Автор Тема: Моя история  (Прочитано 30176 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Летнее солнышкоАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6299
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 221
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Моя история
« : 04 Сентября 2009, 11:10:07 »
Добрый денек всем!
Читаю данную темку уже несколько недель и вот решила зарегистрироваться и написать..
Я как говорят сейчас "особый ребенок", хотя если я как сейчас сижу за компом и что-то усердно печатаю, то мои "особенности": это шикарные волосы до талии, длиннющие ноги и грудь 5-го размера  xzs Мне 26 лет. 4 года назад закончила Университет с красным дипломом.  fffd Год назад сыграли чудную свадьбу и сейчас живем с мужем очень счастливо.. родственников стало в 2 раза больше  llk
Вот так.. на первый взгляд все очень просто и радостно, если не несколько "НО": спастическая походка, сколиоз 3 степени, гипер-лордоз, а 2 года назад я узнала что у меня окклюзионная внутренняя гидроцефалия. Но все это началось далеко не сразу...

Диагноз мне не ставили изначально никакой. Ну да, родилась немного раньше срока (36 недель), вес был всего 2400гр, больше чем обычно была голова (у нас в семье у всех большая голова.. особенность такая), вроде бы все. Ну, начала ползать, сидеть, ходить.. но ходила на носочках.. потом поставили ДЦП...
Но я ходила в обычный дет. сад, потом как все в школу..
Детство я свое помню плохо, помню массажи, уколы, сантории.. но как-то урывками.. толком ничего не могу сказать, куда меня возили и чем лечили...
Просто жила и была как все..
Лет в 11 начался сколиоз и деформация правой стопы (до сих пор врачи не пришли к выводу, почему это произошло), но и это не помешало мне продолжать учиться в обычной школе, потом в Университете.
Я вела жизнь обычной студентки: ходила на любимые пары, прогуливала вместе со всеми пары которые не очень нравились. Кафешки, киношки, ночные клубы, возвращения домой после танцулек в 6 утра, ну и ествественно толпы поклонников, все вазы были в квартире заставлены цветами...=
После Университета я устроилась на работу и работала так же наравне со всеми, работа была творческая, интересная... Познакомилась с будущим мужем... как уже писала выше в 2008 году поженились
Что касаемо лечения, сильно по этому поводу с родителями как-то разговоров не было.
Вот то, что помню:
1. возили в Евпаторию (этого лечения не помню...мне было 5 лет, только пара фоток осталась)
2. постоянные курсы массажа и ЛФК
3. с папой ездили в Москву в 1996г., когда появился "костюм космонавта". Мне он не подошел, т.к. уже в тот момент у меня был сильныцй сколиоз и врачи сказали, что позвоночник слабенький и костюм только навредит
4. в 2000 году были с бабушкой в Даляньском центре народной медицины: массаж, иглоукалывание. Результата особого не было
5. с 2005-2007 год ездила к хиропракту Колягину Юрию Алексеевичу, в пос. Лазаревсткое.
Прогресс был после первого курса лечения: более прямая спина при хождении и коленки не так стали быть согнуты в суставах как при хождении, так и просто когда стояла.
Но осенью 2007 года мне стало хуже: головные боли, тошнота по утрам, нарушении координации движения, АД скакало до 160/100 и этот изнуряющий шум в ушах, который просто сводил с ума.
Начались МТР, ЭЭГ и проч.. и тогда я узнала что у меня внутренняя окклюзионная гидроцефалия!!!!!! Для меня это было открытием. Как я уже сказала выше, с родителями о своем "особом" здоровье я никогда не заговаривала, да и как-то ни к чему это было...
С зимы 2007-го я больше не смогла работать и засела дома..
В феврале этого года после продолжительного медикаментозного лечения, которое совсем не помогало, предложили шунт поставить.. мы с мамой взвесив все за и против отказались.
А мне все хуже и хуже...и тут.. свет в конце тоннеля... Суфианов Альберт Акрамович..
Назначили "эндоскопическая вентрикулоцистерностомия дна III желудочка"
Операция была проведена 4 августа 2009 года.. вот уже и месяц прошел со дня операции...
Изменения? Я стала завтракать...и появилось чувство голода и это несомненный плюс.. раньше я ела не раньше часу дня и то мучалась от вечной тошноты да и ела потому что "надо есть", а не потому, что мне хотелось. АД пришло в норму. Голова не болит. Правда шум в ушах пока еще не прошел, но врач сказал, что со временем все должно придти в норму.  Иногда бывает замечаю что шума вообще нет, но эта тишина длится недолго..меньше минуты...и потом шум опять возвращается.
После операции выяснилось, что у меня еще и врожденные аномалии в развитии мозга оказались, а именно: стеноз водопровода мозга!!!
Альберт Акрамович вообще мне сказал, что он считает, что у меня нет ДЦП, а все проблемы в голове, но надо смотреть, как поведет себя организм после операции...

Надеюсь что то состояние, которое было 2 года назад скоро вернется и я снова смогу выйти на работу, а потом хочу уйти в декрет... я и верю что рано или поздно это произойдет.
Прошу прощения, что так длинно получилось. Просто хотелось изложить свою историю в подробностях...

