ВПР ЦНС плода, ВЖК, 30 недель

[tanuchka]

@Мама Евочки, я этот форум открыла для себя в ребенкины 2 года. А когда недоношенный сын родился, то я даже не знала на что обращать внимвние. Я даже не зналв какие вопросы врачам задавать. Теперь понимаю, что лучше бы мне тогда знающие мамы  объяснили. Лично я по жизни хочу , чтобы мне все варианты развития событий говорили. И по мне так нормально "пытать" врачей о  перспективах. Главное знать что спрашивать. 

[Мама Евочки]

@Мама Евочки, я этот форум открыла для себя в ребенкины 2 года. А когда недоношенный сын родился, то я даже не знала на что обращать внимвние. Я даже не зналв какие вопросы врачам задавать. Теперь понимаю, что лучше бы мне тогда знающие мамы  объяснили. Лично я по жизни хочу , чтобы мне все варианты развития событий говорили. И по мне так нормально "пытать" врачей о  перспективах. Главное знать что спрашивать.

Здесь ситуация другая - здесь врачи задолго готовились к появлению непростого малыша. И если в других случаях (как зачастую это бывает в экстренных ситуациях) врачи пытаются "покрыть" свои ошибки и что-то не договариваются, то здесь этого не будет.
Я этот форум нашла в первые сутки после рождения дочери. И врачи роддома скрыли от меня реальную картину, кстати.
Но считаю, что пока далеко не время для каких-то уверенных диагнозов. А нужны ли чьи-то "предположения", тем более "прогнозы"? Ни один нормальный врач не будет в принципе ничего "прогнозировать". Может лишь назвать статистику и то на своей практике.
Если хотите об этом поговорить, то пишите в личные, чтоб нам не засорять диадогом тему)

[София876]

И еще хочу сказать мамочке, что мозг-это очень непредсказуемый орган. Как мне говорил один врач из Института мозга в Питере, что порой смотришь МРТ пациента и думаешь,что там полный инвалид, а в реале оказывается, что человек живет обычной жизнью.
Так что главное -клиническая картина, а не фотографии. У вас уже огромное достижение, что малышка сама дышит, сосет.
Удачи вашей девочке!

Спасибо, будем, конечно, верить и надеяться на лучшее

[София876]

Я думаю, что у врачей эта ситуация и так под контролем. Изначально все уже готовились к появлению ребёнка с проблемами. И то, что пока никто не говорит ничего конкретного - это совершенно нормально. Пока картина абсолютно не ясна. Рано ставить диагнозы. И Вы не "выпытывайте" из них ничего. В любом случае, не в их интересах что-то скрывать, покрывать им тоже нечего. Как будут в чем-то уверены, обязательно сообщат. Так что радуйтесь тому многому, что уже может малышка и верьте в лучшее! 🙏

Все пониманию, просто уже столько раз слышала про ребенка-дурака, ребенка-овоща, про то, что муж меня обязательно бросит с таким ребёнком, что просто так не получается выкинуть плохие мысли из головы.

[tanuchka]

@Мама Евочки, я этот форум открыла для себя в ребенкины 2 года. А когда недоношенный сын родился, то я даже не знала на что обращать внимвние. Я даже не зналв какие вопросы врачам задавать. Теперь понимаю, что лучше бы мне тогда знающие мамы  объяснили. Лично я по жизни хочу , чтобы мне все варианты развития событий говорили. И по мне так нормально "пытать" врачей о  перспективах. Главное знать что спрашивать.

Здесь ситуация другая - здесь врачи задолго готовились к появлению непростого малыша. И если в других случаях (как зачастую это бывает в экстренных ситуациях) врачи пытаются "покрыть" свои ошибки и что-то не договариваются, то здесь этого не будет.
Я этот форум нашла в первые сутки после рождения дочери. И врачи роддома скрыли от меня реальную картину, кстати.
Но считаю, что пока далеко не время для каких-то уверенных диагнозов. А нужны ли чьи-то "предположения", тем более "прогнозы"? Ни один нормальный врач не будет в принципе ничего "прогнозировать". Может лишь назвать статистику и то на своей практике.
Если хотите об этом поговорить, то пишите в личные, чтоб нам не засорять диадогом тему)

@Мама Евочки, уважаемая, давайте вы тут мне не будете указывать, что мне писать.
 Мама скинула результаты НСГ и спросила мнение мам. Я ей ответила как я посчитала нужным. Мама сама разберется какой совет ей принять к сведению.
Я пишу маме, а не вам и поэтому не надо со мной тут вступать в спор и что-то доказывать. Не надо навязывать свой вектор сообщений. У людей могут быть разные точки зрения и надо это вам принять.

