , сразу уши закрывал , хотя в других местах так не делал, в том числе в обычном саду, в котором мы были один год и перешли в коррекционный. До сих пор считаю это одной из главных своих ошибок. Если можно было бы повернуть время вспять, то оставила бы его в обычном саду и речь пошла бы быстрее и коммуникация , и ему не пришлось бы видеть, а потом и копировать аутистичное  поведение, так как он не понимал это норма поведения или нет, раз другие дети орут, визжат, трясут руками, значит это нормально. Когда летом соединяли группы и там оказывались в основном нормотипичные дети, той мой ребенок менялся, резко уходило негативное поведение, стигмы, вокализации.

[NAB]

Ну коррекционные сады разные. Вы описываете на мой взгляд что то типа того, что раньше называлось группой "Особый ребёнок". Где дети тяжёлые по развитию.
Мой ходил в лого группу. Это дети с интеллектом от нормы до заметных задержек были (он из второй части как раз и один из сложных самых был). Группа небольшая была 12 чел. Много занятий ( сейчас меньше, всё сокращают, детей больше чел 15, мы с воспитателем нашим бывшим как то виделись, говорили).
 Не думаю я, что это хуже обычной гос Садовской группы куда сейчас уже 30 и более детей ( к слову, часть тоже с проблемами и немалыми).
Другое дело, что логопедические группы на ранний возраст ( меньше 4) ну очень редко, даже на 4 года мало. Чаще это практикуется на выпускные группы, "нагнать" к школе.

С рисполептом всё неоднозначно.
С одной стороны, соглашусь, его стали и как витаминку почти выписывать. И даже не районные, точнее не только они. У меня в своё время осталось от московских врачей впечатление в это  плане такое - выписывают много, часто сильные нейролептики. У нас опыт с ними ( врачами) оказался неудачный, описывала, здесь ещё раз повторять не буду.
Сам по себе препарат не страшнее прочих.
В случаях, когда он нужен - он своё делает. Насколько он назначен правильно, судить не стану, я не врач и вживе ребёнка не наблюдаю.
Спрашивала врача, что вела много лет моего ( по другому поводу немного ) насчёт рисполепта. Вот как раз она сказала, что хорошо работает в раннем возрасте (спрашивала как раз потому, что подростком моему назначала другой препарат, хотя на маленьком рисполепта несколько курсов было, нормально и с эффектом).
У моего в частности, м на рисполепте получилось наработать усидчивость и работу на групповых занятиях. Возраст был постарше немного, 5.5-6. Одна из его проблем была двигательная расторможенность сильная, ну и в целом, возбуждение преобладало( особенно где не надо), торможение плохо.

[Sveta988]

Я не так давно тут спрашивала можно ли определить уо в возрасте 3,5/4 лет. Отвечали что наврятли,а вам уже 3,6 сказали,что интеллект высокий! Я ничего не понимаю. К слову я тоже Мама аутиста,которому сейчас почти 4. Официальный диагноз ОНР 1 степени. Холим в обычный сад ( пока не выгнали). Я не считаю своего высокофункциональным хотя он вербальный,речью пользуется активно и по делу. Другое дело,что речь очень корявая,но я все понимаю. Знает все геометрические формы,цвета,счёт до 50,пару простых стишков,алфавит,некоторые слоги,в туалет ходит сам уже давно. Сам раздевается,кое что может одеть. Любит играть в железную дорогу все сам строит и т д на громкие песни закрывает уши,но не на все… а только на те,которые не нравятся. Фен,пылесос,громко мультики без проблем. В саду держится в стороне… не любит когда его ругают… говорит Ай Ай Ай нельзя так)) сразу лезет целоваться и жалеться.. привирает,что болит голова,живот,нога и т д короче что угодно только лишь бы его жалели. Любит ходить в ТЦ на разные детские площадки и везде где много народу. Сам собирает в корзину покупки)) в основном вкусности себе и велит мне оплатить😂 короче почти обычный пацан,но Аутист!! Буду пробовать весной оформить инву.. а там посмотрим

[Антонина]

