Автор Тема: Знакомьтесь - просто Мария  (Прочитано 47913 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ирина1587

Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #75 : 26 Ноября 2013, 00:17:33 »
Можно я к вам сюда  ;l у нас с вами очень много похожего: мы с вами ровесники и специальность у нас одинковая, а дальше похожести идут с моей дочкой ;D она у меня на 27 неделе родилась, и сейчас ей уже 2,9. И в Турнера мы с ней уже побывали, правда, пока только на консультации. Хотелось бы мне, чтобы у нее все так же благополучно вышло, как у вас. Кстати, ей ставят тоже нижний парапарез, а вот в Турнера поставили спастическую диплегию. В данный момент работаем над походкой и пытаемся избавиться от этой злополучной спастики  awe А еще упорно развиваем мышление и речь. Только вот на днях дизартрию поставили. Еще до конца не разобралась, что это за монстр такой. У вас не было такого диагноза?
P.S. ваша история вдохновляет, особенно учитывая, что вы родились с моей малявкой на одном сроке

Мария, я уже позже прочла ваш пост в темке про Турнера, там вы пишите, что во время пероходного возраста, у вас вернулось все, как было. Простите за бестактный вопрос fffd а как у вас сейчас?
« Последнее редактирование: 26 Ноября 2013, 01:09:59 от Ирина1587 »
Даже если вас съедят, у вас все равно есть два выхода

Оффлайн Мария87Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #76 : 26 Ноября 2013, 09:35:46 »
Здравствуйте! Ну, сейчас у меня спастики нет, только походка "специфическая", я здесь уже писала, что только  благодаря ортопед. обуви после операций в Германии у меня такой результат. Люди, которые "не в теме" могут ДЦП и не опознать, думают, что с позвоночником что-то  :ah: хотя, конечно, и за здоровую меня не примешь  ;D

А по поводу речи - я вам ничего не могу подсказать, не сталкивалась, но у нас есть на форуме тема, где как раз мама задает свои вопросы по речи сына, https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=36599.msg1264760#msg1264760 может быть, и Вы туда напишете. Вообще у нам модератор Инна Istrinka очень грамотные советы может дать, она сама под руководством грамотных логопедов учила речи своих деток, сложных в речевом плане... 


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Ирина1587

Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #77 : 26 Ноября 2013, 22:26:45 »
Мария87, спасибо, нам она дала уже парочку советов, спасибо ей огромное. да я и не ждала, что вы мне с речью поможете. это так...для придания сил. вот напр., все гворят, спастика - это навсегда, с ней ничего не поделать, а вы же побороли ее. значит, все-таки не навсегда. ну вот я и думала, а вдруг вы и это с родителями преодолели)))
Даже если вас съедят, у вас все равно есть два выхода

Оффлайн Мария87Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #78 : 26 Ноября 2013, 22:35:22 »
Нет, проблем с речью не было никогда  ldc заговорила я позже срока, конечно,  в год и восемь, но сразу четко...


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Ирина1587

Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #79 : 26 Ноября 2013, 23:05:13 »
позже срока ооо а я тут такая гордая ходила, что у меня дочка так рано говорить начала в год и восемь ;D
Даже если вас съедят, у вас все равно есть два выхода

Оффлайн Мария87Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #80 : 27 Ноября 2013, 07:20:13 »
Ну у мамы моей приемной дочка старшая заговорила в год и два, так что у меня по сравнению с ней попозже речь появилась   ммм так-то, конечно, у всех все индивидуально. Сейчас смотрю на многих детей моих знакомых - физически здоровы, а говорить без проблем только к школе начинают  ewew все "речевые" детсады в городе заполнены, на логопедич. массаж в поликлиниках очереди на полгода...


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6299
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 221
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #81 : 27 Июня 2014, 17:17:17 »
Мария87, привет!! Наткнулась на твою темку, решила написать.
Мне 31 год, тоже спастический нижний парапарез.

Оффлайн zenita

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2778
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • ПУТЬ ДО ТОЙ ЗВЕЗДЫ СИЛОЙ ТЬМЫ СОКРЫТ...
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #82 : 21 Августа 2014, 16:31:11 »
Здравствуйте! Ну, сейчас у меня спастики нет
Ну хоть у кого-то взрослого спастики нет!Это радует!А все мои друзья и подруги,которым за 40 и под 40, уже плюнули на себя и свое здоровье.Один ездил в Тулу.Хуже не стало,но и улучшений никаких.Выкинул деньги,которые наскреб из собственной пенсии.А я и не поеду.Пока хоть как-то хожу,а после лечения могу и свалиться,как произошло с моей подругой:долечилась до инвалидной коляски,а в 20 лет бегом бегала,слегка прихрамывая.Могу и имя назвать: Юля В-ВА.

