Здравствуйте,дорогие Мамочки!Помогите советами,пожалуйста!

[Krylatiy Shans]

Мама Вадима , добрый день))))
Очень рады познакомится с маленьким торопыжкой .
Мой сын родился на таком же сроке , как и ваш мальчик. Нам сейчас 6 лет и мы ни чем не отличаемся от сверстников в физическом плане ( есть конечно ньюансы, но мы работаем)
Скажите мне: " почему вы слушаете врачей о приговоре вашему ребенку ??? Поймите, срок рождения Вадима на столько мал, что таких детей ваши неврологи в своей практике и не выхаживали вовсе . Проще говоря не доводили до ума . А это очень непростой и кропотливый путь . Только сейчас такие детки получили право на жизнь и выхаживание , чтобы была врачебная практика , такие дети должны были быть ранее , но их катастрофично мало к со давлению .
Во первых посмотрите на эту ссылку , это касательно воды в голове у ребенка .

http://www.galimova.com/2013/01/blog-post.html
Вода имеет право  быть , согласно статуса столь рано рожденного ребенка . Если не было серьезных поражений головного мозга в период выхаживания , то мозг по мере роста сам вытеснит воду ( очень часто нашим детям ставят диагноз внутренней и внешней гидроцефалии , к сожалении по не знанию и ориентируясь на состояние мозга доношенного ребенка)
Как говорят мамы " торопыжек" рога и копыта ни когда уже не будут в норме , но это ни коем образом не говорит о болезни ребенка или отклонениях .
Вашему ребенку еще только полтора годика . Он слишком мал , отбросьте назад три с небольшим месяца - это и будет истинный возраст вашего малыша . Мы тоже в вашем возрасте еще не ползали . Сели тоже достаточно поздно ( самого Андрюху я в подушки сажала и сидел он там уверенно), но сам не садился  . Так получилось , что мой сын не знал что такое детская кроватка, соответственно и не умел подтягиваться за бортик и ходить вдоль него. Тем более ваш сын лишен зрения . Таких детей надо всему учить . К сожалению слишком не зрелый мозг , развивается своими темпами , но он развивается !!!!!!!! Это я вам говорю со всей ответственностью . Может вам есть смысл найти специалиста по ЛФК , который бы обучил Вадимку навыкам садится , пробовать ползать и так далее . Что касается массажа . А кто сказал , что у вас должен быть агрессивный и активный массаж . Даже просто массаж , это очень хорошо , для рожденного ребенка на " экстремально ранних сроках"
Я не призываю вас сложить руки . Я взываю вас набраться терпения и по крупинкам стараться реабилитировать малыша . У вас должно быть олимпийское терпение . Такие дети очень медленно дают результаты . Развитие скачкообразное .
Словом , вам уже можно начать работать и из описанного вами у вас Вадим в очень не плохой сохранной форме , все остальное можно скорректировать , но работать нужно много и постоянно . В вашем случае , один из критериев успеха - это " обучение "

[мама_Вадима]

  , Извините, но я с вами сочершенно не согласна! У нас нижний вялый парапарез, малышка умеет переворачиваться и сама садится и сидит опираясь на руки, не ползает, сама не стоит и не пытается встать, не может встать даже на колени. При этом и нейрохирург, и 2 разных ортопеда, и физиотерапевты(инструкторы ЛФК), однозначно говорят, что ее надо ставить и стоять в день минимум 40 минут, что мы и делаем.
А ждать, когда ребенок пройдет все этапы, так можно и 10 лет ждать, а время уйдет, ноги должны получать свою нагрузку. Хотя опять же это все индивидуально, но если маме Вадима посоветовали ставить ребенка врачи (хоть немножко соображающие в своем деле), то оспаривать это, я думаю не надо.