Моя на собеседовании в сад тоже показала высокий результат.Прошла достаточно много тестов,тоже говорили Аспергера высокоразвитый интеллект ( ну вращения и всяко разно было и есть) ,но видимо ,потом оказалось не Аспергера,сейчас много аутичного осталось,а интеллектуальное стало ниже.Не умственная отсталость,но по сравнению с другими 12 летними в глаза бросается что не интеллектуал+ остались и никуда не ушли аут.заморочки,что то нивелировались что то новое

[NAB]

@Антонина, моему врач формулировала так примерно про интеллект -  негрубая интеллектуальная недостаточность на фоне аутизма. Т е своими словами - обусловленный именно основным его ( аутизмом) интеллектуальный "дефект". Так работает голова.
Точно уж не помню дословно.
Т к да,   оно не УО. Если вспомнить старый анекдот, про импотентов ( Лекция на эту тему, в зале женщины одни и лектор. Он задаёт вопрос, как называется мужчина, который  хочет, но не может? - Ответ из зала Импотент. Лектор - Верно, а как называется мужчина, который может, но не хочет? и Из зала хор - Да сволочь он! )
В общем если по аналогии, вот аутист сволочь Он то в принципе и может, но если не хочет, ему какое то умение, знание не нужно - он не вдумывается и не осваивает. Что называется, в одно ухо влетело, из другого вылетело, без задержки между. Приперло - всё сообразит. Т е соображалка может, но связи создать не за чем.
А УО в этом смысле "импотент". Т к хочет он или нет - не может. Не работает то, что даёт базу этого знания, умения.

А в норме мы усваиваем и осваем кучу нужного и ненужного, лучше или хуже, не задумываясь, мне оно надо зачем то  мозг работает и работает. Как хороший механизм, не замечаешь его работу Т к всё само.
Сын отличается в разговорах от ровесников, но скорее,, как странный немного, чем  отсталый ( была не раз возможность видеть нам фоне нормы и ребят с УО взрослых).

[Alex Sergin]

@Антонина, моему врач формулировала так примерно про интеллект -  негрубая интеллектуальная недостаточность на фоне аутизма. Т е своими словами - обусловленный именно основным его ( аутизмом) интеллектуальный "дефект". Так работает голова.
Точно уж не помню дословно.
Т к да,   оно не УО. Если вспомнить старый анекдот, про импотентов ( Лекция на эту тему, в зале женщины одни и лектор. Он задаёт вопрос, как называется мужчина, который  хочет, но не может? - Ответ из зала Импотент. Лектор - Верно, а как называется мужчина, который может, но не хочет? и Из зала хор - Да сволочь он! )
В общем если по аналогии, вот аутист сволочь Он то в принципе и может, но если не хочет, ему какое то умение, знание не нужно - он не вдумывается и не осваивает. Что называется, в одно ухо влетело, из другого вылетело, без задержки между. Приперло - всё сообразит. Т е соображалка может, но связи создать не за чем.
А УО в этом смысле "импотент". Т к хочет он или нет - не может. Не работает то, что даёт базу этого знания, умения.

А в норме мы усваиваем и осваем кучу нужного и ненужного, лучше или хуже, не задумываясь, мне оно надо зачем то  мозг работает и работает. Как хороший механизм, не замечаешь его работу Т к всё само.
Сын отличается в разговорах от ровесников, но скорее,, как странный немного, чем  отсталый ( была не раз возможность видеть нам фоне нормы и ребят с УО взрослых).

@NAB, Наташа ну почему сразу сволочь? Ему это просто не надо. У них Свой мир и он я думаю гораздо интереснее нашего.

[рукавичка]

@Антонина,
В общем если по аналогии, вот аутист сволочь

Наташа! Я ржу с твоих слов))  
Более точно, по-моему, и не скажешь!

[Антонина]

Да точно!Вот именно что может,но ей это не надо.Уже 12 лет ощущение что вот вот и эта чудинка и странноватость исчезнет.

[NAB]

@Антонина, Тоня, у меня 23 скоро будет, а ощущение всё то же... Вот вот, шаг. Лопнет незримая стена, и  как обычный молодой парень своих лет. Так и живём дальше.

