Мы все преодолеем!!!И станем сильнее!!!

[*Татьянка*]

Да,мы стараемся!!!

[*Татьянка*]

Я не знаю как линеечку сделать,и теремок хочу.Подскажите,помогите...

[Мама гуськи-гу]

Я не знаю как линеечку сделать,и теремок хочу.Подскажите,помогите...

надо вот сюда отбратиться, помошь придет https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=50.0... или выбрать например мою линеечку (щелкнуть на нее), составить свою и вставить в профиль ... с теремком тоже совсем не сложно, зайти в раздел теремки и нажать новую тему... дать ей имя и вперед - обживайтесь

[Лиана и Катя]

  привет Татьяна! У меня дочке 3 с половиной годика.И тоже эпилепсия. Перепробовали много препаратов -ничего не помогает. А вы и вправду умнички! Столько умеете!Заходите к нам в теремок!

[Ленуська]

Привет Татьяна!
Мы ваши соседи из Новосибирска. У нас тоже атоническо-астатическая форма, правда тяжёлая и мы практически ни чего не умеем.
А вы большие молодцы! У вас всё получится!

[*Татьянка*]

Привет,Ленуська,а где у вас в городе можно купить коляску прогулочную .Мы  на след. неделе будем в Новосибирске,хотим купить.

[Ленуська]

Смотря где вы будете, в каком районе? Что б вам по всему городу не мотаться.

[Лилия82]

Татьянка, привет!!!
Ксюшечка - просто красавица!!! Какая молодец, как много уже умеет!
У нашей Камиллы тоже а-а. форма, мы пока еще не сели, но обязательно сядем!!!

Танюша, напиши, пожалуйста, в каком возрасте Ксюша села, начала садится. что у вас с психо-речевым развитием? Есть ли лепетные обозначения, указательный жест?
Напиши все-все-все!!!

[*Татьянка*]

Лилия,привет!Конечно же вы сядете,главное верить.
А мы сели годика в 2,6 ,может чуть раньше.Сначала садили ее,она то на бок бухнется,то вперед уляжется.И пресс качали,и спинку укрепляли,постепенно стала сидеть.Это же не в один день,как у здоровеньких малышей.А сама начала садиться месяц назад.Говорит ГА-ГА,КА-КА,еще всякие только ей понятные произношения.Указательных жестов нет.Зато есть характер!!!Научилась щипаться,кусаться,ей говоришь:"Ой,как больно!",а она и рада стараться.Если бы не противосудорожные,на которых мы сидим с рождения,умели бы мы намного больше...А Камилла что умеет?

[Лилия82]

Танюша, Ксюшин пример меня вдохновил!!! Оказывается, детки с а-а формой и после двух лет сидеть начинают!!! А то на форуме, большинство деток с нашей формой к 2 годам уже идут!!!

Танюша, вот наша история:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=3325.60

С тех пор кординально ничего не изменилось.

[*Татьянка*]

