Диета для детей с атонически-астатическим синдромом...

[Polina]

@Odry,  понял, пропустила.

[ЮлияKis]

Спасибо большое! Буквально вчера собирались к остеопату,но....что-то остановило.Вроде и отзывы не плохие,и цена в среднем сегменте,но в последний момент отказалась ехать. Такая же история была и с генетиком,когда,начитавшись рассказов о том, что причина молчания детей порой таится в генетике. Но у Вики появились тогда первые слова,да и не верилось в это. По родственником провели опрос- ни у кого проблем подобных не было,значит, не генетика,решили мы и совсем успокоились. Очень себя за это виню. Все сейчас могло было быть иначе....

@Polina, вот поэтому...
Харьковские генетики больше по обменке.. Врач генетик бы проверил на синдромы подходящие...

Знать бы, где упасть...К прошлому возврата нет. Теперь мы имеем то, что имеем.

[Odry]

@ЮлияKis, генетиков врачей полно.. Запишитесь на прием снова.. Никогда не поздно..

[ЮлияKis]

@ЮлияKis, генетиков врачей полно.. Запишитесь на прием снова.. Никогда не поздно..

Мы наблюдаемся у хпрьковских с июня. Российские вряд ли могут похвастаться подобными знаниями в вопросах обменки. Да не могут, чего уж там. Что у Московских, что у местных генетиков абсолютно одинаковые назначения для лечения нашего заболевания. И, судя по другим деткам с ГА, абсолютно не приносящие результатов.

[Ivalia]

ЮлияKis , с Новым Годом,
Так бывает, что даже в такую ночь мама в поиске, так и у нас.

Вы, описывали немцев, что они спецы, если не трудно, можно нам их координаты, очень надеюсь на понимание, очень жду координаты клиники.

И еще, читала, что Вы обращались к генетику-диетологу, если возможно и эти координаты, спасибо огромное.

[МамаРиты]

Девочки, может кто-нибудь знает...
подскажите , какую Хлореллу лучше взять на Айхерб?
Чтоб чистая была, без металлов и пр.?
И в какой форме ее лучше: порошок, гранулы, капсулы?

[Aurum]

Девочки, добрый день всем! У меня пара вопросов по бг:
1. Можно ли использовать гречневую и рисовую муку, если на упаковке не написано, что она безглютеновая, просто в составе - гречневая мука либо рисовая, про глютен нет упоминания вообще.
2. Глютен исключили 3 месяца назад, сдали анализ на переносимость глютена в местной лаборатории, результат был 270 при норме 100. Исключили глютен полностью, но особых изменений не вижу, ни ломки не было при отмене, ни после особых сдвигов нет. Аллергии не было ни на что ни до, ни после, пищеварение без проблем, стул всегда в норме 1-2 раза в день, запоров не было. Имеет ли смысл продолжать бг диету или может это не наше вообще?

[NAB]

@Aurum, мы на этом не сидели,  но интересовалась.
Глютен выводится в течение долгого срока,  около полугода. Казеин - быстро,  около месяца.
Мука,  которая без надписей,  может содержать следы глютена,  ее мелют на том же оборудование,  что и пшеничную,  т е то для-размола одной,  то другой.
Для просто желающих разнообразить  меню это значения не имеет.  Для диеты  - сами понимаете.

[Aurum]

@NAB, спасибо, ну я так и предполагала, оборудование же одно и то же на производстве, остатки ржаной-пшеничной муки по любому будут, крупы я промываю хорошо, а муку же не промоешь((. А по второму пункту засомневалась, потому что все говорят, несколько недель, и ребенка не узнаешь - и взгляд другой, и АЧ уходят, а я вот что-то вообще изменений не вижу, ну у нас, в принципе, ЗПРР, а АЧ бонусом идут, их и немного, и не очень выражены, в глаза не бросается, кто не в теме, и не поймет даже. Отслеживала реакцию на какие-то продукты - никакой связи не увидела, что с бананами, что без - никакой разницы. Вот не знаю теперь, продолжать диету или нет в этом смысла, хз, короче.

[NAB]

@Aurum, Но она не на всех работает.  Это чисто мое и не претендую на достоверность,  чисто личное впечатление - обычно у кого заметны сдвиги от диеты  ну очень сильные проблемы с желудно- кишечным трактом и-печенью. Как то вот такое для меня сложилось. 

Есть кому ничего,  есть,  кому просто хуже от такого питания.

[Shnuk]

@Aurum, у нас результат был заметен через год чистой диеты.
а почему вы не хотите продолжать? У вас даже результат анализов на чистой диете показал наличие антител к глиадину, те спустя время они ещё не вывелись. А этот анализ здают до диеты, там у вас результат был бы в разы выше, и для вас это не аргумент?

[Aurum]

@Shnuk, спасибо, что ответили. Да я не против продолжать, в принципе. Сдавали анализ еще до начала диеты, 270 было, когда глютен еще ел ребенок. Я просто почитала в этом разделе комментарии, и увидела, что практически все утверждают, что на отмене резкое ухудшение происходит, чуть ли не ломка, а через пару недель уже хоть какие-то изменения видны в лучшую сторону. А у нас 4-й месяц и никаких вообще изменений, ни хуже, ни лучше, причем ни в какой сфере, ни в интеллекте, ни в ЖКТ. Консультировались у генетика, она сказала, что если бы была непереносимость глютена, это так или иначе проявилось бы и в других сферах, типа диатез, атопический дерматит, проблемы со стулом, вздутие, метеоризм и  проч. И что генетических и иммунных нарушений она у нас не находит, а ЗПРР это следствие наркоза, операции, ишемии-гипоксии. И что анализ, который мы делали, недостаточно информативный, потому что реактивы не те, методика не та. В общем заронили зерно сомнения в мой мозг, поэтому я хотела узнать, может здесь кто-то был уже в такой ситуации, когда не помогла бг диета.

[Алисинья]

почитаю

[Shnuk]

4 месяца это очень мало чтобы делать выводы.
глютен выводится долго, 9 мес . Да и скачков, ломки может не быть. А может диета не чистая.
кроме того что убрать глютен, нужно ещё убрать другие проблемные продукты.
соя, яблоки, сладости, дрожжи часто дают проблемы, поэтому эти продукты тоже убирают для чистоты эксперимента.

ну вот мы долго были на диете, прежде чем я увидела улучшение, но у нас тоже не было ни ломки ни скачков. И аутичные черты полностью не ушли. Определенно лучше стало, но тараканов полно, и никуда они не денуться, увы ((( и то хорошо, что имеем , было в разы хуже (((

[умничка 77]

@Aurum, а ребенку сколько сейчас?
у нас резкое ухудшение по жкт пошло только после 3- х лет. когда с банок детских перешли на овсянки, печеньки, супчики с макарошками и т.д. глютенсодержащее.
Скоро год как мы на бгбк диете, ломки после отмены  не было, резкого улучшения нет( но у нас сильно запущенный случай, спасибо гастроэнтерологам).