[Антонина]

А автору насчёт социализации...наверное у каждого свой путь,моя с одной стороны хотела и ходила в садик ей нравилось там,но были периоды когда дети/ или их родители/ или воспитатель в обычном саду замечала что моя " другая" и ей по разному доставалось,потом подключалась я опять же нивелировали и сначала.

Бывали периоды когда одна никого не хочет видеть слышать.

С раннего детства водили на всё что ей нравилось,танцы ,лепка и прочье.
На всё ходит до сих пор,сама без принуждения,тоесть ей нравится быть в толпе,но незамеченной,нравится наблюдать и участвовать,но так чтоб незаметно стать где то сзади в пятом ряду.

И важно монотонность( для нас) если ничего не менять годами то почти обычная девочка

[ЕленаЩ]

Добрый день.
Нам уже 3 года и 9 месяцев.
Прошли многое за последнее время, в основном обследования и реабилитации. Через Москву и главное отделение психиатрии смогли взять направление на МСЭ, тк по месту жительства нам отказали. Об этом я уже писала. В общем Московское ВК нам подтвердили диагноз и отправили (на все 4 стороны)... домой. В итоге месяц воевала с этой бумажкой о ВК в местном ПНД. Вчера звонила в МСЭ, сказали, что приняли заочно положительное решение. Жду розовую справку.
Определённый этап пройден.
Пошли в коррекционный сад в центре реабилитации, но он даётся только через соцзащиту и на месяц, а дальше в порядке очереди с ожиданием в пару-тройку месяцев.
В итоге слова воспитателей расстраивают: закрывает уши, садится к нам (воспитателям) и издалека посматривает на других детей.
Ладно хоть не паникует теперь и не сидит под лавкой где-то. Кстати, детки туда вполне нормальные ходят, только у 3х из 15 инвалидность и те даунята. Не говорящих где-то около 5, остальные выглядят неплохо, может слишком активные. Плюс дети сотрудников ходят.
А вот в обычном садике ему было хуже, сидел в углу и воспитатель даже не знала, что он умеет разговаривать! 25 детей и 1 воспитатель и нянечка, им было не до нас. Тут же 4 сотрудника плюс психолог, логопед, тренер ЛФК. Впервые заметила, что сын с удовольствием в группу уходит.
Эхолалия не прошла, зацикливания есть, кручение,вентиляторы, фонарики/свет... к социализации/общению не стремится, хотя на взрослых реагирует теперь вполне адекватно (ну почти), хотя никому отказать не может, о себе в 3м лице, "я" не появилось, себя не обслуживаем, хотя тут есть/кушать сам начал (прогресс).
Знает множество цифр, книги листает ради цифр, с цифрами играем (новый бзик/зависание).
Слухавая память хорошая, повторяет всё из книг/телевизора/людей. Но поговорить с ним нельзя, либо повторяет, либо говорит стандартными заготовленными фразами, которые мы изучили дома или с дефектологом.
Но наш психиатр по месту жительства всё ещё говорит, что это нормально. Аж, бесит (извините). Прихожу к ней как на бой каждый раз.
Тут выше писали про лекарства, так вот: от них стигмы пропали фактически, крутить стал меньше, меньше кидает/раскидывает при психах игрушки, стал интересоваться машинками. Психиатр в Москве, зав.детского психиатрического отделения сказала, что будем пить пока идёт активное развитие. Благо у нас дозировка маленькая, но помогает.
ЭЭГ только плохое, страшно заключение читать. Снова эпи активность нашли.
Едем 11 марта в Москву на консультацию к психиатру нашему и эпилептологу.
И знаете: смотрю в коррекционном садике на детей и думаю: да, странный, но хороший парень.
Всё познаётся в сравнении.

[NAB]

@ЕленаЩ, очень хорошо, с инвалидностью всё таки хоть финансово полегче будет!
Садик тоже неплохо, жаль, что мало времени дают. Они адаптируются дольше, и месяц это ну очень мало...

С препаратами от психиатра может и так, как вам врач говорит. Сыну вот именно убрать "ненужную" активность в голове эффект давало. А все, что стимулировало ( ноотропы и т п, пробовали тоже) либо без эффекта, либо возбуждение.
А сосудистые препараты ему очень хорошо срабатывали ( но у него проблемы сосудистого плана, и врач именно по ситуации назначала терапию).