мама_Вадима,  рада познакомиться  , здоровья Вашему богатырю)))
[/quote]
Амелия,здравствуйте! меня зовут Гузель. тоже очень рада с вами познакомиться!  да,нам ортопед сказал,чтобы мы ставили Вадима  на ходунки только в спец обуви. и ходить чтобы учили только в обуви.  кстати переворачиваться мы тоже умеем,на левую сторону более уверенно и чаще чем направую. он вообще любит лежать только на левом боку. на правом категорически не хочет. плачет. вот и лежим или на животе или на левом боку.

[Мама Златки]

Krylatiy Shans  большое вам спасибо, за такой позитив ))))))))
Андрюше большой привет!!! Молодец так и надо, не раскисать! 

[Амелия 140912]

, Извините, но я с вами сочершенно не согласна! У нас нижний вялый парапарез, малышка умеет переворачиваться и сама садится и сидит опираясь на руки, не ползает, сама не стоит и не пытается встать, не может встать даже на колени. При этом и нейрохирург, и 2 разных ортопеда, и физиотерапевты(инструкторы ЛФК), однозначно говорят, что ее надо ставить и стоять в день минимум 40 минут, что мы и делаем.
А ждать, когда ребенок пройдет все этапы, так можно и 10 лет ждать, а время уйдет, ноги должны получать свою нагрузку. Хотя опять же это все индивидуально, но если маме Вадима посоветовали ставить ребенка врачи (хоть немножко соображающие в своем деле), то оспаривать это, я думаю не надо.
мама_Вадима,  рада познакомиться  , здоровья Вашему богатырю)))

Амелия,здравствуйте! меня зовут Гузель. тоже очень рада с вами познакомиться!  да,нам ортопед сказал,чтобы мы ставили Вадима  на ходунки только в спец обуви. и ходить чтобы учили только в обуви.  кстати переворачиваться мы тоже умеем,на левую сторону более уверенно и чаще чем направую. он вообще любит лежать только на левом боку. на правом категорически не хочет. плачет. вот и лежим или на животе или на левом боку.
[/quote]

Меня Аня. Не знаю конечно точно, но мне кажется наоборот надо уделить внимание той стороне куда не хочет поворачиваться, что бы равномерно развивался?  Может кто поправит...
В ходунки? А ходунки какие то специализированные?

[мама_Вадима]

Мама Вадима , добрый день))))
Очень рады познакомится с маленьким торопыжкой .
Мой сын родился на таком же сроке , как и ваш мальчик. Нам сейчас 6 лет и мы ни чем не отличаемся от сверстников в физическом плане ( есть конечно ньюансы, но мы работаем)
Скажите мне: " почему вы слушаете врачей о приговоре вашему ребенку ??? Поймите, срок рождения Вадима на столько мал, что таких детей ваши неврологи в своей практике и не выхаживали вовсе . Проще говоря не доводили до ума . А это очень непростой и кропотливый путь . Только сейчас такие детки получили право на жизнь и выхаживание , чтобы была врачебная практика , такие дети должны были быть ранее , но их катастрофично мало к со давлению .
Во первых посмотрите на эту ссылку , это касательно воды в голове у ребенка .

http://www.galimova.com/2013/01/blog-post.html
Вода имеет право  быть , согласно статуса столь рано рожденного ребенка . Если не было серьезных поражений головного мозга в период выхаживания , то мозг по мере роста сам вытеснит воду ( очень часто нашим детям ставят диагноз внутренней и внешней гидроцефалии , к сожалении по не знанию и ориентируясь на состояние мозга доношенного ребенка)
Как говорят мамы " торопыжек" рога и копыта ни когда уже не будут в норме , но это ни коем образом не говорит о болезни ребенка или отклонениях .
Вашему ребенку еще только полтора годика . Он слишком мал , отбросьте назад три с небольшим месяца - это и будет истинный возраст вашего малыша . Мы тоже в вашем возрасте еще не ползали . Сели тоже достаточно поздно ( самого Андрюху я в подушки сажала и сидел он там уверенно), но сам не садился  . Так получилось , что мой сын не знал что такое детская кроватка, соответственно и не умел подтягиваться за бортик и ходить вдоль него. Тем более ваш сын лишен зрения . Таких детей надо всему учить . К сожалению слишком не зрелый мозг , развивается своими темпами , но он развивается !!!!!!!! Это я вам говорю со всей ответственностью . Может вам есть смысл найти специалиста по ЛФК , который бы обучил Вадимку навыкам садится , пробовать ползать и так далее . Что касается массажа . А кто сказал , что у вас должен быть агрессивный и активный массаж . Даже просто массаж , это очень хорошо , для рожденного ребенка на " экстремально ранних сроках"
Я не призываю вас сложить руки . Я взываю вас набраться терпения и по крупинкам стараться реабилитировать малыша . У вас должно быть олимпийское терпение . Такие дети очень медленно дают результаты . Развитие скачкообразное .
Словом , вам уже можно начать работать и из описанного вами у вас Вадим в очень не плохой сохранной форме , все остальное можно скорректировать , но работать нужно много и постоянно . В вашем случае , один из критериев успеха - это " обучение "