Оффлайн Мария87Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #83 : 21 Августа 2014, 21:05:27 »
 777 не зарастает моя темка  ;D Летнее солнышко, спасибо за приветствия, счастья Вам и деткам (не люблю желать здоровья, сколько природа дала - столько и будет, от пожеланий не зависит  ммм )
zenita, а я знаю многих, которые хоть и ходячие с ДЦП, годам к 40 если не садятся в коляску, то ходить намного хуже начинают...такая особенность заболевания, наверное.
Через лет 10, не дай Бог, проверю это на себе, пока что молодая я для этого ;D


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Irishka88

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 🦋 DO WHAT YOU LOVE❗
    • Skype: irusek988
    • Instagram: https://www.instagram.com/tsvirish/
    • ВКонтакте: https://vk.com/irina_tsvirenko
    • Facebook: https://www.facebook.com/Iren.Tsvirenko
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #84 : 29 Августа 2014, 18:30:07 »
Мария87,   Здравствуйте Мария, скажите пожалуйста, как вы избавились от спастики? Что за операции вам делали? И бывает ли поздно бороться со спастикой? Очень рада за вас!
"И даже то, что быть не может, однажды тоже может быть"!

Оффлайн Мария87Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #85 : 29 Августа 2014, 20:55:20 »
Irishka88, здравствуйте!  Вижу, Вы тоже из Беларуси, а откуда именно?  :ah:Операции было три на ногах - в России (НИИ им. Турнера) на тазобедр. суставах, еще подрезали в паху, т.к. до операции сложно было развести ноги в стороны (ну это я по-простому   объясняю lljj ), а  потом в Германии, тоже ТБС+колени, и там же через год вынули металл, который  был поставлен в ТБС после операций, он до сих пор на память хранится у меня  ;D А со спастикой помогла справиться ортопедич. обувь, ортезы, я в этой теме неоднократно об этом писала и фото обуви дневной и ночной тоже есть. Не знаю, бывает ли поздно бороться со спастикой, в моем случае я очень поздно начала лечение, в 7 лет, а операцию, после которой надела ортезы, мне сделали в 11 лет и были в шоке  от такой физической запущенности заболевания при сохранном интеллекте (в Германии чаще я наблюдала обратные случаи, когда физически детей "вытягивали", а вот с задержкой в психич. развитии у них было все очень печально  ewew ). Просто повезло в моем случае, что усилия дали результат.


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Борисовна

Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #86 : 30 Августа 2014, 17:56:20 »
Хотелось бы конечно верить девочки , что от спастики помогает ортопедическая обувь но увы это не так. Это кропотливая работа, лечение , ЛФК , но и конечно операции . А все результаты от физического и умственного состояния ребенка. Я бабушка такого внука , и спастика как я поняла на всю оставшуюся жизнь , как это не печально.

Оффлайн Мария87Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #87 : 30 Августа 2014, 23:02:52 »
Борисовна, ну рекламировать мне нечего  ;D так что поверьте на слово - в моем случае ортопедич. обувь не вылечила ДЦП, конечно, но существенно скорректировала состояние, жаль не могу выложить фото "до" (походка - "ножницы" и колено за колено заходило) и "после" (нормальные, тьфу-тьфу, ровные ноги  ldc ). Я видела в клинике там детей совсем маленьких, несколько лет от роду, которым правильно подобранные ортезы в дальнейшем позволяли уйти от более радикальных мер. Это у нас больным с ДЦП необходимо предоставлять справки о нуждаемости в ортопедической обуви  ллл за границей эту нуждаемость никто не оспаривает, поскольку это даже не нуждаемость, а необходимость...
А от умственного состояния, конечно, многое зависит, здесь я не спорю.


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Борисовна

Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #88 : 01 Сентября 2014, 13:22:37 »
Да у нашего внука тоже был ужасный перекрест, даже памперс не возможно было вытащить . Сейчас ножки ровные  , правда ходим мы с поддержкой за плечики или за две ручки ведем вдвоем , а с головой у нас все в порядке , ПМПК  написали общеобразовательную школу. Сейчас нам 5 лет ходим в садик .

Оффлайн zenita

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2778
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • ПУТЬ ДО ТОЙ ЗВЕЗДЫ СИЛОЙ ТЬМЫ СОКРЫТ...
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #89 : 01 Сентября 2014, 17:05:03 »
Борисовна, ну рекламировать мне нечего  ;D так что поверьте на слово - в моем случае ортопедич. обувь не вылечила ДЦП, конечно, но существенно скорректировала состояние, жаль не могу выложить фото "до" (походка - "ножницы" и колено за колено заходило) и "после" (нормальные, тьфу-тьфу, ровные ноги  ldc ). Я видела в клинике там детей совсем маленьких, несколько лет от роду, которым правильно подобранные ортезы в дальнейшем позволяли уйти от более радикальных мер. Это у нас больным с ДЦП необходимо предоставлять справки о нуждаемости в ортопедической обуви  ллл за границей эту нуждаемость никто не оспаривает, поскольку это даже не нуждаемость, а необходимость...
А от умственного состояния, конечно, многое зависит, здесь я не спорю.
Я в ортопедической ходила лет до 20,а потом СССР развалился,а за собственные деньги заказывать не хочу.Стараюсь подбирать высокие и жесткие ботинки в обычных обувных магазинах.Периодически оперированная стопа распухает до жути,но за ночь приходит в норму,а утром-пешочком на работу.Один раз правда сломала(это давно было),зато теперь можно падать зимой и летом,в этом месте уже перелома не будет. ;D Там костная мозоль появилась,так снимок показал.