Мальчик родился 04.06.2014 года, вполне здоровым, доношенным ребенком. Но совсем недолго...
В 4.5 годамальчику стало плохо: начал терять координацию, зрение и стал раздражительным.становилось все хуже и его забрали в реанимацию. Вопрос стоял между жизнью и смертью. К СЧАСТЬЮ ЖИЗНЬ БЫЛА СПАСЕНА! Но самое ужасное это когда нет точного диагноза и врачи не знают от чего лечить. Т.к. ребенок был очень маленький, а диагноз очень страшный, он находился под постоянным наблюдением врачей, проходил все новые и новые процедуры обследования, которые помогали врачам продумать правильный курс лечения, но ничего не происходило и ничего не помогало.
В сентябре 2018 года Димочка перенес ОРВИ, с повышением температуры до 38, температура держалась 2 недели. Где то через неделю, полторы дома и в садике стали замечать, что сынок стал раздражительным, возбудимым, стал заикаться, бросался игрушками, устраивал истерики, нарушился сон, стал терять координацию.
После обращения в поликлинику к окулисту и неврологу, патологий не выявили, прописали витамины.
Недели через 3 стало совсем худо. Поставили прививку от гриппа…. И тут началось…. Его стало раздражать все, перестал видеть столовые приборы, стал плохо слышать, координация была нарушена еще сильнее.
Были направлены в психоневрологическое отделение РДКБ г. Ижевска. Первый диагноз- лейкоэнцефалит с поражением теменных долей, ствола, мозолистого тела. Была проведена люмбальная пункция. На фоне лечения, сказали, что все обошлось. Выписали домой. В конце декабря 2018 года появилась внезапная слабость в левой руке, ноге, появилось обильное слюноотделение, речь стала невнятной. С 10.01.2019 по 22.09.2019 года снова попали в больницу в РДКБ. Был поставлен второй диагноз- нейро-дегенеративное заболевание нервной системы (х-сцепленная адренолейкодистрофия с поражением теменных долей, ствола, мозолистого тела, центральный умеренный тетерапарез, выраженные глазодвигательные нарушения, умеренный атактический синдром), плюсом еще поставили третий диагноз- надпочечниковая недостаточность. Были выписаны с отсутствием положительного результата, направлены на МСЭ.
Мальчик вдруг пошел на поправку, и нас по их рекомендации вызвали на обследование и лечение в г. Москву
в ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Миндзрава России
Нам поставили страшный диагноз: Х-сцепленная адренолейкодистрофия, церебральная форма. Спастический тетрапарез.
После проведенных обследований нас отправили домой. Домой мы вернулись с позитивными мыслями, что все уже обошлось и мы справимся, так как сын стал улыбаться, агукать, прибавлять в весе (октябрь 2019 года) А в начале января 2020 года Димочке стала хуже, его стало рвать. И снова попросились в хоспис в г. Ижевск. Пролежали 10 дней, без изменений, перенесли клиническую смерть. Выписали домой, просто отправили в буквальном смысле умирать.
