Всем привет.

[ВЕРАЭЛЬ]

Всем привет. Живем мы в Ижевске. Казалось, все замечательно,родились, тихонько развивались, лечились у невролога, а когда начали очередной курс лечения в 7 месяцев, 30 июня внезапно поднялась температура до 38.7. Неделю лечились дома, месяц в инфекционке, полтора месяца в республиканской и вот уже две недели как нас выписали домой и с температурой  (после еще ни дня не было, чтоб целый день и нормальная)и с букетом диагнозов: цитомегаловирусная инфекция, смешанная гидроцефалия, спастический тетрапарез, синдром Веста, отягощенные врожденными пороками развития головного мозга (агенезия мозолистого тела, гипоплазия полушарий мозжечка.  Совсем не так давно я и не знала о существовании этого сайта, пока не наткнулась на него, в период активного поиска хоть какой-то информации. А информации здесь действительно много, КЛАСС, молодцы!!! Но не смотря на это, я сегодня в полной растерянности с чего начать и что делать и как помочь моей любимой дочке, а время идет, нам 10 месяцев, 2октября уже 11 будет, и на форуме пишут и врачи твердят надо до года успеть пролечить. И те же врачи говорят пока у вас температура,судороги не купированы, делать ничего нельзя. Посоветуйте пожалуйста, как быть, с чего начать? Как-то кратенько получилось, поподробнее напишу позже, заранее благодарна откликнувшимся.

[Mosha]

Привет землякам!!! Мы тоже ижевские!  Меня Алла зовут, дочку Вера. Нам уже 4 года. Добро пожаловать на форум!!! Расскажите поподробней как вас зовут, что дочка умеет. Очень рады знакомству, наших тут очень много... Есть тема на форуме про УР. Там можно поспрашивать про специалистов и врачей, которые вас заинтересуют, мамочки отзывы напишут. А вообще я так понимаю вам судороги купировать надо сначала. Расскажите больше о дочке, что вы умеете, у кого наблюдаетесь!

[Марфа]

Здравствуйте.Ну во первых сильно не паникуйте.да чем раньше начать лечение тем лучше,НО у ребенка кора головного мозга полностью не развита до 6 лет.так что шугатса что щя не успеем потом поздно будет,не стоит.сейчас вам главное купировать судороги.а в етом деле от вас к сожалению мало что зависит.у меня у сына до до гола и 1 месяца были судороги.вообще с ним ничем не занимались.нельзя было.я ему показывала разные игрушки,строила пирамидки из разных кубиков чтоб сам пытался рукой доставать.и все в таком духе.нам купание помогало при приступах,успокаивало.хорошо легкие масажики типа потягушы самой делать.згибать ручки ножки.и такое самое елементарное.а что вы умеете?за игрушками следит,маму знает и т.д?

[ЛУКИМАМА]

Мы тоже переболели цитомегаловирусом....Он дает  температуру и задержку развития......Вы пролечились???

[ВЕРАЭЛЬ]

Спасибо за поддержку.
Давайте знакомиться. Меня зовут Эльвира, а дочу Дашенька. На сегодняшний день мы отзываемся на имя, узнаем  маму, родных, глазами следим за всеми, улыбаемся, немного гулим типа а-а-а-а, недолго удерживаем голову, держим игрушки, вложенные в ручку, играем ими, а кушать пока получается только каши "Малютка", фруктовые и овощные пюре в баночках.
В стационаре мы пролечились, ЦМВИ не активна с конца августа, уже три недели как у нас температура периодически была нормальной и повышалась до 37.7 максимум, но вот с воскресенья опять начала подниматься до 38.3. Вот думаем сходить к инфекционисту, а так от множества лекарств у нас уже вся микрофлора нарушена, вот теперь с педиатром пытаемся восстановить. Мы наблюдаемся у невролога Вовк в поликлинике на Труда. Еще ездили к Стецуре как к эпилептологу, она нам сразу сказала, что в Удмуртии нам может подобрать только медикаменты и рекомендовала пройти курс гормонотерапии синактен депо, дала телефоны в Казани, а там нам ответили, что такое лечение сейчас не проводят. Эффективно только когда гормоны колят, в таблетках это другое? Просто в стационаре нам давали дексаметазон в таблетках...

[mila dautova]

Приветик, девчонки. Добро пожаловать. Меня зовут Людмила, сыночек Дамир - нам почти 3 года. Нам ставили Веста, приступы мы купировали синактеном год назад. Рискните. У нас в области тоже не проводят лечение синактеном, самим надо предлагать, доставать и т.д. Но стоит того. Удачи Вам. Будем знакомы.

