Оформление инвалидности по эпилепсии

[Арёнкина мама]

@Валентинамаманасти, если приступы в таком количестве у вас зафиксированы либо стационарно либо во время мониторинга ээг длительного (хотя бы 2 такие с разницей в 6 месяцев и на фоне проводимого лечения) то скорее всего дадут инвалидность

[Валентинамаманасти]

Врачи никогда не рекомендовали инвалидность.. Эти зависания ребенку очень мешают, она бывает каждую минуту зависает, отвлекается из-за этого, заниматься вообще невозможно (((( в сад мы не ходим, т.к. в прошлом году (3 года было) мы переехали в другой город и уже не попали, а в этом году дали в простой - заведующая отказала из-за диагнозов, дали в логопедический (буквы не все выговаривает и заикание), а вот сегодня невролог сказала что с некупируемыми абсансами нас туда точно не возьмут, и возьмут ли хоть куда-нибудь неизвестно.  Завтра иди к психиатру разговаривать. 

[Валентинамаманасти]

@Валентинамаманасти, если приступы в таком количестве у вас зафиксированы либо стационарно либо во время мониторинга ээг длительного (хотя бы 2 такие с разницей в 6 месяцев и на фоне проводимого лечения) то скорее всего дадут инвалидность

Нам до недавнего времени врачи утверждали что это невроз навязчивый движений. Ночной видеомониторинг делали, в заключении написано что все хорошо, а показали эти кривые Королевой из Питера (эпилептолог), она сказала что в час по 15 приступов зарегистрированно.  Кто так читал мониторинг непонятно (((( То есть - приступы есть на ЭЭГ, но в заключении их как бы нет

[Валентинамаманасти]

Опытные мамочки!!! Еще такой вопрос! Сегодня мне посоветовали попробовать через психиатра все это сделать. Если допустим у нас получится оформить инву, на будущее ребенка это никак не повлияет? Психиатр наверняка поставит нас на учет... даже если (очень в это верю) с нас снимут все диагнозы, "клеймо" это не будет мешать ребенку? В школе например не будет проблем?  Не понимаю что делать. В сад никуда не берут, оставлять ребенка не с кем, все обследования платные (бесплатные нас год от невроза лечили, а эпи не видели), и живем на пособие по потери кормильца... и государственная помощ нам сейчас ой как нужна, и будущее ребенку испортить не хочу...

[iv.natalija]

@Валентинамаманасти, если инвалидность дадут, то вам придется выбирать, какую пенсию получать по инвалидности или потери кормильца. Две пенсии в нашем государстве нельзя получать. По психиатрии инвалидность получить проще, но лучше по неврологии сначала попробовать. Надо заключения врачей, что есть эпи, результат ЭЭГ, где приступы зафиксированы, заключение ПМПК что есть отклонения(кстати через нее льготная очередь в дет.сад и группах там в 2 раза меньше человек и инвалидность необязательна).

[NAB]

@Валентинамаманасти, попробуйте по неврологии, может пройдет это.
С садами-школами учет и диагнозы от психиатра особо не мешают. Отказать на основании учета у психиатра этого в приеме в школу или сад не имеют права ( если психиатр дает справку что можно быть в детском коллективе ).  вас на настоящий момент проблема ведь не с каким диагнозом или учетом, с состоянием. С некупированными и много численными приступами .
В общем лимитирует реально состояние ребенка а не диагнозы и учеты. О последних вы можете и не сообщать всем подряд, кроме тех кому знать надо(учитель, воспитатель). Ну а за разглашение диагнозов и т.д. и ответственность есть 

[perels]

нам не дали...
в месяц шло по 4 генерализованных приступа..
написали на обжаловании в крае, что лёгкая степень психических изменнений не является основанием..
сыну было 9 лет на тот момент..
вообще , чнм младше ребёнок- тем легче дают.. или это у меня такое мнение сложилось...

[NAB]

@perels, насчет возраста - не только у вас. У меня тоже впечатление об этом, и независимо от диагноза и профиля оно

[Валентинамаманасти]

@Валентинамаманасти, если инвалидность дадут, то вам придется выбирать, какую пенсию получать по инвалидности или потери кормильца. Две пенсии в нашем государстве нельзя получать. По психиатрии инвалидность получить проще, но лучше по неврологии сначала попробовать. Надо заключения врачей, что есть эпи, результат ЭЭГ, где приступы зафиксированы, заключение ПМПК что есть отклонения(кстати через нее льготная очередь в дет.сад и группах там в 2 раза меньше человек и инвалидность необязательна).

