Ризотомия в НИИ им.Бурденко

[NAB]

Я - МОДЕРАТОР этого форума, а не группы на фейкбуке

В данном случае это мнение модератора  и форума ( т е прочим нельзя иметь и высказать иное, отличное от   ) либо мнение личное, как и прочих в теме?

[ДЦПшник]

Моё мнение тут одно из многих. Не надо призывать на сторонние ресурсы, мотивируя тем, что я субъективно - против  ризотомий. Ну о'кей! Я за факты. Факты покажите.

[Ляпако]

Приветствую Всех
Хочу поделиться информацией об операции ризотомия, которую перенесли  12 лет назад (господи, вот время то летит)
Сыну на от момент было  4 года, сейчас 16.
Решила написать тут, так как не часто захожу в Форум, но каждый раз заглядывая, вижу сообщения с вопросами об этой операции.
Очень тяжелая операция, сложнейшая, ребенку нереально больно, больнее родителю за всем этим наблюдать. НО.....
За годы реабилитации в различных клиниках и мед центрах, я встретила мамочек с детками которым так же как и нам сделали ризотомию и скажу сразу, мне не понравился результат у других детей, вероятно тут и потенциал ребенка важен на момент операции, но в основном детки были практически обездвижены (тело стало как тряпочка, если сказать по простому (кстати оперировали ортопеды, а нам делал нейрохирург))
Ходячих на своих ногах, полноценно стоящих у опоры,  я тоже не встретила.
У Дани иная картина, он и ползал на четвереньках до операции и ползает до сих пор так жи.
Стоит у опоры, ходит с помощью ходунков.
Перекреста в ногах уже нет, наоборот даже он не может без помощи рук свести ноги.
Бедра рабочие, икры нет, стопы не контролирует, т.е ниже колен чувствительности нет совсем.
После операции он смог стоять ровно, но это заслуга многочасовых тренировок, поднимался на ровных ногах и с прямой спиной по лестнице на 5 этаж, гуляли по улицам на ходунках, лет до 12.
Потом начался активный рост, не спасали нас ни укладки, ни растяжки.
с 14 лет  до 15 лет он вырос от 140, до 165 см (может уже и выше, сложно измерить) искривление спины, сколиоз очень заметный (нас об этом предупреждали, нужно заниматься этим).
На МРТ все все хорошо.
Моторика рук после операции улучшилась, он пишет письменно, и неплохо.
Были проблемы первый год с недержанием, но более не беспокоило.
Мы проделали еще и операцию на стопы, но ситуацию не спасло, стало хуже.
Для всех родителей, которые находятся в сомнениях, ищут варианты и подбирают методики, отвечу
ЕСЛИ ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ НЕ ДЕЛАТЬ ОПЕРАЦИЮ, ЛУЧШЕ НЕ ДЕЛАТЬ. Абсолютно ни чего не резать, ни лазером, ни скальпелем. (не относится к внутренним органам и жизненно необходимым операциям)
Запомните организм человека при правильной реабилитации и нужных нагрузках ЛФК может восстановиться и вы увидите такие чудеса, которые Вам казались невозможными.

На данный момент у Данюши есть тремор ног в бедрах, есть спазмы в мышцах кора, сильнейшие боли от которых спасают препараты расслабляющие мышцы, тело подростка периодически скручивает и превращает в камень мышцы, какую теперь сделать операцию то бы расслабить мышцы корсета? тут поможет лишь массаж, лфк и медикаменты.
Кстати с переходным периодом стало невозможно заниматься, не дает к себе прикасаться, от сюда и спазмы и кривая спина.

Отвечать на вопросы в личку и тут в теме я не буду

[ФЕЯ]

@Ляпако, Зуля, рада видеть тебя здесь и спасибо за столь развёрнутый отзыв.

[Оригинал]

(кликните для показа/скрытия)

@Ляпако, Зуля, рада видеть тебя здесь и спасибо за столь развёрнутый отзыв.

@Ляпако, А я бы не прочь с вами поболтать о том, о сем. Вы, по всему видно, интересный собеседник. Жалко, что меня не было здесь раньше, когда вы здесь были активны.

[Ляпако]

(кликните для показа/скрытия)

@Ляпако, Зуля, рада видеть тебя здесь и спасибо за столь развёрнутый отзыв.

@Ляпако, А я бы не прочь с вами поболтать о том, о сем. Вы, по всему видно, интересный собеседник. Жалко, что меня не было здесь раньше, когда вы здесь были активны.