Ну вот я и собралась мыслями,чтобы рассказать нашу историю...
11 июня 2006 года я сделала тест и увидела эти волшебные 2 полосочки...непередаваемые ощущения...я долго не могла осознать,что во мне зародилась новая жизнь.Просто переклинило,наверно,от радости!!!Мы очень хотели девочку,я мечтала,как буду наряжать в красивые наряды,гулять с ней за ручку по улице,смеяться и радоваться жизни...
Беременность протекала легко,все анализы были в норме,никаких инфекции.И вот на 38 неделе я сходила к гинекологу,она сказала-неделю еще проходишь точно,а там жди...ждать долго не пришлось,в этот же вечер(20.00) отошли воды,схваток не было.В роддом прибыла около 21.30,без схваток вообще,около 23ч. меня простимулировали,а в 00.45 уже родилась Ксеня:вес 3300,рост 53,по Апгару 7-7.Хлебнула вод,поэтому закричала не сразу,приложили к груди.Меня привели в" порядок",перевели в палату и сразу же принесли дочу.С утра сделали прививку от геппатита.А ночью я заметила,что она не сосет,как у других девочек детки и глазки вправо заводит.Растормошила сонную медсестру,показала ребенка,она сказала,что ничего особенного,она у вас вод наглоталась,такое бывает.И я дура ей поверила,никогда себе этого не прощу,надо было врачей поднимать,как по тревоге!!!Хотя утром и педиатр сказала мне то же самое...мол бывает такое,все нормализуется,захочет-поест!!!Но когда пришла новая смена,я вызвала другого врача,у малышки сразу взяли кровь и перевели в реанимацию,где усилились судороги...,подключили к ИВЛ.
Из роддома ее перевели в реанимацию дет. больницы(ОДНУ!!!),а я смотрела в окно,как отъезжала скорая со звуком сирены,и чуть не" умерла "в тот момент,я чувствовла,что от оторвали часть меня...Меня подхватила на руки медсестра,дала мне полстакана какой-то жидкости успокоительной и,выписавшись,я пошла домой,как зомби.Я до сих пор не могу слышать вой сирены,у меня сразу подкашиваются ноги и слезы катятся сами.
Через несколько дней мы уже вместе лежали в больнице,долгих 2 месяца.Там тоже нам попался бездушный врач,при приступе судорог,она ну никак не хотела посмотреть ребенка,т.к. рабочий день почти закончился.Я сама бегала за ней в ординаторскую,и чуть ли не притащила ее в палату,но к тому времени приступ закончился и она со спокойной совестью удалилась.Дежурный врач перевел реб-ка в реанимацию.В общем тяжко было очень...Было кровоизлияние(ВЖК1),ишемия,в общем выписка на 2 листа мелким,неразборчивым почерком.И при выписке заведущая нам сказала-все у вас хорошо,будет,конечно,задержка в развитии,делайте массажи.И еще нам поставили ВУИ,хотя я сходила в женскую,принесла врачу справку от моего гинеколога,что не было у меня никаких инфекций,но врач ее пригнорировала,посмотрела и отложила в сторону.
И в поликлинике нам нам ни педиатр,ни неврологи ни разу даже не сказали,что нам грозит ДЦП,видимо я сама должна знать,какие могут быть последствия.Интернета у нас тогда не было,и я не располагала необходимой информацией.В этом я очень виновата перед своей малышкой...А в 10 мес. мы перевелись в другую пол-ку и там врачи забили во все колокола.
Делали массажи,пиявки,мануалку,медикаментозное лечение,но оно ограничено,из-зи эпи.В общем,все что могли и на что хватало денег,делали,т.к. папа наш один вкалывет,квартира съемная,родители далеко.Ну и домашняя работа само собой.Судороги периодически повторялись,болели часто,особенно первые полтора года.
Сейчас наш диагноз:ДЦП,атон.-аст. форма,симптоматическая эпилепсия.+частичная атрофия зрит.нерва,астигматизм(так кажется),сходящееся косоглазие.Нарушена координация движений,ручки хуже ног,вернее с ногами вообще проблем нет.Стоим хорошо,перекрещивает правда иногда,когда водим ее.А ручками ничего не хочет делать,выкидывает,все что дам,да такую брезгливаю гриммасу делает,как будто я ей какашку какую-то дала.А если ей что-то надо-сама берет,с игрушками играет,книжки листает.Ползать не умеем,а перекатываемся.Сидим,садимся сами.Знаем слова-кушать,би-би,гулять,пить,купаться.Хлопаем "ладушки",показываем ,где у нас пупик,больше ничего не показывем.Произносим слоги ГА-ГА,КА-КА,кайка,лепечем.Любим песенки слушать,особенно в детском исполнении.
В общем,такова наша история...
Пишите,девочки.Может посоветуете нам что-нибудь!!!Будем очень рады!!!

[popovipopova]

Здравствуйте Татьяна и Ксюша.Я Женя,сынок Витюшка.Мы живем недалеко от вас,в Кемеровской области.Рады знакомству!!!А куда именно вы ездили в Новосибирске!И как можно к этому эпилептологу попасть?У нас судорог нет,но у нашей знакомой у сынишки постоянно судороги,всегда после сна,уже что только не пробовали,результата нет.Подскажите пожалуйста,а я ей посоветую!

[*Татьянка*]

Уважаемые мамы и папы,если у вас есть какие-то вопросы,а может пожелания,пишите в мой теремок или в личку,всем отвечу...

[Мама гуськи-гу]

привет! приятно познакомиться! 
так много с вами случилось в самом начале, и как многому вы уже научились!  молодцы

[*Татьянка*]

Привет,и мне приятно!!!Спасибо!