Автор Тема: Лейкомаляция  (Прочитано 303730 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн rominnaАвтор темы

Re: Лейкомаляция
« Ответ #30 : 22 Сентября 2011, 08:36:16 »
Жанночка, спасибо за внимание. Пока они лежат в больнице, мы ничего не можем сделать, Москва не ответила, из Питера пришел достаточно утешительный  и  - очень обнадеживающий  ответ -  "И лечится, и компенсируется ребенком самостоятельно - проводим первое и надеемся на силу второго. Перспективы неплохие - детский организм способен очень на многое! С наилучшими пожеланиями! Детский неврологический центр "Прогноз" (Санкт-Петербург, Москва)" Постараемся сделать все для нашего малыша. Сегодня иду на прием как мне сказали девочки на форуме к хорошему неврологу Стецуковой Т.Г. Посмотрим, что она мне скажет. еще раз благодарю вас за ответ
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн Ириnnка В.

Re: Лейкомаляция
« Ответ #31 : 23 Сентября 2011, 18:04:48 »
Здравствуйте всем, кто говорит об этой теме, еще недавно бывшей близкой мне.По поводу реабилитации я обратилась с сыном в Российскую детскую клиническую больницу в отделение реабилитации и восстановительного лечения как раз за гимнастикой по методике Войта. Однак о моего малыша сгубили там врачи, не оценили тяжесть его состояния, когда он в отделении заболел вирусной инфекцией. Малыш умер от  обезвоживания. Он так тяжело мне длстался:25 недель, 680 грамм, ИВЛ, операция на 19 сутки жизни, 3 месяца в больнице. Помните, что дети с повреждением головного мозга изначально ослаблены. Войта хорошо, но лучше с таким малышом не ложиться в стационар, а делать гимнастику, приходя в отделение или вызывая на дом.Удачи, и верьте, все будет хорошо.

Оффлайн oludova

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 115
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • г.Омск
    • Награды
Re: Лейкомаляция
« Ответ #32 : 23 Сентября 2011, 22:09:18 »
Здравствуйте всем, кто говорит об этой теме, еще недавно бывшей близкой мне.По поводу реабилитации я обратилась с сыном в Российскую детскую клиническую больницу в отделение реабилитации и восстановительного лечения как раз за гимнастикой по методике Войта. Однак о моего малыша сгубили там врачи, не оценили тяжесть его состояния, когда он в отделении заболел вирусной инфекцией. Малыш умер от  обезвоживания. Он так тяжело мне длстался:25 недель, 680 грамм, ИВЛ, операция на 19 сутки жизни, 3 месяца в больнице. Помните, что дети с повреждением головного мозга изначально ослаблены. Войта хорошо, но лучше с таким малышом не ложиться в стационар, а делать гимнастику, приходя в отделение или вызывая на дом.Удачи, и верьте, все будет хорошо.
СОГЛАСНА ПОЛНОСТЬЮ,ВО ВСЁМ ЛЕЧЕНИИ ДОЛЖНО БЫТЬ ОДНО----НЕ НАВРЕДИТЬ,ЭТО ТОЖЕ ВАЖНО

Оффлайн rominnaАвтор темы

Re: Лейкомаляция
« Ответ #33 : 24 Сентября 2011, 07:08:40 »
Однак о моего малыша сгубили там врачи, не оценили тяжесть его состояния, когда он в отделении заболел вирусной инфекцией. Малыш умер от  обезвоживания.
Ну почему так много врачебных ошибок???? Почему за них никто не несет ответственности????  Неужели все врачи изживают себя? Вот и у нас шею сломали, а на каком этапе - так и не можем узнать? Лордоз и все. 
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн Маха

Re: Лейкомаляция
« Ответ #34 : 24 Сентября 2011, 09:34:40 »
Однак о моего малыша сгубили там врачи, не оценили тяжесть его состояния, когда он в отделении заболел вирусной инфекцией. Малыш умер от  обезвоживания.
Ну почему так много врачебных ошибок???? Почему за них никто не несет ответственности????  Неужели все врачи изживают себя? Вот и у нас шею сломали, а на каком этапе - так и не можем узнать? Лордоз и все.

