0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
AnnetN, как то девочки писали здесь что кому отказывают, но кому очень хочется попасть туда, те едут в поликлинику на консультацию и потом там дают направление на госпитализации, видя ребёнка и мать, которая утверждает что по месту жительства лечение не помогает.
Цитата: piatnaha от 15 Января 2015, 10:11:50AnnetN, как то девочки писали здесь что кому отказывают, но кому очень хочется попасть туда, те едут в поликлинику на консультацию и потом там дают направление на госпитализации, видя ребёнка и мать, которая утверждает что по месту жительства лечение не помогает.Да, но для меня это сложно! Ехать за три тыщ км на пару дней с тяжелым ребенком (((( Хочу попробовать через наш местный минздрав, может они нас смогут направить
Цитата: AnnetN от 15 Января 2015, 07:26:15Конечно я и в Детство буду пробовать, но пока попробую еще раз в РДКБ.. И знаете, сколько пытаюсь куда нибудь попасть, много где с нашим заболеванием отказывают, как узнают наш диагноз, так сразу "мы не можем вам помочь", и куда нам деваться? Думала хоть в РДКБ в генетике задам этот вопрос, вообще, в какие реаб.центры мы имеем право попасть?! Но увы... Есть ассоциация людей с орфанными заболеваниями, посмотрела, наше заболевание входит в их список редких заболеваний. Хотела им написать с вопросом, но там как бы даже нет формы для обращения, типа просто сайт. Девочки, вы не знаете, каким образом можно с ними связаться и может вступить в это общество?http://vk.com/topic-33800216_26223831 - то ссылка на страничку с информацией о редких заболеваниях и куда податься
Конечно я и в Детство буду пробовать, но пока попробую еще раз в РДКБ.. И знаете, сколько пытаюсь куда нибудь попасть, много где с нашим заболеванием отказывают, как узнают наш диагноз, так сразу "мы не можем вам помочь", и куда нам деваться? Думала хоть в РДКБ в генетике задам этот вопрос, вообще, в какие реаб.центры мы имеем право попасть?! Но увы... Есть ассоциация людей с орфанными заболеваниями, посмотрела, наше заболевание входит в их список редких заболеваний. Хотела им написать с вопросом, но там как бы даже нет формы для обращения, типа просто сайт. Девочки, вы не знаете, каким образом можно с ними связаться и может вступить в это общество?
Цитата: Анюта 30 от 15 Января 2015, 04:06:48Цитата: AnnetN от 14 Января 2015, 21:40:21Получила ответ из РДКБ....... нам отказали..... У меня прям руки опустились..... Я с такой надеждой им писала! Думала, ну хоть где то мы сможем помощь получить, а оказыаается никому мы не нужны с нашми больными детками! Ответили, что диагноз уже есть, лечитесь по месту жительства.... А у нас массаж, лфк, парафин, вот и вся реабилитация...... Девочки, посоветуйте пжлста, куда еще можно обратиться?может на сайт президента написать? Или это уже окончательный и бесповоротный ответ? Зачем тогда вообще нужно отделение генетики, если дети с генетикой туда не принимаются?!AnnetN, если вам только реабилитация необходима, попробуйте обратиться в Детство. Они тоже по квотам работают.Вообще, конечно хотела чтобы нас и специалисты все посмотрели, у нас проблем много, и зрение, и слух, помимо самой неврологии. Надеялась, что мы на локомате позанимаемся, и на всех других новых аппаратах Как нам говорили, что заболевание наше совсем не изучено, так ведь и неизвестно, как оно себя может повести, пробуйте, лечите!может будет ходить мой ребенок! Мне кажется если его упорно реабилитировать он может пойти!
Цитата: AnnetN от 14 Января 2015, 21:40:21Получила ответ из РДКБ....... нам отказали..... У меня прям руки опустились..... Я с такой надеждой им писала! Думала, ну хоть где то мы сможем помощь получить, а оказыаается никому мы не нужны с нашми больными детками! Ответили, что диагноз уже есть, лечитесь по месту жительства.... А у нас массаж, лфк, парафин, вот и вся реабилитация...... Девочки, посоветуйте пжлста, куда еще можно обратиться?может на сайт президента написать? Или это уже окончательный и бесповоротный ответ? Зачем тогда вообще нужно отделение генетики, если дети с генетикой туда не принимаются?!AnnetN, если вам только реабилитация необходима, попробуйте обратиться в Детство. Они тоже по квотам работают.