[tanuchka]

Я думаю, что у врачей эта ситуация и так под контролем. Изначально все уже готовились к появлению ребёнка с проблемами. И то, что пока никто не говорит ничего конкретного - это совершенно нормально. Пока картина абсолютно не ясна. Рано ставить диагнозы. И Вы не "выпытывайте" из них ничего. В любом случае, не в их интересах что-то скрывать, покрывать им тоже нечего. Как будут в чем-то уверены, обязательно сообщат. Так что радуйтесь тому многому, что уже может малышка и верьте в лучшее! 🙏

Все пониманию, просто уже столько раз слышала про ребенка-дурака, ребенка-овоща, про то, что муж меня обязательно бросит с таким ребёнком, что просто так не получается выкинуть плохие мысли из головы.

@София876,  я знаю мам, у деток которых состояние мозга намного хуже, чем у моего сына. А по итогу получилось, что клиническое состояние у них  намного лучше, чем у моего. Вот так бывает. Сама бы не поверила раньше, что такое может быть.
Узнавайте у врачей текущую ситуацию, но всегда держите у себя в голове, что никто точно и достоверно не скажет вам прогноз на будущее.
Конечно, бывают очевидные ситуации когда тотальная атрофия оргомных участков  мозга, в остальных случаях есть надежда.

[Мама Евочки]

Я думаю, что у врачей эта ситуация и так под контролем. Изначально все уже готовились к появлению ребёнка с проблемами. И то, что пока никто не говорит ничего конкретного - это совершенно нормально. Пока картина абсолютно не ясна. Рано ставить диагнозы. И Вы не "выпытывайте" из них ничего. В любом случае, не в их интересах что-то скрывать, покрывать им тоже нечего. Как будут в чем-то уверены, обязательно сообщат. Так что радуйтесь тому многому, что уже может малышка и верьте в лучшее! 🙏

Все пониманию, просто уже столько раз слышала про ребенка-дурака, ребенка-овоща, про то, что муж меня обязательно бросит с таким ребёнком, что просто так не получается выкинуть плохие мысли из головы.

Вот и не слушайте!!! Повторю, ни один нормальный врач не даст никакой прогноз. И Вы сами уж тем более это не выясняйте! В любом случае, должно пройти время. Будут смотреть динамику. Главное, чтоб не случилась никакая окклюзия. Главное, пусть сейчас будет все стабильно!
Если уж на то пошло, у нас, конечно, ситуация гораздо тяжелее, не сравнить. И здесь одна мама с форума спросила меня как-то: хотите знать, чего Вам ждать? Только я скажу правду, потому что у самой ребёнок с такой же ужасной картиной мозга как у Вас. Так вот, он будет вегетативный, в постоянных приступа эпилепсии. И мама эта сказала не из плохих побуждений. Она, кстати, очень грамотная в этих вопросах. Просто она искренне была уверена в этом сама, опираясь на свой опыт и опыт подавляющего большинства других с аналогичной ситуацией. Слава Богу, мы и близко не вегетативные. Тяжёлые, да, но картина кардинально выбивается из статистики.
Это я к чему, сейчас как раз нужно набраться терпения и подождать. Вы никак сейчас не повлияете ни на что. Дай Бог, чтоб Вы поскорее были вместе с малышкой 🙏❤️

[София876]

Я думаю, что у врачей эта ситуация и так под контролем. Изначально все уже готовились к появлению ребёнка с проблемами. И то, что пока никто не говорит ничего конкретного - это совершенно нормально. Пока картина абсолютно не ясна. Рано ставить диагнозы. И Вы не "выпытывайте" из них ничего. В любом случае, не в их интересах что-то скрывать, покрывать им тоже нечего. Как будут в чем-то уверены, обязательно сообщат. Так что радуйтесь тому многому, что уже может малышка и верьте в лучшее! 🙏

Все пониманию, просто уже столько раз слышала про ребенка-дурака, ребенка-овоща, про то, что муж меня обязательно бросит с таким ребёнком, что просто так не получается выкинуть плохие мысли из головы.