здравствуйте! очень и очень рада познакомиться с вами!
нет,я никого не слушаю,особенно в плане того,что мне сказали "похоронить". тьфу тьфу тьфу! не дай Бог! просто это я уж написала  для полноты картины,что нормального,грамотного невролога у нас нет. я такому "доктору" теперь вообще не верю.  поэтому хочу найти в просторах России или может быть даже зарубежа найти хорошего невролога, а так же хочу найти место где бы лечили и смогли вылечить наш парапарез. поэтому я тут. здесь то опытных мамочек много.   массаж в нашем городе делали нам всего лишь по 15 минут.(я троих попробовала) меня это не устроило,поэтому я езжу в соседний город,снимаю там квартиру на 10дней и делаем там массаж с элементами ЛФК в течении  часа.ездим мы так с октября месяца. массаж и не думаю прекращать. я вижу,что это Вадиму и нравится, и дает результаты. когда Вадим в хорошем настроении,он активный,стоит на 4,раскачивается взад-вперед,прыгает вперед,ходит,играет в ладушки. в такие моменты нет счастливее нас! пусть он пока не видит! но я надеюсь,что придет день и он начнет видеть! обязательно!

[мама_Вадима]

 а про Галимову Вы откуда узнали? я посмотрела ее. только вот думаю,она сама то не принимает. заведующая все таки... хотя наверное свой вопрос я ей все таки напишу.

[мама_Вадима]

Меня Аня. Не знаю конечно точно, но мне кажется наоборот надо уделить внимание той стороне куда не хочет поворачиваться, что бы равномерно развивался?  Может кто поправит...
В ходунки? А ходунки какие то специализированные?
[/quote]


нет. обычные детские. нам специализированные никто не назначал.

[valigma]

 
В Уфе проходят курсы реабилитации "Дети - Ангелы" вот тут посмотрите https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41771.0
А здесь ваши земляки общаются https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=104.0 возможно найдете для себя что то интересное.

[мама_Вадима]

В Уфе проходят курсы реабилитации "Дети - Ангелы" вот тут посмотрите https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41771.0
А здесь ваши земляки общаются https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=104.0 возможно найдете для себя что то интересное.

ой большое спасибо!  а что такое слет??

[Krylatiy Shans]