Получила ответ из РДКБ....... нам отказали..... У меня прям руки опустились..... Я с такой надеждой им писала! Думала, ну хоть где то мы сможем помощь получить, а оказыаается никому мы не нужны с нашми больными детками! Ответили, что диагноз уже есть, лечитесь по месту жительства.... А у нас массаж, лфк, парафин, вот и вся реабилитация...... Девочки, посоветуйте пжлста, куда еще можно обратиться?может на сайт президента написать? Или это уже окончательный и бесповоротный ответ? Зачем тогда вообще нужно отделение генетики, если дети с генетикой туда не принимаются?!
вам повезло с педиатром,таких один на миллион.В общей массе они не хотят и пальцем шевелить - ваш ребя,вы и суетитесь.а заведующие отделением - так это вообще отдельная песня,не знаю,как у вас,а у нас смотрят на тебя,как на какашку ,на ходу отвечают ,ничего не советуют.Мы к ним стараемся по минимуму ходить,не тревожить особ,попу наедающих - сами везде ездим,ходим,узнаем.Нам врачи с горбольницы хорошо помогают (можно спокойно без поликлиники обходиться).Все ваши доки могут в минздрав из больницы отправить,минуя поликлинику.
Цитата: AnnetN от 15 Января 2015, 11:34:20Цитата: piatnaha от 15 Января 2015, 10:11:50AnnetN, как то девочки писали здесь что кому отказывают, но кому очень хочется попасть туда, те едут в поликлинику на консультацию и потом там дают направление на госпитализации, видя ребёнка и мать, которая утверждает что по месту жительства лечение не помогает.Да, но для меня это сложно! Ехать за три тыщ км на пару дней с тяжелым ребенком (((( Хочу попробовать через наш местный минздрав, может они нас смогут направитьAnnetN, я так сразу пришла в поликлинику к педиатру и сказала хочу в Москву, сам педиатр собирал и отправлял все доки в областной минздрав, вызов с Москвы пришел через 2 нед что через месяц мы должны быть в отделении генетики.
Цитата: Светлана0807 от 16 Января 2015, 21:21:07Цитата: AnnetN от 15 Января 2015, 11:34:20Цитата: piatnaha от 15 Января 2015, 10:11:50AnnetN, как то девочки писали здесь что кому отказывают, но кому очень хочется попасть туда, те едут в поликлинику на консультацию и потом там дают направление на госпитализации, видя ребёнка и мать, которая утверждает что по месту жительства лечение не помогает.Да, но для меня это сложно! Ехать за три тыщ км на пару дней с тяжелым ребенком (((( Хочу попробовать через наш местный минздрав, может они нас смогут направитьAnnetN, я так сразу пришла в поликлинику к педиатру и сказала хочу в Москву, сам педиатр собирал и отправлял все доки в областной минздрав, вызов с Москвы пришел через 2 нед что через месяц мы должны быть в отделении генетики.Нас первый раз в Москву отправлял наш гастроэнтеролог (спасибо ей огромное), Илюшке тогда был годик где то, правда у нас на тот момент были глобальные проблемы с печенью, ставили цирроз (про генетику даже и в страшных снах не думали, т.е.вообще жили без диагноза). Отправили нас в НИИ РАМН, мне так не понравилось, в плане того, что там надо много премного денег, платить за проживание за сутки матери, леч.врачу обязательно презент в конвертике, причем они конкретно ждали, когда им дадут денежку. Пыталась невролога пригласить, чтоб нас посмотрели, но она только платно приходила, пошли оплачивать ее консультацию, сказали, раз мы инвалиды, то нам бесплатно полагается, но бесплатно она видимо, решила не приходить. Хотя обследования там все на высшем уровне, и питание тоже классное! Но увы!много других минусов! Мы там еще раза три лежали, и все так же, без изменений. Вообщем, мы сами сходили на консультацию в РДКБ к Ильиной, и они тут же с врачами посмотрев на ребенка, молоточком поводив, предположили что у нас дегенеративное заболевание ((( вообщем, предложили ложиться к ним на обследование в ПНО2... Лежали мы там раза три, и должны были госпитализироваться через полтора года, но мы сами уже были морально истощены поезками, истощены финансово, и решили не ездить больше. Сейчас понимаю, что надо было и дальше ездить, может не пнули бы нас в этот раз ((((
