Атонически-астатический синдром (гипотония)

[Madik]

 

@Madik, не боись 😊 нормально там все. И новые впечатления.

[Инда]

Да не думаю я, что как то прям особо самолёт скажется.  Какая уж там гипоксия чудовищная 😊 вроде читаешь, всё летают, и с шунтами, и тяжёлых детей возят, и с эпилепсией.
Ну подстраховаться, если что-то принимается для лучшего снабжения кислородом, и т п, пропить.
Перепады давления ( взлет- посадка) ощущаются как слегка неприятное, уши закладывать может.

спасибо , Наташ!) да ,я тоже подумала  ,если что ,дать пикамилон , лецитин ,элтацин .  Я сама никогда не летала 🙈

Гипоксен посмотрите еще

[Madik]

Да не думаю я, что как то прям особо самолёт скажется.  Какая уж там гипоксия чудовищная 😊 вроде читаешь, всё летают, и с шунтами, и тяжёлых детей возят, и с эпилепсией.
Ну подстраховаться, если что-то принимается для лучшего снабжения кислородом, и т п, пропить.
Перепады давления ( взлет- посадка) ощущаются как слегка неприятное, уши закладывать может.

спасибо , Наташ!) да ,я тоже подумала  ,если что ,дать пикамилон , лецитин ,элтацин .  Я сама никогда не летала 🙈

Гипоксен посмотрите еще

буду иметь ввиду 🌷

[ОльгаБ]

Девочки, кто-то лежал в цдп на мичуринском? Подскажите как там в бытовом плане, что надо брать с собой, госпитализируемся с ребенком 3 года. Интреесуют банальные вещи - от горшка до прогулок

[Татьяна2020]

Всем добрый день! Писала тут не единожды о своей ситуации… что судя по всему у сына была очень легкая форма дцп АА, сейчас у дочери все много хуже. Опытные мамы, может кто-то посмотреть видео, фото, дать совет. Врачи слышать ничего не хотят, но я вижу, что проблемы на лицо. Дочь перевернулась раньше трех месяцев, поползла на животе в 5, на четвереньках в 6, села в 6, встала у опоры в 6.5, пошла в 7 у опоры. Но как(( она вся на шарнирах, постоянно падает, до сих пор головой ловит равновесие, у нее прям ноги и тело складываются постоянно. Сидит не правильно: либо в w, либо она нога под себя, другая вперед, либо вообще странно - ноги вперед, но колени вовнутрь. Делаю ей ноги правильно- теряет равновесие.
Нам сейчас 7,5
Буду рада любой помощи, обошла всех врачей уже.
Спасибо

Судя по тому что проблемы у обоих детей надо проверять генетику. Сдавать экзом для начала обязательно !

[Nattilli]

Здравствуйте. Подскажите, есть тут родители деток с заболеванием нарушением  окисления жирных кислот с метаболическими кризами? Отзовитесь, пожалуйста. И еще такой вопрос. У кого из врачей (можно онлайн) можно расшифровать анализ на оргкислоты в моче?     И кто знает  - имеют ли диагностическое значение пониженные значения?

[NAB]

@Nattilli,  с расшифровкой анализа - можно попробовать в разделе Консультации генетика  на форуме спросить, может, ответят.

[Nattilli]

@NAB, они там молчат уже ооочень давно

[Madik]

Привет всем) скажите  , девочки ,знаете  ли-препарат глиатилин при небольщой спастичности не может ухудшить ее?

[AmiraCurl]

Здравствуйте, особенные мамы! У сына был ишемический инсульт в 1,5 месяца. Сейчас ему 1 год. Голову не держит, не сидит, не переворачивается, не ползает и так далее. У него сильный гипотонус. Я так поняла что атонически атаксический синдром. К тому же он не фокусирует взгляд. Врачи говорят что ЧАЗН. И все это время мы боремся с эпилепсией, а именно инфантильные спазмы. Лечимся с эпилептологом. Любая реабилитация нам пока запрещена(( Кажется у него фармакорезистентая форма эпилепсии, потому что лекарства не купируют судороги.
Много перечитала здесь про других деток, и у всех хоть переворачиваются, ползают, хоть что то умеют до года. Хотелось бы спросить есть ли здесь те у кого такой же случай как у нас? Когда и в год ничего не умели, но потом в итоге смогут хотя бы держать голову и сидеть? В целом мы оптимистично настроены, но почти не вижу таких случаев как у нас, и тогда хочется услышать что у кого то было так же и получилось что то🥺Если бы ребенок хотя бы видел, не было бы так больно😓

[NAB]

@AmiraCurl, инфантильные спазмы - Синдром Веста?
Чем лечат, что назначали вам?  На форуме по синдрому Веста есть большая тема Синдром Веста

[AmiraCurl]

@AmiraCurl, инфантильные спазмы - Синдром Веста?
Чем лечат, что назначали вам?  На форуме по синдрому Веста есть большая тема Синдром Веста

Да синдром Веста. Про него раздел тоже прочитала. Пробовали Сабрил, не помог. сейчас на топамакс и масло CBD, немного приступы уменьшились.Так же пробовали финлепсин, но это назначил невролог, до того как нашли грамотного эпилептолога. Так же с ним пробовали гормоны. В первый раз помог, но после отмены снова вернулись. Во второй раз уже не помогли гормоны. Сейчашний эпилептолог говорит пробовать сенактен. Возможно в январе попробуем.

[NAB]

@AmiraCurl, сложно у вас, конечно ☹️ скорее всего, развитие и не идёт из-за приступов.

[AmiraCurl]

@AmiraCurl, сложно у вас, конечно ☹️ скорее всего, развитие и не идёт из-за приступов.

Да приступы сильно мешают развитию, и даже без приступов думаю будет очень медленно развиваться 😔 все равно хотелось бы быстрее начать реа
Поэтому бывает расстраиваюсь когда кто то пишет у нас сложный случай, тяжелый ребенок, но при этом говорят что ребенок ползает и так далее. И думаю это считается сложным случаем?А что тогда с нами?☹️☹️☹️

[murilka]

@AmiraCurl, хочу Вас поддержать. Я ,например,думаю,что у меня не сложный ребенок. и очень расстраиваюсь,когда в нормотипичном коллективе она реально сильно отличается от здоровых детей и спецами воспринимается как сложная. здоровые дети- это реально другой мир. другое качество жизни и общения.