Автор Тема: История о моём Артемии  (Прочитано 1994 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ВикаТемаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
История о моём Артемии
« : 01 Августа 2022, 14:43:52 »
Всем привет! Меня зовут Виктория. Я давно читаю форум, уже почти как 2 года. Хочу поделиться своей историей и попросить помощи и поддержки.

Мы с мужем планировали беременность так, чтобы я родила в декабре. И да у нас получилось забеременеть с первого раза. Когда я увидела две полоски на тесте, мы были безумно рады. Но что-то внутри мне подсказывало, что у меня в животике будет сразу 2 ребятишек, я сказала об этом мужу, он засмеялся и сказал что мне просто кажется. В 5 недель я иду на УЗИ, и мне узистка говорит что всё хорошо, видит плодное яйцо. А я в этот момент прям расстроилась, потому что рассчитывала что их будет двое, и тут она мне говорит, что у вас их двое и у вас будут близнецы. В этот момент я была настолько счастлива, что мои ощущения меня не обманули. Я сразу позвонила мужу и он был сначала в шоке, потом обрадовался конечно.

Беременность у меня была очень тяжёлая, с 10 недели по 24 неделю у меня были сильные кровотечения, я постоянно лежала в больницах, мне нельзя было вставать. По УЗИ дети развивались правильно и хорошо и на 16 недели мне сказали что у меня два мальчика.
На 27 недели я опять попадаю на сохранение с короткой шейкой, я тупо лежу и со мной ничего не делают, муж сразу позвонил глав врачу и меня в этот же день стали смотреть и хоть как-то лечить, но при этом все мед сестры и врачи ко мне относились плохо, потому что мой муж позвонил глав врачу. На 28 недели мне поставили пессарий и у меня сразу началось подниматься давление, медсестры от меня отмахивались и говорили что я слишком нервная и поэтому такое давление (150/90), на следующий день меня просто выпроводили с больницы, сказали молиться и лежать. Всю неделю мне было очень плохо, болел живот и плюс на сохранение заразили ковидом. В итоге ровно в 29 недель в 00:30 16.10.2022 у меня начали отходить воды. Муж привёз меня ночью в больницу, врач меня осмотрела и сказала лежи, воды восстанавливаются (хотя у меня просто всё вылилось что можно), если что родишь сама дети в головном предлежание оба. Всю ночь в больнице я не спала и ревела, потому что боялась рожать своих детей так рано. Утром пришла другая врач и срочно отправила меня на узи, там сказали что у меня маловодие и дети обмотаны пуповиной срочно ЭКС.

Это был один из самых страшных моих дней, Артемий был первый рост 40 см вес 1465 гр, Арсений второй 37 см 1495 гр. Оба сразу закричали, их сразу забрали в реанимацию в кювезы. Я лежала в палате реанимации и постоянно спрашивала про своих детей, но мне никто не отвечал и не подходил. Я не знала в каком они состояние, живы ли они. На следующий день мне сказали что я могу подойти к ним в реанимацию, не смотря на сильную боль внизу живота я бегом дошла до реанимации. Я не могла на них смотреть без слёз, я никогда не видела таких маленьких детей. Я просто выбежала в коридор с истерикой. Потом врач неонатолог сказала мне что Артемию понадобилось ИВЛ всего на 6 часов, а Арсений дышит через канюли. И впринципе всё хорошо с детьми, им просто надо расти и набирать вес. Через 6 дней нас переводят в другой город в ОПН. Там они сразу лежали в кроватках без всяких проводков, кроме ситурации. Но там мне сказали, что у Артемия ПВЛ и ВЖК-2, у Арсений ВЖК-1. Детей мне отдали очень быстро, сосать они тоже научились быстро. Потом у Артемия была ретинопатия и ему делали операцию. И через 2 месяца нас выписали с хорошим весом Арсений 3700, Артемий 3200.

Тяжело было и в ОПН, мне сразу заведующая сказала что ПВЛ это в 98% ДЦП, но я так надеялась что мы избежим, потому что Тёма вообще не отличался от Сени. Он быстро набрал вес, хорошо кушал, спал. Начал держать голову намного раньше, чем Сеня...но к сожалению на этом всё.
Сейчас моим детям 1 год и 9 месяцев.

