Автор Тема: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС  (Прочитано 21451 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #15 : 03 Января 2018, 14:10:04 »
Вам уже выше рекомендовали и я поддержу: посетите эндокринолога. И да проверьтесь на цмв, герпес, эпштейн бара (это к инфекционисту) (или я пропустила или вы не делали эти обследования). Что то мне кажется, что надо искать не только неврологию. И размеры головы мне кажется связаны с размерами самого ребенка вот и надо искать почему он маловато вырос, тут голову не отдельно надо измерять, а малыш весь маловат.
Спасибо, ранее не делали этих анализов и не посещали эндокринолога, никто ниогда не говорил об этом. После праздников пойду трясти педиатра
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн angel_Ok

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #16 : 03 Января 2018, 20:49:01 »
А по какой причине был мед. отвод от прививок до 7мес? И кто вам его выписал?

Отправлено с моего Redmi 4A через Tapatalk

Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #17 : 03 Января 2018, 21:13:55 »
А по какой причине был мед. отвод от прививок до 7мес? И кто вам его выписал?

Отправлено с моего Redmi 4A через Tapatalk
Невролог, изначально ПЭП после родов, потом аллергии, потом болели И так далее, по нсг кисты были в сосудистом сплетении, боялась из за них. Ну они никуда и не делись
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Ubuntu

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #18 : 03 Января 2018, 21:46:39 »
Добрый вечер! По анамнезу ничего страшного не заметила, размер головы, правда, смущает. У вас, у папы или у ребенка никогда микрокрании не наблюдалось, посмотрите в карточке? У нас с вами очень похожие диагнозы, но отличия главные в том, что у меня девочка, недоношенная(вес 1100, рост 36 при рождении), вес в год 7 кг, рост 70 см, об головы 45, об груди не помню, но меньше головы, т.к тощая. Мальчики конечно отстают от девочек, но ваше беспокойство я понимаю. У меня тоже ребенок мелкий, но голова всегда на пару коридоров выше остальных размеров, и развитие соответствует сверстникам, сейчас возраст 1год и 7 мес,  вес около 9 кг, голова 47 см, рост не знаю, одежда 80 размера уже жмет. В общем на вашем месте я за диагностику и мягкие методы- внимание мамы, плавание, массаж, лфк, гимнастика.. и физика и лирика, почаще бывайте в обществе сверстников, детские площадки, новые впечатления.

PS у нас тоже ППЦНС, ДМЖП, ПЭП эти диагнозы всего лишь буквы на бумаге, которые всё еще тащатся на за нами, но мы с ними справились, ребенок развивается нормально. Кардиолог, правда, еще не снял с учета из-за ДМЖП, но мы тоже просто наблюдаемся, жизни и развитию не мешает. На фото у вашего малыша размер головы гармонирует с остальными размерами.
« Последнее редактирование: 04 Января 2018, 00:31:22 от Ubuntu »

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #19 : 03 Января 2018, 22:24:14 »
Добрый вечер! По анамнезу ничего страшного не заметила, размер головы, правда, смущает. У вас, у папы или у ребенка никогда микрокрании не наблюдалось, посмотрите в карточке? У нас с вами очень похожие диагнозы, но отличия главные в том, что у меня девочка, недоношенная(вес 1100, рост 34 при рождении), вес в год 7 кг, рост 70 см, об головы 45, об груди не помню, но меньше головы, т.к тощая. Мальчики конечно отстают от девочек, но ваше беспокойство я понимаю. У меня тоже ребенок мелкий, но голова всегда на пару коридоров выше остальных размеров, и развитие соответствует сверстникам, сейчас возраст 1год и 7 мес,  вес около 9 кг, голова 47 см, рост не знаю, одежда 80 размера уже жмет. В общем на вашем месте я за диагностику и мягкие методы- внимание мамы, плавание, массаж, лфк, гимнастика.. и физика и лирика, почаще бывайте в обществе сверстников, детские площадки, новые впечатления.

