История моей Настюши!!!

[Аннюта]

Здравствуйте всем!!!Мне тоже очень,очень страшно думать про будущее моей доченьки,когда я узнала что беременна я была на 7 небе от счастья всю беременность проходила тяжело очень сильный таксикоз рвота каждый день я думала сейчас рожу и все мучения закончятся,а все только началось когда я её родила сказали все хорошо нас перевезли в палату через 4 часа пришла мед сестра покозать как пеленать моя девочка сжалась и нешевелилось примерно секунд 30,потом отошла медсестра сказала что просто подовилась,мне сразу стало непосебе.Наследующий день шел обход я доченьку пеленала врач подошел осматрел её сказал опять всё нормально и тутже моя девочка  опять сжалась,она её схватила и сказала(она умерает)я думала сама там же лягу,опять через 30 секунд она отошла её забрали,через 3 дня её увезли в другой город (Люберцы)я только через неделю к ней легла вот тут и начался весь кошмар ей калоли реланиум(накортик)3 разапротивосудорожную терапию кучю платных анализов и все бестолку приступы шли по 35 раз в сутки я думала сума сойду  к врачам подходишь -у неё уже по 8 приступов за 2 часа а они мне (а я что сделаю,неврологи не знают что с вами,а я что?)Я такой человек немогу нечего ответить ушла со слезами на глазах к моей девочки,а самой хотелась кричать-А Я ЧТО ВРАЧ ДЛЯ ЧЕГО МЫ ЗДЕСЬ ЛЕЖИМ?,но успакаивала себя тем что может помогут???Прошло 2 месяца,а толку нету решили они нас в москву перевести,приехали мы туда И ЧЕРЕЗ 10 ДНЕЙ НАС ВЫПИСАЛИ БЕЗ ПРИСТУПОВ!Но они от нас отказались  они прямо сказали(мы незнаем что с вами,мы уверены это родовая травма,врожденного нечего нет мрт чистое)приехали мы домой я не чего не успевала приехала моя мамочка на месяц,я пошла к геникологу она осматрела меня сказала что вы беременны срок 13-14 недель,нечего уже сделать нельзя я себе каждый день говарила что больше не рожу!!!Родила мальчика в другом роддоме сама некто на живот не довил,а Настеньку рожала так родовое кресло аж поехола так врач довила на живот.         Сыночек славу богу здоровенький а так было всю беременность страшно!!!К Настеньки папа неподходит,в люберцах он вообще хотел что бы я её оставила,сейчас когда она кричит он говарить(когда это закончиться,я  больше не мог)да я его за это не осуждаю,но всеровно он меня хоть немного поддерживает,он её тоже жалеет,но по своему.Сейчас с нами живет моя мама до весны.Я ЕЁ ТАК СИЛЬНО ЛЮБЛЮ!!!ТАК НА СЕРДЦЕ ПЛОХО ОТ ЭТОГО.....А ЕСЛИ БЫ????.......ЗА ЧТО БОГ ТАК НАКАЗАЛ МОЮ ДЕВОЧКУ..............ЗА ГРЕХИ РОДИТЕЛЕЙ?...................НО ЭТО НЕСПРАВЕДЛИВА!!!Раньше хотелась всем кричать что у меня ребенок болеет,но потом поняла что им не понять.....................а вы поймете что это такое!!!Когда ходила беременной не пила и не курила,да я и так не пью и не курю,почему так случилась,ТАКОЙ КАМЕНЬ НА СЕРДЦЕ ВЕСИТ,ОТ БЕСПОМОЩНОСТИ.......Я НЕ МОГУ ЕЙ ПОМОЧЬ....             Сейчас нам 1,3 а мы даже не держим головку,НО Я НЕ ВЕРЮ ЧТО  ОНА БУДЕТ лежать,ОНА ОБЯЗАТЕЛБНО БУДЕТ ХОДИТЬ!!!

[мама Лёльки]

Здравствуйте, Аннюта! Ваша история очень похожа на нашу в том смысле, что ребенок родился здоровым 8/9 по Апгар, а потом непонятно что произошло (до сих пор не понятно). Я всё-таки думаю, что родовая травма, хотя врачи мне предлагают кучу других причин - от генетики до вирусов. Да сейчас уже не важно. Еще ваш папа очень похож на нашего, начал подходить к ребенку только когда она начала контактировать с окружающим миром. А так тоже хотел, чтобы я ее оставила. А сейчас она мама не говорит, а папа - вовсю. Хорошо, что вы еще одного ребеночка родили, тяжело конечно, но старшая будет тянуться за маленьким, да и в доме будет не так тоскливо, как если бы она у вас одна была. А то, что вы верите в свою девочку, это правильно, нужно надеяться и верить до последнего. Чудеса случаются и не так уж редко. Какие у вас сейчас диагнозы? Судорог нет?

