Суксилеп

[nomeat]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[ИванНаумов]

Добрый день!
Я наоборот слышал, что молоко и молочные уменьшают действие лекарств, как бы уменьшают растворимость что-ли. Поэтому молочку не принимаем вместе с лекарствами.
Прием суксилепа во время еды вроде было написано в аннотации.
Я потерял бумажку на русском от Суксилепа. Есть только на немецком. В интернете аннотация короче что-ли.
В начале у нас рвота тоже была. Не постоянно и не часто, а иногда. Еще на малых дозах, где-то на 500 мг. И икота была. Икота это еще нормально. И сейчас иногда бывает икота.
Мы тогда еще на депакине хроно были дополнительно. Который потом я сам самостоятельно отменил. Может это было моей ошибкой.

С увеличением дозы суксилепа до 1000мг, у нас уменьшились абсансы. Но появилась нехорошая побочка. Я здесь ранее писал.
У нас появилась Атаксия. Самостоятельно ходить не может, теряет равновесие, падает. Стоять сложно, не держит равновесие, падает. Ходим только с поддержкой.
Единственное хорошее это уменьшились абсансы до 1-3 раз за день по утрам. Раньше были постоянно в течение дня. Но зато самостоятельно ходила. Но падала когда наступали абсансы во время ходьбы.
Я связал появление атаксии с увеличением дозы суксилепа. Хотя по весу норм дозировка - при весе 50 кг принимаем 1000 мг.

у нас большие приступы тоже были ранее, но со временем ушли слава Богу.
Остались только абсансы утренние.

Летом съездили в РДКБ Москва в ПНО
Там вернули депакин хроно, с уменьшением дозы Суксилепа до 750 мг.
Посмотрим что из этого выйдет. Надеюсь что эта побочка Атаксия уйдет.

Суксилеп заказывал с Германии. Сразу полутора годовой запас.
Последний заказ делал в 2021 году на 75 тыс руб.
Раз в 2 года через наше Управление социальной защиты населения и труда компенсирую стоимость лекарств до 50 тыс. руб.
В этом году заказал из Австрии Петинимид так же с запасом. Цена радует. Жду посылку на днях.
Цена 2 раза дешевле немецкого Суксилепа. Не знаю почему.
Надеюсь такого же качества.

[Алена1486]

Всем добрый вечер!
Выручайте!!!
У ребенка темп 39.2, вчера введи на ночь третью таблетку этосукисимида, утром началась рвота при температуре 39.2 приехала скорая поставили тройчатку, утром дала опять этосуксемид в обед опять рвота на фоне высокой температуры (именно за 39)
В обед не дала этосуксемид, дала в 18.00 все нормально, темп доходила до 38.7
Потом еле сбили до 37.9 сейчас опять пошла на вверх, ночную дозу думаю не давать, раз мы всего один раз дали вчера, я не пойму, все говорят сбивать при 37,5 но у нас сбивается до 38 максимум, руки ноги холодные, ношпа не помогает, супрастин добавляю, может кто знает какой нибудь еще препарат действенный при высокой температуре, врачи приходили, 2 скорых все сказали грипп 😢

[NATULYА]

@Алена1486, Нимулид попробуйте или Ибупрофен, у меня младший уже переболел, теперь старший заболел тоже 38 темпа, пока Ибупрофеном сбиваю

[Bettina]

@Алена1486, здравствуйте, здоровья малышу. Я не знаю какой у вас вес, я когда ничего не помогает даю половину анальгина, у нас вес 19кг,анальгин помогает всегда, а ещё я в инстаграме подписана на врача скорой, она писала пост, что дозировки указанные на упаковке например нурофена очень размытые, например от 3 до 6 лет, а 3 и 6 это разные уже дети, надо строго считать мг/кг, что типа часто родители говорят, что температура не сбивается, а оказывается что давали меньше чем надо. Этосуксемид конечно нужно стараться давать все равно, может быть время немного сдвинуть, когда спала температура хотя бы до 38 и рвоты уже нет

[different]

@evgerasimova2004,

После ввода тоже стал хуже спать. Но не так сильно выражено как у вас.
Просыпался среди ночи и мог бодрствовать.
Когда я сказала эпилептологу, она ответила "Не гневите бога, если не орет ночами, то все ок"
Ну, и истерики на вводе, в нашем случае - это святое

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, у вас эти ухудшения со сном были краткосрочными на ввод препарата, или сон так и не наладился? У нас сейчас как раз на вводе Суксилепа тоже сон ухудшился (хотя и так был не айс)

[different]

Всем добрый день! Подскажите, пожалуйста, кто опытный в теме Суксилепа, два вопроса у меня:

1) Есть ли кто-то, кому прописывали Суклилеп при ДЭПД? Если да, то был ли положительный эффект? Я пока не слышала, чтобы наш диагноз лечили Суксилепом, но Айвазян прописал такое лечение (Суксилеп и Осполот в комбинации), начали принимать, несмотря на сомнения.

2) Может ли быть побочным эффектом нарастание тонуса? У меня у дочки мышцы прямо "выкручивает", ноги как палки, не согнуть. У нас, конечно, и так тонус высокий (тяжелая форма ДЦП), но не настолько. Может быть проблема в препарате, или все-таки искать в другом месте?

[different]

Добрый день! Надеюсь, кто-нибудь все-таки ответит) Насколько я поняла кого-то были побочки в виде рвоты, это надо просто переждать, или рвота не проходит и препарат не подходит? Дочку рвет фонтаном(((

[NAB]

@different, попробуй ещё в разделе Консультации эпилептолога спросить. Он отвечает по мере возможности, когда на  форум заходит.
А с назначившим врачом связи нет? Что говорит?

[Бабушка Вера]

@different, Переждать,организм привыкнет и пройдет,еще врачи что то назначают чтоб легче это перенести,но вот что сейчас не вспомню,да почти у всех как вы говорите рвота фонтаном.Вы с немецкого начали или с того что выдавали с поликлиники?

[Бабушка Вера]

@different, про второй пунк искать причину в другом

[Leonidas]

@different, Переждать,организм привыкнет и пройдет,еще врачи что то назначают чтоб легче это перенести,но вот что сейчас не вспомню,да почти у всех как вы говорите рвота фонтаном.Вы с немецкого начали или с того что выдавали с поликлиники?

Пантопразол могут назначать чтобы легче переносилось.

[different]

@NAB, спасибо, попробую! нам назначил Айвазян, с ним у меня связи нет, только консультация через 3 месяца по результатам лечения...

[different]

@Бабушка Вера, спасибо, рвота прекратилась, хотя рвотные позывы не исчезли. но дочку вообще не узнать((( тонус ужасный, она как струна, все время капризничает, плачет, я уже и не знаю, что делать... препарат из Германии, стоит как крыло самолета. Мы его пьем в сочетании с Осполотом

[different]

@Leonidas, спасибо!

[Bettina]

@different, мою дочку рвало около месяца, но у нас сразу пошло улучшение по приступам, мы ещё не спали совсем и месяц первый был адовый и сейчас может вырвать, если плохо поела или в общем недомогает, но в целом хорошо сейчас переносит, слава Богу. Про тонус не скажу, у нас гипо.