Гузель))) вы удивитесь , но самый грамотный и толковый невролог для Вадима - это вы !!!!!!
Неврологов,  по очень недоношенным детям просто нет . Очень маленький процент выживаемости таких детей , лишил возможным иметь врачебную основу. Неонатологи есть , неврологов ...... ( это вопрос их совести и смирения перед неизвестным . А наши дети для них пока закрытая книга  )
Я не зря вам бросила ссылку Галимовой , это нейрохирург , очень толковый специалист . Если вы обратили внимание , мозг ребенка рожденного на сроках 26 недель практически не имеет извилин и бороздок . И это говорит об абсолютной незрелости. . .... Среди ученых на данный момент ведутся активные дебаты , на сколько активно может развиться мозг , который при рождении был " девственно чист" , может это поколение новых людей , которые могут иметь благодаря факторам из вне ( а это факторы социальной среды и насколько правильно вы будете заниматься с ребенком ). Вопрос в том , что у наших детей мозг развивается по пути только известному Богу . Очень многие неврологи допускают непозволительную ошибку назначая таким детям стимулирующие препараты . Невозможно стимулировать то , что еще ну вызрело . Для начала эти участки должны сформироваться. , а уже потом можно говорить о стимуляции. Питать мозг можно и нужно , это как своего рода удобрение для благодатного созревания.
Мы только сейчас например начинаем принимать ноотропы , но у нас уже следующая ступень развития. - подготовка к школе . И если честно, я до сих пор не уверена , что у Андрюхи вызрели все извилины ( а как я уже писала выше их может быть значительно больше , чем у доношенного ребенка)
Единственный орган, который исследован всего на 10 % - это человеческий мозг . А как известно - мозг всему голова ( конечно я не принимаю в счет те варианты. , когда у человека отсутствует какая часть тела или орган ) Поэтому , Гузель, для вашего малыша сейчас важны импульсы !!!!!! А это массажи , плавание и ЛФК . Чем больше импульсов пойдет в мозг, тем больше вероятность , что быстрее включатся те отделы , которые ответственны за ваши проблемы с ножками. . А эти отделы у вас есть , они просто могут либо спать, либо еще не сформироваться .
Ну а на счет глазок .... Сейчас век высоких технологий и верить нужно всегда. , что и в этой области будет прорыв . Я всегда верю в чудо )

[valigma]

В Уфе проходят курсы реабилитации "Дети - Ангелы" вот тут посмотрите https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41771.0
А здесь ваши земляки общаются https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=104.0 возможно найдете для себя что то интересное.

ой большое спасибо!  а что такое слет??

Слет - это курс реабилитации с приглашенными специалистами, организованный родителями детей инвалидов )))

[мама_Вадима]

ну то что я имею на него влияние это само-собой. но ведь нужно наблюдение у хорошего специалиста. я понимаю,что таких очень мало,но ведь они должны быть?  конечно было бы хорошо к Галимовой попасть,но она вроде как не ведет прием. попробую написать ей на сайт.  за совет.
 сейчас  для меня главное не упустить время и начать лечение ножек. только как это делать? куда ехать? кому обратиться вообще не понимаю... 

[Krylatiy Shans]

Присоединяйтесь к слетам )))) Там те специалисты , которые вам сейчас жизненно необходимы
Посмотрите программу реабилитации например в Чехии " Теплице"
Думаю , что природная помощь в качестве термальной воды пойдет Вадиму на пользу )))))))

[мама_Вадима]

Krylatiy Shans, я подумывала про "олинек" или про самарский "реацентр". про эти клиники слышала много хорошего.  а как понять присоединяйтесь к слетам? что это дает? вместе снимают квартиру или что? что то я никак не въеду о_о

[Krylatiy Shans]

Гузель, меня зовут Наталья. )))))) Давайте уже будем знакомы ))))))
График слетов вот здесь https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=70.0
Выбираешь для себя оптимальный. , а дальше уже все будет  зависеть от твоей активности. Порой очень не просто , успеть в ряды желающих . gwcm А дальше уже сам себе режиссер. Как правило на слетах организаторы заботятся о предоставлении проживания ( вопрос только смелости и возможности оплаты )
Т.е смотришь, можешь ли ты приехать с ребенком в тот или иной город , где организуется реабилитация со специалистами..... Все специалисты очень проффесиональны, знатоки своего дела и как правило потом дети дают очень хороший результат . Так слеты могут проходит и твоем городе.
На предмет " Самарского реацентра " у меня только положительные отзывы . Уникальная запатентованная практика " микротоковой рефлексотерапии" . Если ты уже решила двигаться дальше , не отступай!!!!! Здесь уже зачастую правит вопрос финансовых возможностей. .