PS у нас тоже ППЦНС, ДМЖП, ПЭП эти диагнозы всего лишь буквы на бумаге, которые всё еще тащатся на за нами, но мы с ними справились, ребенок развивается нормально. Кардиолог, правда, еще не снял с учета из-за ДМЖП, но мы тоже просто наблюдаемся, жизни и развитию не мешает. На фото у вашего малыша размер головы гармонирует с остальными размерами.
У меня в карте точно ничего нет, но моя голова 52 см и я ростом 153. Папу к сожалению унесло ветром далеко и надолго, но рост у него 183 а голова как у белки,  я еще смеялась над ним, как у него мозги то в ней умещаются. Она у него действительно маленькая. Нашли хорошего невродога в НИИ в Иваново, поедем к ней на днях, решим что с МРТ, так то в НПЦ Солнцево нас ждут
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Ubuntu

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #20 : 04 Января 2018, 00:12:14 »
@Aleksandra93, упустила момент. У нас тоже ребенок не ползал по пластунски, сразу четвереньки- пузо, потом чисто четвереньки, преимущественно толкаясь одной ногой (полной стопой). Но пошла в 1 год 3 недели, это странное ползание на навык ходьбы  не повлияло.

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #21 : 04 Января 2018, 00:16:07 »
@Aleksandra93, упустила момент. У нас тоже ребенок не ползал по пластунски, сразу четвереньки- пузо, потом чисто четвереньки, преимущественно толкаясь одной ногой (полной стопой). Но пошла в 1 год 3 недели, это странное ползание на навык ходьбы  не повлияло.
У нас тоже самое, но больше всего я передиваю за психическое развитие, физически всегда догоним, а вот голову никто новую не прикрутит
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Кро

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #22 : 06 Января 2018, 20:42:52 »
@Aleksandra93, у меня складывается впечатление, что вы слишком уверены в неврологическом корне проблем, а ведь у вас получается, что малыш как бы меньше своего возраста. Он много что умеет, но на меньший возраст и параметры его тоже меньше. Он как бы притормозил развитие по всем параметрам. Вы волнуетесь про голову и считаете что физику догоните, но я отнюдь не уверена, что проблема именно в голове. Поищи почему такое. Если это все—таки какие то нарушения гормонального фона, обмена веществ, скрытое течение инфекционного заболевания, то организм и не сможет нормально развиваться, даже при отсутствии неврологии.

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #23 : 06 Января 2018, 21:00:22 »
@Кро, я уже нсли честно не знаю о чем думать, пока нашли толкового невролога и эндокринолога, ищем генетика теперь, со следущей недели будут анализы и врачи. Сегодня написала девушка, что у них тоже самое было, им ставили то РАС, то УО , то еще что-то, в итоге нашли в 3 года наконец-то толкового невролога , была та же песня что у нас, сделали УЗДГ и рентген ШОП. Оказалось нарушение в кровотоке, пережаты сосуды позвонками, когда убоюрали проблему ребенок начал развиваться, сейчас им 4,6 и только появился указательный жест и пара слов в речи. Так что неврологию тоже исклбчать нельзя, надо копать повсюду. Я согласна что он много что умеет, но для 8месяцев, никак не для года, а тем более 1.2
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Кро

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #24 : 06 Января 2018, 21:09:08 »
@Aleksandra93, я ни в коем случае не говорю бросить невролога, я предлагаю не останавливаться только на нем, а искать параллельно и по другим направлениям и хорошо поискать, т.к. у невролога то особо претензий к вам нет как я понимаю

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #25 : 06 Января 2018, 21:10:30 »
@Кро, у неврологов в нашем городе претензии только к детям, которые вообще овощи... все остальные хдоровые до 3-5 лет, а потом диагнозы
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн кисярыба

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #26 : 06 Января 2018, 21:21:46 »
@Aleksandra93, хотелось бы попросить Вас не называть на этом форуме тяжелых детей " овощами" , пожалуйста !
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #27 : 06 Января 2018, 21:31:40 »
@кисярыба, извините если обидела, я не хотела, просто многие мамы тут так пишут, не подумала, что кого-то это обидит. Я просто хотела обьяснить, что когда уже невооруженным глазом видно проблемы ребенка, только на таких деток у нас врачи обращают внимание. Если бы врачи прислушивались к моим жалобам и могли бы оценивать состояние ребенка, думаю я никогда бы не нашла этот форум
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн манДАРИНЧИК

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #28 : 06 Января 2018, 21:31:48 »
@Aleksandra93, хотелось бы попросить Вас не называть на этом форуме тяжелых детей " овощами" , пожалуйста !
,,, Пожалуйста


Оффлайн Сиренька

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #29 : 06 Января 2018, 21:59:47 »
@Aleksandra93, Если бы врачи изначально прислушивались к родителям,я думаю не только вы бы одна не нашли этот форум,эго бы вообще не было.И да,слово "овощ" к ребёнку на этом форуме не приемлимо.