ДЦП, с чего начать?

[Мама Евочки]

С МРТ мне кажется, делать или нет, решается исходя из вопроса, зачем делать. Что даст сделанное мрт, врачи, которые отправляют, что сказали?
Что то уточнить, подкорректировать диагноз, исключить какие то патологии?
Если это может показать или исключить что то  важное, я, бы сделала. В нормальном месте, возможно, в стационаре ( подстраховка с реанимацией). Один раз получив ответ, или исключив что то.
Случаи все разные.

Сама процедура МРТ и наркоз при ней не столь ужасна и опасна, как некоторые считают. Риски есть, небольшие. Но риски есть везде.

Сыну делали дважды, в 4 и в 6. В провинции у нас. И наркоз нормально, и отходняка никакого.
Первый раз для диагностики.
Повторно - резко усилились носовые кровотечения, неврологическая симптоматика ( уже всех деталей не помню, сыну сейчас 23), для проверки на предмет нехороших явлений. Онкологии и т п слава богу, не оказалось.

Опыт у всех будет разный. Хоть в обследованиях, хоть в подходах к реабилитации.

Именно это я и пыталась донести!)

[maria081271]

2 года 10 месяцев, диагноз ДЦП спастический тетрапорез с правосторонним преобладанием, 4 уровень. Из реабилитации проходили ЛФК, гидрореабилитацию, массажи. Была терапия медикаментозная, но от нее плохой эффект был. Сейчас ищем где можно пройти хорошую диагностику, понять что с состоянием мозга. Может есть у нас в Мск или еще где-то хорошие дигностические центры и специалисты?

@Татьяна_skushme,
Развейте мои сомнения!) Что умеет делать ребёнок?

[maria081271]

@Татьяна_skushme, Вот к 3 пункту у меня ещё вопросы есть!)

"3.Финансирование - какие формы поддержки есть для таких деток если семья из регионов? Кто имеет право на помощь от государства/фондов?".

Ребёнку почти 3 года и вы до сих пор не знаете какая помощь оказывается государством семье с ребёнком - инвалидом? Инвалидность то хоть оформлена у ребёнка?

[Grita]

Всем добрый день.
Дорогие мамочки, поделитесь пожалуйста практиками лечения, рекомендациями по выбору центров реабилитации (Москва/регионы РФ) и вообще куда обращаться, что делать. Наша история, осложнения после родов, сложная форма. Что делать и куда бежать не очень понятно. Что ищем:
1. Где и как пройти диагностики чтоб вывить все проблемы которые есть? - Какой центр для деток с ДЦП считается лучшим?
2. Возможность реабилитации и восстановления - какие программы есть, что является эффективным?
3. Финансирование - какие формы поддержки есть для таких деток если семья из регионов? Кто имеет право на помощь от государства/фондов?
4. Результативные практики - питание для восстановления, может массажи особые есть, физиотерапия?
5. Научные нововведения - кто, что знает по прорывам и исследованиям в это области?
6. Диагностика состояния мозга - МРТ и трактовка?

Заранее благодарим, будем рады любой помощи
Здоровья вам и вашим деткам!

Да уж,  слишком уж профессиональный вопросы для мамы в начале пути.

[NAB]

Ну а для профи слишком непрофессиональные вопросы.

[maria081271]

@NAB, Если бы написали возраст ребенка 3-6 месяцев, тогда да, прям мама новичок пришла за советом! А так, в 2.10 что то слишком много вопросов!))))
Причём сначала вопросы, а где же подробная история беременности и родов! Именно с этого вроде начинают знакомство в этом разделе! 

[NAB]

Начинают на форуме все с разного, с если уж так. 

Но историю и что ребёнок может помимо диагнозов ( как знаем, одними и теми же словами могут быть описаны разные картинки)  в таких вопросах необходимая, деталь, да.

А так - написать может подруга, сестра, тётя  и т д. Желая помочь. Тоже вариант, когда сильно детали не знает человек, писать подробно не о своём тоже вещь такая... Попытка собрать информацию про всё "самое лучшее" 

[Мама Евочки]

Ну а для профи слишком непрофессиональные вопросы.

100%

[maria081271]

Начинают на форуме все с разного, с если уж так. 

Но историю и что ребёнок может помимо диагнозов ( как знаем, одними и теми же словами могут быть описаны разные картинки)  в таких вопросах необходимая, деталь, да.