[Vlada]

Привет, Аннюта! 
Рада приветствовать тебя на форуме!
Поздравляю с рождением сыночка!!!! 
У меня между детками разница 1,8 - старшая ОЧЕНЬ многому научилась у младшей. Первый год было тяжело.... очень тяжело, но теперь не жалею ни на минуту, что у детей маленькая разница в возрасте.
А сейчас у Настюшки приступы сохраняются?
Может, подумать о реабилитации в какой-н. больнице? Например в 18-ой?

[Мама гуськи-гу]

Привет!
вы замечательная мама какие методы реабилитации вы пробывали? если нет судорог - может Войта? наш ангелочек Антошка стал гораздо общительнее и эмоциональнее после рождения младшего Глебушки, они почти сразу стали тусить вместе

я так понимаю вы из Подмосковья? может вам действительно нужно в 18ю хоть на консультацию, вероятно там смогут и дигноз поставить и помочь в плане реабилитации

[rominna]

,а Настеньку рожала так родовое кресло аж поехола так врач довила на живот.     

Вот вам и причина - родовая травма и есть, только НИКТО в этом не признается, обязательно вас обвинят - инфекция, генетика и т.д.

[мама Лёльки]

,а Настеньку рожала так родовое кресло аж поехола так врач довила на живот.     

Вот вам и причина - родовая травма и есть, только НИКТО в этом не признается, обязательно вас обвинят - инфекция, генетика и т.д.

ФАКТ!! В самую точку!

[Аннюта]

Здравствуйте всем!!!У нас криптогенная мультифокальная эпилепсия ремисия с 07.2010(тоесть нам было 2,5 месяца приступы закончились и славу богу их нет больше)органическое паражение цнс,грубая задержка ПМР,нам ставили что она у меня не видет в нашей поликлинники,я спрашивала неужели не чего нельзя сделать?они говарили нет отрафию зрительных нервов не лечат,сейчас мы смотрим на игрушки научились смотреть в глаза она понимает что с ней разговаривают,только она постоянно плачет,мне кажется она просто хочет добиться своего,когда у неё чтото больт у неё текут слезы,а так кричит чтото просит,так она кричит почти целый день,днем не спим зато всю ночь спит.Лежали в Научно проктическом центре медпомощи детям в эпилептологии 2 раза в следующей госпитализации отказали сказали вам не нужно ложится,у вас приступов нет вообщим не каму мы не нужны,у нас эпиактивность естьони в выписки написали(По сравнениюс предыдущим иследыванием отмечаетсяотрицательная динамика в виде появленяя  эпилиптиформной активности в бодрствовании и нарастания её индекса представленнасти во сне до уровня модифицированнойгипсаритмии,говарили ни чего делать нельзя в феврале как полежали и все,НО КАК НЕ ЧЕГО НЕДЕЛАТЬ?Я пришла к нашему неврологу попрасила чтобы она разрешила сделать массажи,она разрешила,но эффекта не какого он не дал,пьём депакин сероп по 1,3мл 3 раза и пантогам сегодня она назначила,говарит у вас эпи нечего нельзя.Я хочю поехать в РДКБ,но если не сейчас то потом может быть позно,ведь ручками и ночками она так дергает,я даже ноги когда газоотводку встовляю не могу удержать,но спинка и шея нас подводят, муж вообще не хочет не чего делать говорит что боится что приступы пойдут,а я сердцем чувствую что все будет хорошо.Кудато платно оброщаться денег нет,а бесплатная медицина знаете сами!!!Лекарство не дают 1 раз дали и все,а помощи просить сдыдно!!!

[мама Лёльки]

Ань, пантогам может помочь, нам помогает. Нам тоже ничего нельзя пока, сама дома массаж делаю и гимнастику несложную, в основном в игровой форме, чтобы не сопративлялась. Раньше так хорошо на ЛФК реагировала, с удовольствием делала, а сейчас всё - большая стала - возмущается, лентяйка такая  . Аня, не опускайте руки, если чуствуете, что всё будет хорошо - действуйте. Добивайтесь госпитализации. Тем более, что вы живете недалеко от Москвы, а там - лучшие центры.

[Мария87]

Здравствуйте, Анечка и Настюша,  добро пожаловать на форум! Дай Бог здоровья Вашим деткам, пусть у вас все будет хорошо! 

[Аннюта]

Спасибо большое!!!