Автор Тема: ДЦП из-за цыпочек  (Прочитано 4239 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Guzel_bumАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
ДЦП из-за цыпочек
« : 17 Июня 2020, 09:52:53 »
Здравствуйте, уважаемые мамы. Очень прошу поделиться вашим мнением или хотя бы поддержкой...Моему сыночку через пару дней стукнет 2 года. Вчера невролог вывалил диагноз - ДЦП, спастический парапарез нижних конечностей, полные контрактуры суставов и куча слов, которые вышибли мне почву из-под ног. Причина - сын ходит на цыпочках и не дает разогнуть стопу вверх больше чем на 90 градусов. На полную стопу не встает при ходьбе/стоянии, но дома частенько замечаю, что когда расслабляется и стоит сам себе, например, оперевшись об диван спиной - выправляет ножки, как бы съезжая вниз.

Ребенок родился в срок, 9-9 по апгар, но родился довольно маленьким 49/2715. Ни гипоксии, ни других проблем при беременности и родах не было. Голову стал держать в 2 месяца, перевернулся около 4, в 6 пополз по-пластунски, но ползал как "раненый партизан", в 8,5 сел, почти сразу после этого пополз на четвереньках, еще через пару недель встал у опоры - встал на цыпочки (было в районе 10 мес). Мы сразу забили тревогу, пошли по врачам.

Первый невролог выписал пантогам (но совместно с ним было принято решение не начинать сразу его пить, т.к сын довольно активный и возбудимый), парафиновые сапожки, массаж и пропить магний. Сделали курс массажа (был прям очень маленький эффект - сын стал очень активно вставать спиной к дивану и "прощупывать почву", но при ходьбе (тогда еще вдоль опоры) не вставал. До этого также делали массаж в 3 и 6 месяцев (в 3 массажист сказала, что была очень зажата шея - на пузе лежать было ему тяжело и держать голову, после массажа заметно стало лучше).
На следующей явке в год снова выписали пантогам (в этот раз уже пропили), электрофорез шейно-воротниковой зоны с папаверином. Результатов не было
В 1,2-1,3 нашли другого массажиста по рекомендациям (работает в нашей дрб с проблемными детками). Она очень тщательно все промяла, но эффект был только как при предыдущем массаже (с опорой на спину). Ровно в 1,3 сын пошел (я бы сказала, побежал, сам). До этого времени очень активно бегал вдоль опоры, вдоль всех стен в квартире, но отпускать руку боялся.
Пошли к другому неврологу. Назначили уколы b12, мидокалм, глицин и явиться через 3 месяца. Там попасть на прием у нас так и не получилось, она была в отпуске, потом мы болели всей семьей, а потом и пандемия наступила...корю себя сейчас что упустили время.
Между делом на плановых осмотрах были и у других неврологов в детских поликлиниках.
Диагноз, который ставили ВСЕ неврологи, у которых были - пирамидальная недостаточность, синдром двигательных нарушений, гипертонус конечностей.
Зимой (ребенку было 1,6) поехали к остеопату в другой город, ездили на несколько сеансов. Многие не верят в остеопатов, но мы тогда решили испробовать все. Вердикт - защемление шеи, как следствие родовой травмы, блок он якобы снял, но у сына сформировалась привычка так ходить и привычку надо рушить. Для этого показал нам упражнения и сказал дома ходить в анатомических сандалях с жесткой подошвой, но без жесткого задника чтобы мышцы растягивались. Эффекта по цыпочкам мы не заметили, но после остеопата очень улучшилось качество сна ребенка. Остеопат порекомендовал нам пройти курс войта-терапии, тейпирование, виброплатформу (этого нет у нас в городе, а к нему на платформу мы не попали)

В январе или феврале (1,7-1,8) я нашла у нас специалиста по войте, проделали курс и делали тейпирование. Результата опять нет, но был значительный сдвиг в части речи - сын начал активно балякать на своем, хотя до этого почти молчал.
Потом пришла корона...и все что мы могли делать - разминать ножки сами, делали сами войту дома.

