Синдром Денди Уокера что это и как с этим живут

[Карнелия]

Всем добрый день, мы ездили в Москву  в центр Кулакова нас направляли, там диагноз подтвердился и добавили новых: ВПР ЦНС, мальформация ДУ, гипоплазия мозжечка, дисгенезия мозолистого тела, высокий риск ХА, укорочение трубчатых костей,  Перинатальный центр в Кирове 3 уровня с реанимацией для малышей, рожать буду у нас. Я стараюсь максимально сдерживаться, не плакать , если честно плохо получается.    Наверное в поезде подцепила простуду, неделю пролежала с t37.5 . Только бы хуже малышу не сделать. Мальчик мой умница ,вроде пока не собирается родиться, сейчас 36 недель. Спасибо всем кто отвечает и советует.

Здравствуйте,я состаю в группе мам у кого есть проблемы с мозолистым телом,если хотите тоя могу вас добавить,там много полезной информации.

[Ольга Машкина]

Здравствуйте, после рождения, по результатам Мрт у ребенка не обнаружены проблемы с мозолистым телом, спасибо огромное

Отправлено с моего RMX3081 через Tapatalk

[Ольга Машкина]

Здравствуйте! Решила написать про нас  и очень нужен совет, нам уже 7 месяцев, не сидим не ползаем, на локти лёжа на животе не встаём, когда держу подмышками голова всегда в право наклонена, во сне все время голову назад запрокидывает и  когда психует тоже голову запрокидывает. Массаж не делали, невролог не рекомендовала, сама поглаживаю, как получается, на фитносе очень любит, качаемся иногда несколько раз в день, но Стёпа все время срыгивает, и поэтому перестали набирать вес и рост, уже 3й месяц по 200 гр и по 1 см. В пятницу пойдем к другому неврологу, даже незнаю что и спрашивать, в медицине вообще не сильна , тьма.

Отправлено с моего RMX3081 через Tapatalk

[AnnaMaks]

Здравствуйте! Решила написать про нас  и очень нужен совет, нам уже 7 месяцев, не сидим не ползаем, на локти лёжа на животе не встаём, когда держу подмышками голова всегда в право наклонена, во сне все время голову назад запрокидывает и  когда психует тоже голову запрокидывает. Массаж не делали, невролог не рекомендовала, сама поглаживаю, как получается, на фитносе очень любит, качаемся иногда несколько раз в день, но Стёпа все время срыгивает, и поэтому перестали набирать вес и рост, уже 3й месяц по 200 гр и по 1 см. В пятницу пойдем к другому неврологу, даже незнаю что и спрашивать, в медицине вообще не сильна , тьма.

Отправлено с моего RMX3081 через Tapatalk

Сын пополз по пластунски, как раненный солдат, в 7.5 мес. Встал у оплры в 9 мес. Сел и пополз на четвереньках в 10.5 мес. Пошел в 1.3 года. И он вписался во все нормы. Сидеть до 12 мес, ходить до 18 мес. Ползание многие дети вообще пропускают.
Пустб все время проводит на полу. Заинтересуйте каким-нибудь предметом. Мой пополз по пластунски за кошачьим кормом первый раз. Я еще делала с ним упражнения по сайту Пойдусам.
Не переживайте, все у вашего ребенка получится.

[murilka]

@Ольга Машкина, я тоже не делала массажи и ЛФК.моя не срыгивала.она просто не сьела норму и вес не набирала. По 150-200 гр за мес нам это знакомо. Это не ужас ужасный.просто ребенок худоват.   Сейчас в 6,5 лет 108 см и около 16 кг. У нас сду не было.гипоплазия мозолистого тела и микроцефальный синдром. И не смотря на то что я врач я тоже не знала что спрашивать.и подозреваю что и для невролога ребенок наш- тьма. Если есть возможность показаться детскому эндокринологу - покажитесь.про вес,рост это их тема.

[Ольга Машкина]

Всем здравствуйте, на уже 1г и 3 мес, умелок новых почти нет, пополз как раненный, пытается сесть но падает, может лежать как русалка, сидит в стульчике только криво. Массажи делаем раз в 3 мес, прошли курсы бобат терапии, ходили в бассейн, все занятия очень ему нравяться, занимается и смеётся, гулит " га га га, ба ба ба...." слов нет, все время мычит когда играет или перебирает что то мелкое. Исправляем очками косоглазие, ему в них нравиться - не снимает.  Было ли у кого исправления после очков? Нам дали инвалидность до 3 х лет, выписали опору для сидения и ползания. Я слышала детки после опоры для ползания совсем теряют силу в руках, стоит ли учить ползать с опорой? Занимаемся музыкой, очень душевный учитель, мне кажется ребенок стал более эмоциональным после занятий. Очень часто ругается на своем детском, но почти не ревёт, очень, очень редко. хорошо ли это?    Степа много спит, днём может по 5 часов спасть, это ли значит, что устает он? Ортопед на вопрос" пойдем ли мы когда нибудь?" Сказала освоить сначало ползание и сидение. Часто пишут заниматься по методике "пойду сам" , скиньте, пожалуйста, ссылку, шарила шарила в инете ничего кроме реаб центров не могу найти.

Отправлено с моего RMX3081 через Tapatalk

[valya]

@Ольга Машкина, здравствуйте. https://poidusam.ru/metodika
Если ребенок носит очки с удовольствием, значит они ему в целом подходят, дети обычно не протестуют против очков если все ок. Ну и конечно, если вдруг начнет протестовать, то надо идти к окулисту и смотреть что изменилось. Ортопед не рекомендовал вам вертикализировать ребенка?

[Ольга Машкина]

@Ольга Машкина, здравствуйте. https://poidusam.ru/metodika
Если ребенок носит очки с удовольствием, значит они ему в целом подходят, дети обычно не протестуют против очков если все ок. Ну и конечно, если вдруг начнет протестовать, то надо идти к окулисту и смотреть что изменилось. Ортопед не рекомендовал вам вертикализировать ребенка?

Спасибо, за ссылку. Вертикализатор сказала позже, пока надо освоит "четвереньки"

Отправлено с моего RMX3081 через Tapatalk