выбирайте тему, перейдем туда для общения.

[ДЦПшник]

Предлагаю в  эту тему перейти. Льготы при поступлении в ВУЗ

[мы]

Здравствуйте!
Последний раз я заходила в беседу....., не помню , очень давно! Воду в ступе толочь нет времени! Пишу  по делу, для тех кто задумался о ризотомии, для тех кому нужны факты. (ох ДЦПшник неутомим, уважаю за постоянство, это его СЦЕНА)
Короче: нам 17 лет, сделали ризотомию 11 лет назад, ходить самостоятельно начал в 7,5 ( 11 сентября, в общеобразовательной школе, среди совершенно здоровых детей, просто потребовал отпустить его руку и пошёл)
После ризотомии подрезали сухожилия, гипсовались, Ульзибата  два раза делали. Сейчас в 9 классе, хорошо общается с одноклассниками, сам ходит в магазин, сам ходит гулять , в школе в сопровождении с тьютором, сам не справляется, ЗПР есть, поэтому нужна коррекционная работа и адаптация общеобразовательной программы под его темп и способности, но это все ПОФИГ, самое главное - он спокойно воспринимает жизнь, он легко общается  с социумом, сам ходит к парикмахеру, сам вызывает такси , приезжает на ЛФК, возвращается, сам ездит в бассейн. На дальнее растоя ния я его сама боюсь отпускать, боюсь как он через большие проспекты будет переходить, только на такси. Короче говоря понемногу учимся жить самостоятельно, в комнате сам вытирает пыль, пылесосит, из холодильника еду достанет, согреет, сам пользуется сбербанк приложением оплачивает репетитора,,,,,я считаю что если бы мы не сделали операцию, то по сей день продолжали бы бороться с тонусом, сейчас мы очень редко делаем массаж, один раз в год, чаще нет времени. Что меня сейчас волнует - правая рука, она не работает, размер меньше чем левая, очень зажата, если бы кто то взялся и сделал ризотомию на руку, сейчас я ищу нейрохирурга, Шабалов что то закрыл запись, вот забрела на форум. Спасибо ДЦПшнику, если бы не он, вряд ли бы решились на РИЗОТОМИЮ.
Походка у Ильи не модельная, но он не париться, оделся сам, повесил рюкзак, взял карточку, телефон и пометелил в магазин, купил продукты и почувствовал себя нужным. Любит читать, увлекается историей, оружием. Всем мира,здоровья и добра!

[ДЦПшник]

У вас не так много постов. Поэтому освежил вас в  памяти. К сожалению, выложенные фотки не слишком информативны.  Лучше предоставлять видео. Да и малыш ваш уже не малыш. Если хочет может сам зарегаться и описать события со своей колокольни. Но чего то я думаю, что несмотря на всю его описанную самостоятельность(что конечно неплохо)  вы его по прежнему контролируйте и мамозависимость никуда не исчезла 

[мы]

[мы]

Злой Вы , ДЦПшник, злой! Вы завидуете нашим успехам, потому и тролите. Я вам так скажу, сына своего я никогда не стану просить написать свое мнение на сайте. Может его как то занесет нелегкая в эту беседу, но поверьте его жизнь играет другими красками, поэтому его мнение я вам предоставить не могу . Кстати и видео  загрузить не получается(немного позже), предоставлю я Вам (ДЦПшник) доказательства о том как парень ходит.
По поводу Вашего язвительного заявления мамазависимости.....Я знаю огромное количество здоровых детей, которые до самой старости мамазависимые. Что же до наших отношений: это сугубо наше дело, да и скорее всего это я его боюсь отпустить, а у него все норм. Он уже сейчас хочет жить отдельно. Сам летает на самолете. Сам посещает курсы английского языка.
Не знаю кто какого чуда ждет от ризотомии, лично мои ожидания были приблизительно такими. Сын слава богу не сидит в кресле и социализирован.

[ДЦПшник]

Я ещё не ознакомился с вашими успехами, поэтому не успел им обзавидоваться и разозлиться. И да ризотомия это не мой путь к успехам. Возможно врачи чему то научились за 20 с лишним лет. Но те на ком они учились почему то этому не рады.

[NAB]

@мы,  если хотите показать видео можно загрузить на Ютуб , Яндекс  и т п и дать ссылку.

[NovLana]

@мы, на нервы верхних конечностей типа ризотомии - невротомия. Ищите так.

[ДЦПшник]

Зачем ей искать - она всё уже нашла. Если руки отнимутся, ну так это не беда.