Вот и не слушайте!!! Повторю, ни один нормальный врач не даст никакой прогноз. И Вы сами уж тем более это не выясняйте! В любом случае, должно пройти время. Будут смотреть динамику. Главное, чтоб не случилась никакая окклюзия. Главное, пусть сейчас будет все стабильно!
Если уж на то пошло, у нас, конечно, ситуация гораздо тяжелее, не сравнить. И здесь одна мама с форума спросила меня как-то: хотите знать, чего Вам ждать? Только я скажу правду, потому что у самой ребёнок с такой же ужасной картиной мозга как у Вас. Так вот, он будет вегетативный, в постоянных приступа эпилепсии. И мама эта сказала не из плохих побуждений. Она, кстати, очень грамотная в этих вопросах. Просто она искренне была уверена в этом сама, опираясь на свой опыт и опыт подавляющего большинства других с аналогичной ситуацией. Слава Богу, мы и близко не вегетативные. Тяжёлые, да, но картина кардинально выбивается из статистики.
Это я к чему, сейчас как раз нужно набраться терпения и подождать. Вы никак сейчас не повлияете ни на что. Дай Бог, чтоб Вы поскорее были вместе с малышкой 🙏❤️

Я даже знаю о какой маме Вы говорите, понимаю о чем речь. Я скатилась сейчас в негатив, наверное, потому что постоянно одна. Одна в палате, выходные, врачей нет, к ребенку сегодня не пустили( Одно хорошо, состояние у малышки стабильное

[Мама Евочки]

Мы все здесь очень хорошо понимаем Ваше состояние! И глупо давать советы, типа, не переживайте. Всё равно каждый из нас все это переживал, по-другому никак.
Вы просто сейчас не представляете, насколько уже большая победа то, что состояние стабильное!!! Это в данном случае замечательно!!! Когда Вас положат вместе с малышкой, будет гораздо легче, поверьте! А сейчас её и положили отдельно, потому что в данной ситуации нужен постоянный контроль! Все правильно
! И почему я советую не доставать врачей расппосами, потому что сейчас адекватные врачи ничего конкретного Вам сказать не могут в принципе! И это правильно! А остальные будут нести про "овоща" и т.п. Н  Оно Вам нужно?
В общем, в данной ситуации, Слава Богу, клиническая картина очень даже обнадеживает! А УЗИ... Их ещё будет много и не факт, что таких же!
Я от души желаю Ввм с дочей сил, удачи, везения, веры! Выйти с минимальными последствиями!!!

[София876]

Спасибо вам огромное за поддержку

[valya]

Я думаю, что у врачей эта ситуация и так под контролем. Изначально все уже готовились к появлению ребёнка с проблемами. И то, что пока никто не говорит ничего конкретного - это совершенно нормально. Пока картина абсолютно не ясна. Рано ставить диагнозы. И Вы не "выпытывайте" из них ничего. В любом случае, не в их интересах что-то скрывать, покрывать им тоже нечего. Как будут в чем-то уверены, обязательно сообщат. Так что радуйтесь тому многому, что уже может малышка и верьте в лучшее! 🙏

Все пониманию, просто уже столько раз слышала про ребенка-дурака, ребенка-овоща, про то, что муж меня обязательно бросит с таким ребёнком, что просто так не получается выкинуть плохие мысли из головы.

Про то, что мужья обязательно уходят из семьи с больным ребенком какое-то очень стойкое заблуждение. Большинство как раз не уходят и нет какой-то особой корреляции между состоянием ребенка и тем, что останется ли семья полной. Скорее это зависит от того как в семье справятся со стадиями отрицания. Возможно имеет смысл, чтоб ваш муж навестил вас, поговорил с врачами. Как показывает опыт с папами врачи, особенно женщины разговаривают совсем по другому.
Очень важно, что у ваша малышка сама дышит и усваивает пищу.

