У кого мультикистозная энцефаломаляция

[мамуличка]

в новосибе мы были в городской клинической больнице,раньше синеглазкой была!там ни чего нам не делали практически,видимо денег надо бы ,а я не предлогала)))мрт мы в мешалкина делали!спасибо девчонки за советы,я прям поддержку нашла в вас!а то сижу дома посточнно,муж на работе и медленно схожу с ума(((

[мамуличка]

ну я незнаю на счет того,чтобы отказаться от противосудорожных припаратов!мне страшно,я боюсь того чтобы у нас не начались эти судороги!я читала,о том что они на мозг плохо влияют!

[LIRA]

ну я незнаю на счет того,чтобы отказаться от противосудорожных припаратов!мне страшно,я боюсь того чтобы у нас не начались эти судороги!я читала,о том что они на мозг плохо влияют!

Без них будет еще хуже ,надо чтоб детенок окреп,а потом можно и посмотреть,хотя ваше дело,может оно и так.

[Мама Глеба]

мама глеба,а вам сколько месяцев?мы сначала тоже очень плохо кушали!я покупаю соски курносики с 6 месяцев,они желтые там кажется написанно большая соска со средним размером . и ни чего что они для 6 месячных, за то там бежит хорошо и кушать легче)

почти 10 месяцев. до сих пор мучаемся. и эти соски тоже пробовали. не хочет есть и все. бывает когда хорошее настроение может поесть спокойно. но это раз в месяц может.

[мамуличка]

да мы тоже мучаемся с этим питанием!просто с этой соской более мение!я когда кормлю у меня аж пар из ушей валит от злости)))

[Карамелька]

ну я незнаю на счет того,чтобы отказаться от противосудорожных припаратов!мне страшно,я боюсь того чтобы у нас не начались эти судороги!я читала,о том что они на мозг плохо влияют!

У нас судороги были по роду заболевания. Я отказалась от пэп препаратов только после нескольких исследований ЭЭГ. Обследование мы делали каждые три месяца. Отказываться очень страшно. И решать только Вам. Мы принимали фенобарбитал и топамакс. Сначало ушли от фенобарбитала, потом от топамакса. Но изначально я давала дозировку намного меньше чем прописывал врач.

[Кепочка]

Здравствуйте!В субботу на первом МРТ нам тоже поставили диагноз мультикистозная энцефаломаляция...были очень тяжелые роды, потом 3 месяца реанимации, из них 2,5 месяца на ИВЛ, отек мозга...сейчас нам 7 месяцев, симптоматическая эпилепсия, гиперкинезы, из-за этого никакой реабилитации конечно. скоро госпитализация в Питер в больницу св. Ольги будем колоть синактен, последний шанс. Доченька активная, держит головку, научилась сосать из бутылочки, хотела грудь, но сил не хватало.только  из-за гиперкинеза ручки слабенькие, поэтому не может на них опереться, когда лежит на животике и поднять головку. на спине поднимает торс, хочет уже садиться, а садишь, быстро устает, сутулится и валится на бок.если получается удержать игрушку, сразу тянет в рот)))переворачивается по желанию, следит только за яркими светящимися игрушками (частичная атрофия зрительных нервов)...не улыбается, только во сне так сладко расплывается . дает опору на ножки, может простоять минут десять с поддержкой конечно...вот бесперспективный ребенок, в Питере в областной предлагали отказаться и сдать ребенка в хоспис,а в первой городской Скоромец сказала, что умрет до года во сне, а если выживет может и 15 и 20 лет лежать овощем...а мы очень хотим жить..стараемся и карабкаемся изо всех сил...

[Кепочка]

Про питание еще хочу сказать.Сначала кормились через зонд, потом стала потихоньку учить сосать, когда увидела ее рвотные позывы и желание выплюнуть зонд..взяла грудь, но сил не хватало. тоже купила эти соски курносиков большой размер, очень ей понравились, еще немного дырочку побольше сделало и пошло дело...месяц назад температура, сопли, нос заложен, сил нет, перестала сосать вообще, истерит и все ...мучались, мучались, начала прикармливать кашей, с ложечки хорошо кушает, бутылочку ни в какую, захлебывается и все!!!!вчера меня как осенило, развела пожыже кашу, так чтобы не совсем жидко и не совсем густо и налила в бутылочку...ооооо, какой был жор !!!бутыль за 10 минут от пуза....я так и не поняла, ей видимо было сложно жидкую смесь контролировать, лилось, а с маленькой дырочки не сил сосать..вот наконец разобрались с питанием, нашли золотую середину!!

[Ksy97]

Здравствуйте @Кепочка, как ваш ребеночек?
Нам тоже поставили мультикистозную энцефаломаляцию, тоже врач говорила что готовьтесь, будет недееспособным.
Роды стимулировали, 8/9 по апгар, закричал, положили на грудь, через 20-25 мин стала синеть ручка, потом ножка, с мужем обращали внимание сотрудников, нам все говорили «вам кажется», потом я перестала ощущать движения и дыхание на мне, вызвали акушерку и началось… сегодня 35 день как мы в реанимации, без сознания. Сейчас сладко вздыхает пирожочек. Очень хотелось бы знать, есть ли шанс на относительно нормальную жизнь с таким диагнозом?

[Laruska1]

Здравствуйте @Кепочка, как ваш ребеночек?
Нам тоже поставили мультикистозную энцефаломаляцию, тоже врач говорила что готовьтесь, будет недееспособным.
Роды стимулировали, 8/9 по апгар, закричал, положили на грудь, через 20-25 мин стала синеть ручка, потом ножка, с мужем обращали внимание сотрудников, нам все говорили «вам кажется», потом я перестала ощущать движения и дыхание на мне, вызвали акушерку и началось… сегодня 35 день как мы в реанимации, без сознания. Сейчас сладко вздыхает пирожочек. Очень хотелось бы знать, есть ли шанс на относительно нормальную жизнь с таким диагнозом?
[/quote
С мультикистозом головного мозга шансы на нормальную жизнь у ребенка стремятся к нулю увы.

[NAB]

@Ksy97,  пользователь на форуме давно не был, собственно, больше этого поста не писала она ничего.

[NAB]

Ещё можете в Поиске, здесь, по форуму  посмотреть ссылки, что выйдут по словам  мультикистозная энцефомаляция. О чем пишут родители с такими детьми потом.
Но да, это сильное поражение ГМ, и конечно, это скажется далее, ограничениями жизни сильными.