Цитата: AnnetN от 17 Января 2015, 08:35:07Цитата: Светлана0807 от 16 Января 2015, 21:21:07Цитата: AnnetN от 15 Января 2015, 11:34:20Цитата: piatnaha от 15 Января 2015, 10:11:50AnnetN, как то девочки писали здесь что кому отказывают, но кому очень хочется попасть туда, те едут в поликлинику на консультацию и потом там дают направление на госпитализации, видя ребёнка и мать, которая утверждает что по месту жительства лечение не помогает.Да, но для меня это сложно! Ехать за три тыщ км на пару дней с тяжелым ребенком (((( Хочу попробовать через наш местный минздрав, может они нас смогут направитьAnnetN, я так сразу пришла в поликлинику к педиатру и сказала хочу в Москву, сам педиатр собирал и отправлял все доки в областной минздрав, вызов с Москвы пришел через 2 нед что через месяц мы должны быть в отделении генетики.Нас первый раз в Москву отправлял наш гастроэнтеролог (спасибо ей огромное), Илюшке тогда был годик где то, правда у нас на тот момент были глобальные проблемы с печенью, ставили цирроз (про генетику даже и в страшных снах не думали, т.е.вообще жили без диагноза). Отправили нас в НИИ РАМН, мне так не понравилось, в плане того, что там надо много премного денег, платить за проживание за сутки матери, леч.врачу обязательно презент в конвертике, причем они конкретно ждали, когда им дадут денежку. Пыталась невролога пригласить, чтоб нас посмотрели, но она только платно приходила, пошли оплачивать ее консультацию, сказали, раз мы инвалиды, то нам бесплатно полагается, но бесплатно она видимо, решила не приходить. Хотя обследования там все на высшем уровне, и питание тоже классное! Но увы!много других минусов! Мы там еще раза три лежали, и все так же, без изменений. Вообщем, мы сами сходили на консультацию в РДКБ к Ильиной, и они тут же с врачами посмотрев на ребенка, молоточком поводив, предположили что у нас дегенеративное заболевание ((( вообщем, предложили ложиться к ним на обследование в ПНО2... Лежали мы там раза три, и должны были госпитализироваться через полтора года, но мы сами уже были морально истощены поезками, истощены финансово, и решили не ездить больше. Сейчас понимаю, что надо было и дальше ездить, может не пнули бы нас в этот раз ((((А какой смысл к ним ездить, если ничего конкретного они не говорят и не делают. Врачи в генетике нулевые, исключая Михайлову. Их больше интересует самомнение, чем наши дети. Они не специалисты своего дела это 100%. Если они не знают, что при контрастировании во время МРТ НИКОГДА не используется йод, то что уж говорить о серьезных заболеваниях. У них стандартная диагностика, которая ничего не дает, если дети действительно сложные. 90% родителей туда ездят просто чтобы куда-то ездить, им назначают лекарства, от которых детям не становится лучше, потом их меняют и так всю жизнь. Все это без диагнозов и истинного выяснения причин. А если они понимают, что родители не тупые и пытаются серьезно разобраться в здоровье своего ребенка и требуют от них этого, они просто их больше не приглашают и пытаются их побыстрее выдворить из больницы, объясняя, что это скорей всего генетическое заболевание, которое можно искать всю жизнь и даже если найдут этот ген, то лечения его не существует. Единицы тех, кому реально помогают. Поэтому не понимаю причину вашего расстройства непопадания в РДКБ. Более пустой траты времени на лечение своего ребенка я еще нигде не видела. Попробуйте лучше в НИИ педиатрии и хирургии им.Пирогова. Там говорят специалисты посильнее. Конечно, это лично мое мнение и возможно, найдутся многие, кто со мной не согласится.[/quoteсогласна на 100% про пустую трату времени,у нас тоже так получилось,выписали в еще худшем состоянии,чем приехали.Но есть там врачи с большой буквы.....есть,которые хотят помочь ребенку и помогают.И возможности диагностические большие у больницы,только не для всех почему-то.Мы тоже с такой надеждой ехали,и ребенок мой ,когда собирались на госпитализацию спрашивал - мама,а мне правда помогут в Москве????я - конечно,конечно.А итог - ни фига помощи,уезжали,плакали от безысходности.