Кровоизлияние в мозг, поздняя геморрагическая болезнь

[Папа Кирюши]

Нам 1 годик
Начнём с ниших диагнозов- Поздняя Геморрагическая болезнь новорожденных, Кровоизлияния в правое полушарие мозга, Кистозное изменения правого полушария мозга, Порэнцефалическая киста в височно-темнной зоне. Гемипарез левостороний, Синдром Веста. Чазн? Гемофилия? Астма?

Максим научился переворачивается во все строны, ползать, вставить на высокие колени, присаживатся с четверенек. Смеётся, узнает своих, много звуков.

Сейчас боремся с синдромом Веста
Этот год был не простым, но и очень счастливым. Я научилась ценить жизнь, каждое мгновенье, радоватся каждой мелочи. Диагнозы не пугают, после подтверждения синдром Весты, все отошло на втрой план. Мы живём одним днем. Я счастлива, что мой ребёнок улыбается. Спасибо большое всем нашим врачам, всем на форуме кто помогал, давал советы. Этот форум клад информации.  Тяжело принять все диагнозы, принять инвалидность - но когда понимаешь что это не важно, становится очень легко. Я всем желаю крепкого здоровья ❤️. Мы боремся с болезнями с улыбкой) Всем крепкого здоровья ❤️

Позравляем! Ура! Дай Бог здоровья, дай Бог сил пройти все испытания! Все будет хорошо!

[Sava0303]

Мы прошли 27 дней АФК, через 9 дней нам 10 месяцев.
Наши умелки
Держим голову
Переворачивается влево, вправо на бочек
Стоит на четвереньках качается
Может с живота перевернуться на спину, но не всегда
Стоит упираясь руками на высоких коленках возле опоры, качается ( сам на нее не залезет)
Вокруг своей оси вертится
Тянется к игрушке одной рукой
Много улыбается и смеется, звуки аааа бббб


Он так же не переворачивается с живота на спину сам, если подтолкнуть хорошо в обе стороны, движения скованные, левая рука заблокирована, ползать попыток нет, по пластунски и на четвереньках, ежедневно его учу ползать.
Мы не сидим, он может присесть с положения на валике, спина не держит.
После АФК был прорыв, эмоциональны, физический меньше.  Работы у нас много... В конце мая снова реабилитация ...


Еще очень сильно переживаю из за головы как она деформировалась в реанимации так и осталась кривая, очень бросается в глаза.  Остеапат и подушка не помогли. Хочу ему шлем ортопедический, но с закрытием границ неизвестно как будет. Может кто то знает методы чтоб выровнять голову.
Добрый день, вам удалось выпрямить голову?







Всем здоровья!!!

[Marina1989]

Прошли ээг месяц спустя, пьём Сабрил 750 мг в сутки.

[Marina1989]

Прошли консультацию у Власова П.А

[Sveta988]

У нас РАННЯЯ геморрагическая болезнь новорождённого ,родился в синяках точнее в кровоподтеках все тело и голова. Сразу начали колоть витамин К+ перевели в Морозовскую на 2 день жизни. Подозревали гемофилию,но не подтвердилось тогда. Время шло,мы лежали обследовались,за 10 дней брали кучу анализов,на все мне кажется. Особо ничего немногом,по крайней мере стоящего,Синяки прошли и нас выписали под наблюдение невролога,так как особых претензий к ребёнку не было. Дома все было норм,спали,ели,гуляли. Все как все дети(есть с кем сравнить) развитие физическое шло с небольшим опаздантем на фоне массажа и бассейна постоянного.Остальное без вопросов,первое мама,папа,все как у всех....И остальное развитие  тоже укладывалось в норму,хотя желудочки мозга  по всем НСГ всегда были расширены и нас вечно пичкали диакарбом. До года делали каждый месяц,потом забили ибо эффекта не было,а ребёнок без истерик был и невролог сказал забудьте!ЭЭГ норма. Сейчас вот 2,5 г идём на МРТ записаны в РДКБ на конец августа,надеемся поставить точку над «и» что там в голове) к слову аутизм у нас((

[Папа Кирюши]

Прошли консультацию у Власова П.А

Боритесь, не сдавайтесь!