На данный момент Арсений полностью здоровый ребенок, а у Тёмы дцп спастическая диплегия, ЧАЗН, ЭПИ под вопросом (потому что у нас не было эпи активности, были небольшие волны, но эпи не ставят, всё равно пьём Трилептал). К сожалению Тёма мало что умеет, он переворачивается в одну сторону со спины на живот, с живота во все стороны, ползает на пузе, может взять игрушки, очень любит песни и котов. Все врачи говорят что у него несильный тонус и он может даже ходить уже как обычный ребёнок. Но он ничего не делает, я не знаю как его стимулировать. Понятное дело никто мне не скажет что будет дальше с моим ребёнком, но я неуверенна, что мы вообще когда-нибудь пойдём, мне главное чтобы был интеллект и мог себя обслуживать.

Мы занимаемся с 6 месяцев, сейчас проходим курс реабилитации в МЦ Сакура.

Извините, что так много написала, просто очень много мыслей в голове и тяжело очень переживать те дни заново.

Подскажите, пожалуйста, как можно стимулировать ребёнка на движение?

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: История о моём Артемии
« Ответ #1 : 01 Августа 2022, 15:38:16 »
@ВикаТема,  приветсвуем вас на форуме!
Вы в каком регионе проживаете, может, кто то и з ваших мест есть, что то подскажет по местным реалиям.
У Темы инвалидность оформлена?
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн ВикаТемаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История о моём Артемии
« Ответ #2 : 01 Августа 2022, 16:12:46 »
@NAB, здравствуйте!
Мы в г. Волжском живём в 20 минутах езды от г. Волгограда.
Да, у Тёмы оформлена инвалидность с февраля 2022 г. до этого нам не давали, хотя сразу было видно, что задержка в развитии.

Оффлайн maria081271

Re: История о моём Артемии
« Ответ #3 : 01 Августа 2022, 16:21:40 »
@ВикаТема, Зачем даёте противосудорожное, если нет эпи? У Беляева консультировались по поводу эпи?
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн ВикаТемаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История о моём Артемии
« Ответ #4 : 01 Августа 2022, 16:31:04 »
@maria081271 , мы консультировались у Резван. У нас волны со стороны нашей большой кисты и нам сказали, что возможно активность идёт из-за того что эта киста сдавливает участки мозга. К Беляеву мы не ходили, но Резван через него нам назначила противосудорожное, потому что так и сказала что может из-за кисты, а может признак фокальной эпилепсии.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История о моём Артемии
« Ответ #5 : 03 Августа 2022, 08:42:47 »
@ВикаТема, здравствуйте. При спастической диплегии тонус может меняться в зависимости от положения, те лёжа его может почти не быть или даже ребенок сможет раслабиться полностью, а вот уже сидя, а тем более стоя тонус нарастает. Так же ребенок может реагировать нарастанием тонуса на резкие звуки или на неустойчивость опоры. У Тёмы есть опора на прямые(ну или чуть согнутые руки)? Сформирован правильный захват? Как с тазобедренным суставом? Если все с написанном выше нормально можно попробовать поднять его любимые игрушки чуть выше от пола, а так же учить залезать на диван(обычно они ниже кровати, мягкие со всех сторон, но все же менее мелкие чем кровать). Ну а стимуляций может быть то, что ребенок любит - музыкальные игрушки(если есть подозрения, что обычную может не увидеть) и котики.
« Последнее редактирование: 03 Августа 2022, 08:48:47 от valya »

Оффлайн ВикаТемаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История о моём Артемии
« Ответ #6 : 03 Августа 2022, 08:56:32 »
@valya, Здравствуйте!
У Тёмы есть опора на прямые руки, есть опора на ноги, он сначала встает на носки, потом на полную стопу. Тонус проявляется когда пытаешься поставить. С тазобедренными суставами всё хорошо, никаких подвывихов нет, всё в норме по возрасту. Захват скорее не правильный, он хватает игрушки как получится.
Поднимали игрушки над головой и он играется и хватает их, но если игрушка лежит рядом, но до этой игрушки надо самому доползти или перевернуться, то он будет истерить, чтобы ему её дали. С этим уже не знаю как бороться. При этом когда он один в комнате, каким-то образом игрушку возьмёт или будет рядом с ней лежать и трогать, а чтобы самому доползти, то не хочет, ревёт.
Любил раньше игрушки светящиеся, танцующие, сейчас ему больше интересны бозиборды.
На диван попробую учить залазить. Спасибо)