Вчера наконец получилось попасть к неврологу, у которого ранее мы еще не были. Это заведующая неврологическим отделением в больнице, но отзывы про нее противоречивые. Практически с порога она выпалила нам, что у ребенка ДЦП, где же мы были что ничего не делали 2 года (а мы ведь делали и чего только не перепробовали)...Направила на госпитализацию, сказала будет колоть ботулин. Но эффекта от него на пару месяцев, придется ложиться регулярно каждые месяца 4, гипсоваться и т.д. Сказала больше ничего не поможет.

Меня охватила паника, сын вообще не дается врачам, боится, даже на кушетке минуту не может полежать спокойно, не то что делать мрт (которое она тоже сказала сделать -а это значит общий наркоз в таком возрасте). Ей он не дал стопу согнуть даже до 90 градусов, сопротивляется и боится.
У ортопедов тоже были, рекомендации - жесткие сандали, парафин и к неврологу.
По остальному развитию - сын пока не говорит (только "мама", "дай" и "да"), но изображает звуками много животных, показывает их на картинках, знает и различает цвета, фигуры, части тела. Все (насколько я могу судить объективно) понимает, выполняет просьбы. На улице бегает, ходить по лесенкам опираясь на перила, лазает по горкам. Если бы не цыпочки - с виду здоровый ребенок

Спасибо всем, кто дочитал мой поток мыслей, нахожусь в какой-то прострации, как будто происходит не со мной. Пойдем за мнением еще к другим неврологам, но запись только на следующей неделе. Меня разрывает от состояния "все плохо" до "возможно ли что врач некомпетентен и излишне запугал" (либо мне самой хочется в это верить). Я общалась со многими мамами с проблемой цыпочек, многие говорят что прошло после массажей и после 3 лет, у кого-то сохраняется привычка (но если сделать замечание - ходят нормально, мой пока не понимает моих замечаний). Также общалась с мамами которые лечились у этого же невролога и кололи ботулин - никому не помог. Очень хочется верить, что все хорошо, но очень боюсь ухудшений(((
« Последнее редактирование: 17 Июня 2020, 10:02:48 от Guzel_bum »

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66623
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #1 : 17 Июня 2020, 10:07:05 »
@Guzel_bum, здравствуйте!
Вы из каких мест? 
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Guzel_bumАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #2 : 17 Июня 2020, 10:08:34 »
@Guzel_bum, здравствуйте!
Вы из каких мест?

Здравствуйте! Йошкар-Ола

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66623
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #3 : 17 Июня 2020, 12:48:47 »
@Guzel_bum,  а слова, те, что использует - по делу? Т е мама, конкретно вы, обращеноик вам.
Говорить так то в 2 года ребёнок не обязан. Может. Но обязательным не является речь пока.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Guzel_bumАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #4 : 17 Июня 2020, 12:53:23 »
@Guzel_bum,  а слова, те, что использует - по делу? Т е мама, конкретно вы, обращеноик вам.
Говорить так то в 2 года ребёнок не обязан. Может. Но обязательным не является речь пока.

Да, мама - только при обращении ко мне, "дай" редко говорит, обычно когда ему что-то очень хочется запретное а не дают)) начинает верещать "дайдайдай".

Оффлайн мама СанСаныча

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #5 : 17 Июня 2020, 16:16:09 »
@Guzel_bum, здравствуйте.
Сыну 4,4 года. Ходит и бегает на цыпочках. Иногда, задумавшись о своем, идет на полной стопе.
Пирамидку нам также ставили. При осмотре у неврологов на давал (и сейчас не дает) согнуть полностью стопу, не знаю, сознательно или из вредности)
Проходили парафины, массажи, витамины в уколах. Ничего не изменилось.
Я почему-то не сильно озадачена этой его особенностью.
Мой двоюродный брат до сих пор иногда ходит на цыпочках, так ему уже 30 годиков. Цыпочки ему не помешали выучиться, жениться и т.д.

По-поводу речи: речь у сына стала появляться только после 2,5 лет

Оффлайн Malta

Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #6 : 17 Июня 2020, 16:29:12 »
Простите что влезаю не совсем по делу, но у меня тут сложно с неврологами)) вопрос: в каком положении ребёнок, когда невролог сгибает ему стопы? Сидит-лежит-стоит?