Мы прошли эту комиссию, дали логопедический садик, и тут же выяснилось что это абсансы, теперь не хотят брать ((((  невролог сказала не подпишет нам комиссию пока психиатр не допустит.Про пенсию спасибо что разъяснили!!! Наверное пока не будем торопиться с инвой,  сделаем мрт, повторим мониторинг после других препаратов,  там посмотрим. Мы три дня назад ввели клонозепам,  вчера только 1 раз дочка зависла!

[Валентинамаманасти]

@Валентинамаманасти, попробуйте по неврологии, может пройдет это.
С садами-школами учет и диагнозы от психиатра особо не мешают. Отказать на основании учета у психиатра этого в приеме в школу или сад не имеют права ( если психиатр дает справку что можно быть в детском коллективе ).  вас на настоящий момент проблема ведь не с каким диагнозом или учетом, с состоянием. С некупированными и много численными приступами .
В общем лимитирует реально состояние ребенка а не диагнозы и учеты. О последних вы можете и не сообщать всем подряд, кроме тех кому знать надо(учитель, воспитатель). Ну а за разглашение диагнозов и т.д. и ответственность есть 

Спасибо большое!!! У нас 13 психиатр, мы три раза только выпили клонозепам и зависать практически перестала. Может и не будем ничего оформлять!

[Юляка]

девочки, всем привет! у нас симптоматическая мультиыфокальная эпи, приступы в виде клоний в ножке и ручке справа, без потери сознания и дыхания, ежедневные, по 5-8 серий в сутки, без потоери сознания и остановки дыхания. в данный момент дочка ходит в садик обычный 3 дня и на 2 дня в неделю в коррекционный садик. раньше был тетрапарез (до 2 лет), потом гемипарез, сейчас уже пишут нет проблем. дочка самостоятельно ходит, кушает, может надеть-снять штанишки, носочки, с остальным пока не справляется. речь - моторная алалия, сейчас активно начала говорить, правда не совсем понятно что, но все же что-то, но только со мной и близкими, с незнакомыми (врачами, например), в садиках - не разговаривает. по МРТ - лисэнцефалия левой лобной доли, венозная ангиома. сейчас через месяц нам переоформлять инвалидность.. настраиваться на то, что нам откажут?

[Арёнкина мама]

@Юляка, если есть запись в стационаре с зафиксированными приступами, то не должны отказать (просто на приеме врача запись о приступах со слов мамы не пойдет)

[Юляка]

@Арёнкина мама, приступ поймать на ээг не можем никак (потому что они только в бодрствовании, а в стационаре неулептил+димедрол и сон пишут), но там и без того есть эпиактивность((

[Арёнкина мама]

@Юляка, главное не на ээг поймать, а в выписке из стационара чтобы была фраза "Во время госпитализации зафиксированы приступы по типу... 5-8 серий в сутки", эпиактивность на ээг не является основанием для инвалидности

[юрист]

Юлия,  здравствуйте.

девочки, всем привет! у нас симптоматическая мультиыфокальная эпи, приступы в виде клоний в ножке и ручке справа, без потери сознания и дыхания, ежедневные, по 5-8 серий в сутки, без потоери сознания и остановки дыхания. в данный момент дочка ходит в садик обычный 3 дня и на 2 дня в неделю в коррекционный садик. раньше был тетрапарез (до 2 лет), потом гемипарез, сейчас уже пишут нет проблем. дочка самостоятельно ходит, кушает, может надеть-снять штанишки, носочки, с остальным пока не справляется. речь - моторная алалия, сейчас активно начала говорить, правда не совсем понятно что, но все же что-то, но только со мной и близкими, с незнакомыми (врачами, например), в садиках - не разговаривает. по МРТ - лисэнцефалия левой лобной доли, венозная ангиома. сейчас через месяц нам переоформлять инвалидность.. настраиваться на то, что нам откажут?

Готовьтесь  к  консультации  у  врача - психиатра,  при  Вашем  отказе  от  таковой  -  к  снятию  инвалидности  с  Вашего  ребёнка.