А так - написать может подруга, сестра, тётя  и т д. Желая помочь. Тоже вариант, когда сильно детали не знает человек, писать подробно не о своём тоже вещь такая... Попытка собрать информацию про всё "самое лучшее" 

А ну да, собрать всё самое лучшее, лень же читать форум!) Ждем-с автора!)

[maria081271]

Ну а для профи слишком непрофессиональные вопросы.

100%

Спецом с толку сбивает!))))

[valya]

Всем добрый день.
Дорогие мамочки, поделитесь пожалуйста практиками лечения, рекомендациями по выбору центров реабилитации (Москва/регионы РФ) и вообще куда обращаться, что делать. Наша история, осложнения после родов, сложная форма. Что делать и куда бежать не очень понятно. Что ищем:
1. Где и как пройти диагностики чтоб вывить все проблемы которые есть? - Какой центр для деток с ДЦП считается лучшим?
2. Возможность реабилитации и восстановления - какие программы есть, что является эффективным?
3. Финансирование - какие формы поддержки есть для таких деток если семья из регионов? Кто имеет право на помощь от государства/фондов?
4. Результативные практики - питание для восстановления, может массажи особые есть, физиотерапия?
5. Научные нововведения - кто, что знает по прорывам и исследованиям в это области?
6. Диагностика состояния мозга - МРТ и трактовка?

Заранее благодарим, будем рады любой помощи
Здоровья вам и вашим деткам!

Да уж,  слишком уж профессиональный вопросы для мамы в начале пути.

Ну мало ли ребенка усыновили. Или просто реабилитацией занялся другой человек. У меня вон есть знакомая, которая вышла на пенсию и занялась внучкой, которой на тот момент было почти 3, соответственно она тоже информацию собирала активно.

[Татьяна_skushme]

Большое спасибо за ответы.

Немного странно объясняться, мама я, бабушка, сестра, подруга или тетя. Мне кажется в такой ситуации этот вопрос имеет значение, но не для оценки. Я точно не статист, а член семьи. Огромная благодарность тем кто поделился опытом.
На форуме очень много информации и мнений, которые, как и ответы даже в этой ветке разные и противоречивые в основном. Во-первых форум я читаю и видимо еще пару месяцев буду читать все темы, так как информации много. Во-вторых когда меня например просят поделиться информацией я обязательно поделюсь и если нужно даже поищу ее. Будьте мягче сердцем пожалуйста. Это легко. Вроде форумы именно для этого и предназначены, чтоб делиться информацией и помогать друг другу. Я же написала не для того чтоб меня поосуждали и покритиковали) этого и так в жизни достаточно, но все равно спасибо всем кто не упустил шанс.
Продолжу поиски. Пока остановили выбор в плане диагностики на Институте мозга Бехтеревой и НПЦ детской психоневрологии.
Исходя из ответов, явных лидеров мнения в области ДЦП в РФ видимо нет тк не прозвучало конкретных фамилий врачей или методик. Хотя согласна наверное в том, что для каждого малыша свой набор практик актуален.
К вопросу фондов. Не помню кто ответил. Но знаете, не в курсе так как раньше не думали об этом. Опирались на личные средства. Сейчас пришло время и задумались так как спец. средства к сожалению дорогостоящие. А вопрос был задан так как не все благ. фонды таковыми являются. Вообще любые узвленные состояния состояния человека, повод для спекуляции на них. Что и показала часть комментариев, когда человек вынужден просить совета или помощи, в редких случаях на нее не стоит расчитывать видимо. Это немного огорчает, радует что не все люди такие Пожалуйста, если нет желания ответить по вопросам или поделиться опытом, то лучше просто не пишите ничего. Спасибо.

[maria081271]

@Татьяна_skushme, Сейчас отвечу крайний раз и свалю из темы, не тратьте деньги на Институт мозга Бехтеревой!

[NAB]

Ну вы тоже попробуйте встать на позицию других людей.
Во первых, как то всё таки приятнее общаться, м когда представляешь человека. В общем то истории довольно похоже начинаются.
 А когда здравствуйте - и список вопросов, это уже как то не история.
Мы можем перенести вашу тему в другой раздел, т к это обсуждение реабилитаций.
А во вторых- да немало собирателей информации для дипломов, невнятных или не согласованных с администрацией опросов появляется. И люди на непонятных новичков могут отреагировать и не очень восторженно.

[Татьяна_skushme]

Почему? У вас плохая практика там?