[Позитив 24]

Привет,Эльвира и Дашенька!!!!Я Юля и сынок Сашулька))))Мы тоже из Ижевска!!!!!Нам годик)))мы почти ничего не умеем,но очень хотим научиться)))Заходите  в гости в теремок!!!!и заводите свой!!!Тут просто море информации!!))

[sv29]

Здравствуйте, Вераэль! Мы из Татарстана. Тоже дочка, тоже Вест. Мы имеем после курса Синактена неплохие результаты. Приступы ушли, ребёнок развивается (тьфу-тьфу, чтоб не сглазить). Кололи синактен в стационаре в 8-й гор. б-це г. Казань.

[ВЕРАЭЛЬ]

   Приветствую всех. Мы решили пока никуда не ездить, во-первых,  звонила в Пермь насчет гормонотерапии, наша лечащая консультировалась с зав. отделением, посоветовала попробовать пока без гормонов, во-вторых, меняем лекарства, в третьих, у нас комиссия через неделю, в четвертых, уже 3 месяца по больницам, ну и конечно, дома лучше, как говорится дома и  стены лечат... вот читаю форум и "мотаю на ус"...
В больнице нам плохо было, Даша лежала как куколка, а дома  ожила (тьфу, тьфу, тьфу). Делаем пока легкий массаж, ЛФК, еще Доманом заинтересовались и ищу хорошего остеопата в Ижевске...

[мама Лёльки]

  Ты всё правильно решила, что нужно немного отдохнуть от больниц, дома, как говориться и стены помогают. Насчет того, что не успеваешь до года не парься особо. Я тоже поначалу по этому поводу переживала, а потом почитала сайт, у многих деток развитие началось именно на втором году жизни. Мало кто из детишек с нашими диагнозами в первый год особо развивается, не забывай также про то кол-во лекарств, что наши малышки приняли за этот год.  Первым делом надо попробовать купировать судороги, а потом начинать заниматься и опять же - без фанатизма, чтобы не вызвать новых приступов. А насчет температуры - вам наверно уже говорили врачи, что у вас скорее всего пострадал центр, отвечающий за терморегуляцию организма. Не буду врать, точно не знаю, но где-то слышала, что со временем организм научиться бороться с температурой, а вообще пошарься по инету, где-то должны быть статьи об этом. Вы умнички, на имя откликается и узнает своих, значит интеллект сохранен, а это уже очень хорошо. Заходите к нам в теремок, поболтаем.

[ВЕРАЭЛЬ]

 

[ВЕРАЭЛЬ]

  Ну вот и нас посчитали, выдав розовую справку.  Диагнозы, обследования, лечение, надежды... Как будто списали... 

[мама Лёльки]

Эльвира, не грусти. Надо верить, что всё наладится, а может и инвалидность снимут через пару лет. Кто знает? Зато сейчас с реабилитацией попроще будет. А вот это... как будто списали... это ты с чего взяла? Главное, что ты любишь своего ребенка и тебе он нужен  . Всё ещё будет хорошо, вот увидишь.

[ВЕРАЭЛЬ]

Спасибо, Ирина. Ты конечно 100% права, я уже взяла себя в руки и снова в бой, как говорится. Просто так расстроилась, когда увидела столько детишек больных, да еще познакомилась с родителями девочки 2-х лет с таким же диагнозом, и они до сих пор и не сидят и не ходят и не разговаривают. Да еще и песенку послушала...трогательная такая...и захлестнуло... Конечно же я всей душой верю, что все будет хорошо!!! И по другому быть не может и другие варианты я не рассматриваю  Написала тебе в теремок.

[Mosha]

Спасибо, Ирина. Ты конечно 100% права, я уже взяла себя в руки и снова в бой, как говорится. Просто так расстроилась, когда увидела столько детишек больных, да еще познакомилась с родителями девочки 2-х лет с таким же диагнозом, и они до сих пор и не сидят и не ходят и не разговаривают. Да еще и песенку послушала...трогательная такая...и захлестнуло... Конечно же я всей душой верю, что все будет хорошо!!! И по другому быть не может и другие варианты я не рассматриваю  Написала тебе в теремок.

Знаешь, мне кажется все через это проходят!!! У меня такая истерика была, когда мы в первый раз легли в Нейрон! Это просто ужас, я рыдала часа 2 наверно, когда увидела столько нездоровых детишек! Надо просто через это перешагнуть и не падать духом, ведь ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!