[Anna_archi]

Здравствуйте, читаю вашу историю,  вспоминаю себя в прошлом году. Беременность в 35 лет, скрининги норм, только вот нашу кисту на 3 скр.пропустили. и узнали мы о ней после родов на плановом нсг. И пошло поехало ВПР, шизэнцефалия, порэнцефалия, гипоплазия мт,ишемия... Прогнозов нет, врачи качают головой... полная неизвестность и, скажу честно, безысходность, так как меня свалила жуткая депрессия. (В голове даже были мысли об отказе от ребенка.... )
Сейчас нам 1,4 гемипарез. Сам садится, ползает на животе, уже хочет подниматься у опоры. Активный очень на месте не сидит, речи нет, но на своём что-то покрикивает, тянет гласные звуки и т.д . Это при том, что до 6 месяцев не делали ничего по реабилитации.
Мой тоже после рождения сам дышал 7/8Апгар, сам ел, ничем не отличался от нормика.  Мрт нам сделали в ОПН, киста сообщающаяся с желудочком мозга слева 27на  23 мм, мониторили ее целый год по нсг, до коры не дошла ТТТ, что к лучшему говорила наш невролог. Тоже показанийу к операции не было, так как голова в норме, сейчас по окружности гол. даже отстаем от нормы, Вчд не было ТТТ .
Массаж, Войта, Бобат очень хорошо помогают.
Человек предполагает, а Бог располагает. Все будет хорошо! Гемипарез это не тяжелая форма дцп, все дети ходячие при гемирапезе. Тем более девочки генетический сильнее.

[София876]

Здравствуйте, читаю вашу историю,  вспоминаю себя в прошлом году. Беременность в 35 лет, скрининги норм, только вот нашу кисту на 3 скр.пропустили. и узнали мы о ней после родов на плановом нсг. И пошло поехало ВПР, шизэнцефалия, порэнцефалия, гипоплазия мт,ишемия... Прогнозов нет, врачи качают головой... полная неизвестность и, скажу честно, безысходность, так как меня свалила жуткая депрессия. (В голове даже были мысли об отказе от ребенка.... )
Сейчас нам 1,4 гемипарез. Сам садится, ползает на животе, уже хочет подниматься у опоры. Активный очень на месте не сидит, речи нет, но на своём что-то покрикивает, тянет гласные звуки и т.д . Это при том, что до 6 месяцев не делали ничего по реабилитации.
Мой тоже после рождения сам дышал 7/8Апгар, сам ел, ничем не отличался от нормика.  Мрт нам сделали в ОПН, киста сообщающаяся с желудочком мозга слева 27на  23 мм, мониторили ее целый год по нсг, до коры не дошла ТТТ, что к лучшему говорила наш невролог. Тоже показанийу к операции не было, так как голова в норме, сейчас по окружности гол. даже отстаем от нормы, Вчд не было ТТТ .
Массаж, Войта, Бобат очень хорошо помогают.
Человек предполагает, а Бог располагает. Все будет хорошо! Гемипарез это не тяжелая форма дцп, все дети ходячие при гемирапезе. Тем более девочки генетический сильнее.

И правда очень похоже на нашу "историю". Сегодня наконец-то пообщалась с лечащим, она не давала никаких диагнозов прогнозов, просто сказала, что ребенок потребует от вас очень много внимания, что для меня и так очевидно. А завтра малышку переведут в НПЦ Солнцево, к сожалению без меня, грёбаный ковид. Я каким-то образом умудрилась попасть в списки контактных. Теперь на карантине до 12го. Ваша история очень воодушевляет, надеюсь у нас достаточно осталось ГМ для компенсации 

[tanuchka]

@София876, а вы доченьку успели рассмотреть когда она родилась? Как сами себя чувствуете?

[Мама Евочки]

Все правильно врач сказала: ребенок потребует внимания! Вы к этому готовы! Очень жаль, конечно, что эти ковидные ограничения((( Надеюсь, что скоро вы, наконец, будете вместе!