Вы первыми двумя предложениями поставили вопрос и ответили на него. У нас нет ответственности врачей.  Совсем. На бумаге много чего есть, но на деле нет. Медицинские карты- собственность мед.учреждения (официально, по закону), а, значит, в любой момент там можно заменить любую бумажку на необходимую. И прикрыть что угодно.
Вам придётся осознать, что только вы заинтересованы в здоровье ребёнка.
Удачи вам  ттт

Оффлайн rominnaАвтор темы

Re: Лейкомаляция
« Ответ #35 : 24 Сентября 2011, 14:34:57 »
Медицинские карты- собственность мед.учреждения (официально, по закону), а, значит, в любой момент там можно заменить любую бумажку на необходимую. И прикрыть что угодно.
C этим мы уже столкнулись по полной - а вам зачем, а не положено, а мы не выдаем и т.д. Вот уехал мой брат с семьей на ПМЖ в Германию, и не разу не пожалел об этом, все совсем по другому там, жизнь человека - ценится
Вам придётся осознать, что только вы заинтересованы в здоровье ребёнка.
Полностью с Вами согласна
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн rominnaАвтор темы

Re: Лейкомаляция
« Ответ #36 : 25 Сентября 2011, 14:29:54 »
Добрый день. 22 сентября ходила на беседу с неврологом НЕВРО МЕД центра г. Самары Стецуковой Т.Г. Она посмотрела документы, пригласила на консультацию с ребенком, чтобы в последствии сделать ЭЭГ с ночным видеонаблюдением, НСГ посоветовала сделать у другого специалиста, когда он выйдет из отпуска, подсказала препарат Цераксон, вернее я сама спросила, здесь на форуме посоветовали, врач сказала, что при лечении использует этот препарат в в виде суспензии, и другие препараты, поставляемые из Германии. Хотела записаться на конец октября, но мне сказали, что мы вас примем и без записи. А наш лечащий врач отмела цераксон сразу, не знаю, проконсультируюсь, от родителей ничего не берем, лечим тем, что есть. Прогнозов Стецукова Т.Г. не дала никаких, нужны дообследования. Лечащий врач конкретно сказала, что все в норме и я не знаю, почему такое поражение мозга.  После этого  моя дочь хочет забирать малыша домой - в кровати для недоношенных не умещается, уколы говорит я и сама могу колоть, вот ждем следующую неделю - будут результаты УЗИ головы, результаты консультации эндокринолога и должна быть консультация генетика, которая выгнала моих детей с консультации в период планирования беременности, со словами - вам по 25 лет, какая генетика может быть? Вы что?  А я очень переживаю, может быть не надо пока забирать малыша?
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн Маха

Re: Лейкомаляция
« Ответ #37 : 25 Сентября 2011, 15:15:05 »
А что вы надеетесь в вашей больнице ещё делать из мероприятий, после того, как вам сделают на следующей неделе всё, что указали? Что вам предлагают? 

Оффлайн rominnaАвтор темы

Re: Лейкомаляция
« Ответ #38 : 25 Сентября 2011, 18:17:18 »
А что вы надеетесь в вашей больнице ещё делать из мероприятий, после того, как вам сделают на следующей неделе всё, что указали? Что вам предлагают? 
А нам еще вообще ничего не предлагали и не говорили, сказали только, лежать вам долго - а дочь смысла не видит, и что делать - не знаю, сосет плохо, гр по 50-60 за час, и все  вырубается, остальное докармливается зондом, вот вчера ушла, договорилась с медсестрой, что она покормит ночью соской, а та даже и не попыталась, вставила зонд и все. Хоть бы не обещала тогда, вот следующую неделю и  посмотрим, что будет.
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн Маха

Re: Лейкомаляция
« Ответ #39 : 25 Сентября 2011, 18:27:07 »
Ну зондом и дома кормят. Просто я к тому, что лишнее прибывание в наших больницах здоровья ни маме ни детям не прибавляет. Тем более осень, сезонные заболевания начинаются. Мало кто в больнице продержался и не заразился чем-то от других детей. Ну а стафилококки и прочие больничные заразы- сами знаете- кишмя кишат. Да и психологически дома лучше.
А нервы-ваше всё на ближайшие месяцы.
Думайте, взвешивайте. По мне так если лечения как такового нет- зачем лежать? Лучше самим искать заинтересованных врачей и лечиться у них, чем для врачебной галочки лежать у  никаких специалистов, когда эта галочка только им и нужна, а для вас промедление- уменьшение шанса на полное выздоровление.

Оффлайн rominnaАвтор темы

Re: Лейкомаляция
« Ответ #40 : 25 Сентября 2011, 20:08:20 »
а для вас промедление- уменьшение шанса на полное выздоровление.