Оффлайн мама СанСаныча

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #7 : 17 Июня 2020, 16:47:38 »
@Malta, могу ответить за нас)
Невролог сгибала лежа. Я сгибала по всякому: и лежа, и сидя - под настроение моего хлопца

Оффлайн Malta

Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #8 : 17 Июня 2020, 16:54:13 »
@мама СанСаныча, и у вас все сгибалось ? (Когда вы сыну делали)
Наш невролог при последней встрече вообще это не делал почему-то, в предыдущий тоже пирамид. Недост. Ставили. Я легко сгибаю лёжа, сидя сложнее, но тоже можно меньше 90 сделать относительно голени. Стоя сгибается, но при этом сама стопа напряжена
А как в норме они должны сгибаться вы не в курсе ?)

Оффлайн мама СанСаныча

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #9 : 17 Июня 2020, 17:01:18 »
@Malta, у сына не сгибалось и не сгибается до прямого угла 90 градусов. Или сознательно сопротивляется из вредности, или это нарушение какое-то...
Но, иногда же сын ходит на полной стопе, значит теоретически стопа может правильно согнуться....

Оффлайн Jujik

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #10 : 17 Июня 2020, 18:49:43 »
В Йошкар-Оле не знаю как с неврологами,думаю,средне (я оттуда родом), но прежде чем такое колоть, я бы получила еще одну консультацию хотя бы. У вас там центр реабилитации Севастьянова, они по дцп. Может,к кому-то оттуда попасть на осмотр?

Оффлайн Guzel_bumАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #11 : 17 Июня 2020, 19:03:46 »
@Guzel_bum, здравствуйте.
Сыну 4,4 года. Ходит и бегает на цыпочках. Иногда, задумавшись о своем, идет на полной стопе.
Пирамидку нам также ставили. При осмотре у неврологов на давал (и сейчас не дает) согнуть полностью стопу, не знаю, сознательно или из вредности)
Проходили парафины, массажи, витамины в уколах. Ничего не изменилось.
Я почему-то не сильно озадачена этой его особенностью.
Мой двоюродный брат до сих пор иногда ходит на цыпочках, так ему уже 30 годиков. Цыпочки ему не помешали выучиться, жениться и т.д.

По-поводу речи: речь у сына стала появляться только после 2,5 лет
Здравствуйте! Меня сильно беспокоит, из-за того что не сгибает ногу совсем(( Речь пока на втором плане, успокаиваю себя тем, что пассивный запас хороший

Оффлайн Guzel_bumАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #12 : 17 Июня 2020, 19:04:52 »
Простите что влезаю не совсем по делу, но у меня тут сложно с неврологами)) вопрос: в каком положении ребёнок, когда невролог сгибает ему стопы? Сидит-лежит-стоит?

Здравствуйте! Да по-всякому пытаются гнуть, и лежа, и лежа на животе, и сидя, и когда держим на руках. Лучше всего гнется только если ножку в коленке согнуть,с прямыми ногами вообще никак

Оффлайн Guzel_bumАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #13 : 17 Июня 2020, 19:06:32 »
В Йошкар-Оле не знаю как с неврологами,думаю,средне (я оттуда родом), но прежде чем такое колоть, я бы получила еще одну консультацию хотя бы. У вас там центр реабилитации Севастьянова, они по дцп. Может,к кому-то оттуда попасть на осмотр?

в сам Севастьянова берут даже платно только после 3 лет и не всех(( врачи оттуда сейчас почти не принимают, записались в резерв аж на 2 месяца вперед

Оффлайн Charot

Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #14 : 17 Июня 2020, 19:20:11 »
Вас видимо сам диагноз пугает и шокирует.
 
Ну, привыкнуть надо.

А цыпочки это мелочь.
Они могут уменьшиться или совсем пройти с возрастом.
Могут и не пройти.
Со мной когда то работал парень с ципками. Парень как парень. Вроде даже в армии служил.