Насчет формы головы - у нас еще хлеще и на туже сторону, были у врачей (в морозовке), которые занимаются операциями по исправлению, - говорят еще рано, все хорошо, должно исправиться. И нейрохирурги им вторят. Я в недоумении..

[Marina1989]

Всем здравствуйте, Максиму 1,10, Растет любимый чудесный мальчик. Масюша умеет ползать, сидит,стоит у опры и делает первые шаги у опоры. Уже 10 месяцев мы пьем Сабрил. Реабилитации не проходим, только игры с сестрами и домашние развивашки, развитие идет и умственное и физическое. Да медленно но верно. Вчера мы узнали еще один диагноз. Масюша Альбиносик. Были у отличного специалиста Скрипец П.П Глазной-Альбинизм, Глазной-Кожаный Альбинизм?

Масюша меня очень изменил, теперь я знаю что такое безусловная любовь. Мы ценим, что имеем, ни куда не спешим.

[pirozhok]

Всем здравствуйте, Максиму 1,10, Растет любимый чудесный мальчик. Масюша умеет ползать, сидит,стоит у опры и делает первые шаги у опоры. Уже 10 месяцев мы пьем Сабрил. Реабилитации не проходим, только игры с сестрами и домашние развивашки, развитие идет и умственное и физическое. Да медленно но верно. Вчера мы узнали еще один диагноз. Масюша Альбиносик. Были у отличного специалиста Скрипец П.П Глазной-Альбинизм, Глазной-Кожаный Альбинизм?

Масюша меня очень изменил, теперь я знаю что такое безусловная любовь. Мы ценим, что имеем, ни куда не спешим.

Добрый день!

Вряд ли ребёнок альбинос.



Просто к светлых и кожа и в том числе глазное дно светлое .

Нам по крайней мере так объяснял Мосин . Главный детский окулист Москвы . ( дочь рыжая и белокожая. Глазное дно бледное из-за этого.)

[Marina1989]

@pirozhok,
Сообщений: 234
Страна: kz
Благодарностей: 0
Моя история
Просмотр профиля E-mail Награды Личное сообщение (Онлайн)


У нас патология развития, Глазная форма Альбинизма ( Глазная-Кожная?), Гипоплазия макулы, Непостоянный нистагм, Поражения центрального отдела зрительного анализатора, Гиперметропия средней степени с астигматизмом. ЧАЗН?

[pirozhok]

Я не врач .

Нам просто аналогичное говорили ,  и тот же Скрипец , что абсолютно не подтвердилось .

Поэтому написала ...

[Marina1989]

@pirozhok, У нас проблемы со зрением видно не вооруженым взгдядом, наши окулисты не чего не видят.  Я доверяю Скрипец П.П. Да и сын очень отличается от сестер. Будем сдавать генетику, чтоб точно убедиться.

[pirozhok]

@pirozhok, У нас проблемы со зрением видно не вооруженым взгдядом, наши окулисты не чего не видят.  Я доверяю Скрипец П.П. Да и сын очень отличается от сестер. Будем сдавать генетику, чтоб точно убедиться.

Дешевле наверное альтернативное мнение другого грамотного окулиста получить , если позволите совет, чем сразу генетику искать .

Моя дочь тоже сильно отличается и тоже были проблемы со зрением . Но это был не альбинизм , который очень легко у белых детей перепутать .

Больше ничего я не хотела сказать, просто поделилась личным опытом .

[Marina1989]

@pirozhok, В нашем случае нет, мы с Казахстана, тут не нормальных окулистов, Скрипец П.П приезжаел к нам в город, у нас еще стигмы есть думаю генетика не лишнее будет. На данный момент нет возможности ехать в Москву очень дорого из короны.

[Marina1989]

@pirozhok, Спасибо большое

[pirozhok]

@pirozhok, Спасибо большое

На за что . Увидела похожий диагноз и фотку замечательного  малыша 🌸 поэтому отозвалось