Подскажите с чего начинать надо - если дочь все таки решиться забрать ребенка - я просто не представляю, что делать???? сразу везти ребенка после больницы в центры, или дать адаптироваться дома недели 2- или приглашать сразу невролога???? Подскажите. С кем на форуме пообщаться, у кого у детей лейкомаляция?
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9512
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Лейкомаляция
« Ответ #41 : 25 Сентября 2011, 21:05:21 »
Вот расскажу вам о своем опыте. У нас диагноз мультикистозная лейкомаляция. Выписаться из областной детской больницы мы смогли только в 3 месяца. так получилось из-за того, что ребенок 2 месяца был на ИВЛ (никак не могли отключить, отказывался сам дышать). Потом неделю были в отделении патологии новорожденных, я надеялась, что через недельку будем дома, там малому приписали пить сирдалуд для снятия спастики и через 3 дня у сына остановка дыхания и опять реанимация на 5 дней. Эти супер умные врачи этим препаратом вызвали у ребенка угнетение дыхательного центра. потом опять неделя в патологии. итого, как только я смогла выписаться (я отказалась от дальнейшего пребывания в больнице, после того, как ребенка вернули мне из реанимации назад, соответственно врач никаких назначений мне не сделал, сказал - вам ничего не поможет и вам ничего нельзя). Дома я дала ребенку на адаптацию 2 недели, пока отучила его кушать через зонд, показала, что такое вода и как происходит купание, что такое домашняя кроватка ну и т.д. потом пригласили массажиста, сделали 10 дней массаж и лфк. паралельно начала пробивать тему о реабилитац.центрах, и в течении месяца с выписки мы поехали в Киев в Центр реабилитации и параллельно были в Институте нейрохирургии для подтверждения диагноза (сделали все обследования, МРТ, нейросонограмму, ЭЭГ, проверили слух и зрение).
Сейчас сыну 4 мес и мы собираемся во Львов к Козявкину. ну и конечно постоянно занимаюсь дома с ребенком сама - элементы массажа, ЛФК, тренируемся держать головку, следить за игрушками. Вобщем, суть всего такая:
если есть хороший невролог, обязательно проконсультируйтесь у него (у нас к сожалению хорошего специалиста нет :(((
попробуйте массаж и ЛФК, чтобы потом обязательно самим делать (полезно в любом случае для поддержки физ.состояния ребенка)
ищите, куда поехать на реабилитацию, ведь попасть туда тоже не так быстро, приходиться ждать очереди, записи и.т.д., а это тоже время; подберите для себя несколько центров, куда бы хотели попасть, чтобы узнать, что именно подойдет вашему ребенку. Нам вот например в Киеве была интересна войта терапия, но нас к сожалению не взяли по состоянию здоровья, так я теперь к Козявкину еду...


https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9512
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Лейкомаляция
« Ответ #42 : 25 Сентября 2011, 21:11:08 »
И еще, прочитала ваши сообщения - практически через подобное в состоянии своего ребенка прошла и я (питание через зонд, кушал очень плохо, мало и долго ну и все прочее), так что если что - обращайтесь. хоть опыта у меня и мало, подскажу, что смогу...
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн Маха

Re: Лейкомаляция
« Ответ #43 : 25 Сентября 2011, 21:28:19 »
Да здесь у очень многих лейкомаляция. У нас, например, тоже есть. Но вам не стоит сильно ориентироваться на других. каждый случай уникален- никогда нельзя спрогнозировать, во что это выльется.
Как вам быть после выписки- решайте сами. Вы лучше знаете свою дочь. Кто-то предпочтёт недельку-другую просто побыть семьёй, без врачей и информации. Просто морально отогреться в семейном кругу. А кому-то легче сразу начать действовать. К сожалению, подпирает время года- уже начинаются сезонные заболевания, так что решайте сами по обстановке.
Начинать надо вам с невролога и педиатра. Невролог вам наметит приблизительный путь лечения на ближайшее время. Так же скажет, какие ещё специалисты вам нужны.  Педиатр поможет разобраться с кормлением. Если у вас есть городской сайт, где есть темы для родителей- узнайте, какого педиатра хвалят родители. Ищите лучшего. Потому как хороший педиатр не менее важен, чем хороший невролог.
Когда вы получите выписку- спрашивайте здесь, на форуме,  про ваши диагнозы- мы вам скажем, где у нас тут это обсуждается.

Оффлайн rominnaАвтор темы

Re: Лейкомаляция
« Ответ #44 : 26 Сентября 2011, 07:03:21 »
Массажистку я нашла, работает в реабилитационном центре и приезжает домой, невролог - пока остановились на Стецуковой Т.Г. , а вот про педиатра я не подумала, спасибо за подсказку, кардиолога тоже нашли - лучшего, как говорят, помимо всего сказали, что будут приходить педиатр и невролог из детской поликлиники, в детской больнице, где лежит дочь, есть еще и реабилитационный дневной стационар, массажистка из него, сказала, что будет очередь занимать и записывать, брать только направления и еще невролога посоветовали из какого то санатория нашего местного. Вот за вчерашний вечер что нашли, ну и молимся все - от прабабушек до мамы. бог помогает нам, сказали, что совсем не выживет, через 10 дней после рождения. Удачи вам всем, здоровья малышам. Спасибо большое за отклики
Постепенно, постоянно, последовательно ...