На данный момент остается 2 проблемы, которым я ищу решение:
1. сколиоз (я понимаю, что в таком возрасте и такой сколиоз вылечить нереально, но может можно как-то облегчить)
2. деформация правой стопы (тут вообще много вопросов... врачи так и не объяснили мне, почему ее "скрутило". Внешне стопа выглядит как "врожденная косолапость", но изначально ножки и стопы были прямые, а лет в 11 правую стопу повело внутрь и изогнуло. Кроме как рассечь сухожилие, которое "скрутило" мне больше ничего не предлагали).

Оффлайн Светланка

Re: Моя история
« Ответ #1 : 04 Сентября 2009, 17:41:46 »
Привет Летнее солнышко, тебя как раз не хватает! ;D Молодец, что решила написать о себе такую историю, очень интересную и емкую  hgr Особенно меня заинтересовал твой последний диагноз, по которому была операция.У моей дочи также гидроцефалия, только у нее шунт.Я не знала, что бывает так,ну в смысле поздно выявляется, только не поняла, что явилось ее причиной,тебе сказали? Мне уже самой иногда кажется, что со мной что то не так в голове, но симптомы не те и шума нет ккк А что касается твоих насущных проблем, то на форуме эти темы изложены. Рада знакомству!!! я Света и дочь Катя.
Слава Богу за все!!

Оффлайн *Lena*

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 647
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Лена и Илюша (Крым, г.Бахчисарай)
    • Мой теремок
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Моя история
« Ответ #2 : 04 Сентября 2009, 18:40:38 »
Здравствуй Летнее солнышко!!! присоединяйтесь к нашей дружной компании  767
Приятно познакомится я Лена сынок Илюша.
А как тебя зовут и откуда ты?

Оффлайн Лелька

Re: Моя история
« Ответ #3 : 04 Сентября 2009, 18:45:53 »
Привет, gfds
Какие чудные у тебя особенности ооо, ждемс фоток xzs

Ты вот написала, что врач тебе сказал, что у тебя не дцп а проблема в голове..., у наших детишек тоже проблема в голове, от этого и проблемы с координацией, тонус и еще всякая бяка.....
Желаю тебе скорейшего выздоровления и нарожать здоровеньких детишек ;l




Оффлайн ОльгаОльга

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6642
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Украина.Николаев.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя история
« Ответ #4 : 04 Сентября 2009, 18:59:30 »
Приветик!Я-Ольга.Ты умничка,по настрою видно,что оптимистка- wer ТАК ДЕРЖАТЬ!!!По поводу ножки-посмотри тему про Ульзибата,многим помогает,тем более,что только ножка,не надо будет делать много надсечек...Удачи!!!

Оффлайн smirnova

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2178
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Ирина, Украина, г.Винница
    • Награды
Re: Моя история
« Ответ #5 : 04 Сентября 2009, 19:36:31 »
Привет! Меня зовут Ирина, и мы с тобой друзья по несчастью  767 У мене тоже сколиоз 3-й степени. и все началось тоже лет в 11-12, что мы только не делали, но.... теперь имею сколиоз и немаленький. Комплекс конечно очень большой, но нечего не поделаеш, трудно ходить на базар и покупать себе верхнюю одежду, в тот момент понимаеш как все ужасно....Но на данный момент в моей жызне есть дела по важнее, потому забываю про свои комплексы. рада знакомству...
И пусть, куда бы нас ни посылали - везде нам будет хорошо...

Оффлайн Rigenkay

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1124
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля, мама Клима, Павлодар РК WA/V+77013361063
    • Skype: medolgapav
    • Мой теремок
    • Instagram: time.of.gifts
    • Награды
Re: Моя история
« Ответ #6 : 04 Сентября 2009, 22:50:06 »
Здравствуй Летнее солнышко! ттт
Ты молодчина! wer На форуме ты просто необходима! Рады знакомству и будь счастлива в семейной жизни! pju

Kristya

  • Гость
Re: Моя история
« Ответ #7 : 05 Сентября 2009, 00:55:53 »
Привет, Солнышко!!!  gfds
Очень рада знакомству!
У меня тоже сколиоз, правда, 2-й степени. Все время болит спина :(
Желаю  тебе здоровья! :) А еще желаю влиться поскорее в нашу теплую компанию :)

Оффлайн Ирина и Олечка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Московская обл.
    • Награды
Re: Моя история
« Ответ #8 : 05 Сентября 2009, 01:05:35 »
Доброй ночи!И мы знакомиться, я-Ирина, доченька-ангелочек Олечка!Желаем тебе скорейшего выздоровления!! ттт

Оффлайн deti-angeli

  • Администратор
  • Старожил
  • *****
  • Сообщений: 372
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 35
    • Skype: viktoriakorneva
    • Награды
Re: Моя история
« Ответ #9 : 05 Сентября 2009, 10:34:35 »
Привет, Летнее солнышко!!! Какой чудесный ник!  Добро пожаловать! Очень хочется посмотреть твою фоточку...... :ah:
Пусть в этом мире ты - всего лишь человек, но для кого-то ты - весь этот мир!!!

Оффлайн Летнее солнышкоАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6299
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 221
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: Моя история
« Ответ #10 : 05 Сентября 2009, 11:16:25 »
Спасибо всем за такой теплый прием! Я очень рада что очутилась в такой компании.
Меня зовут Валюшка, я из Иркутска.
По поводу фоток...  пишите в личку.. дам ссылку и пароль с профессиональными фотками со свадьбы.

Теперь хочу ответить на вопросы, которые вы мне задавали...
Светланка, я у мамы спрашивала про гидроцефалию... она сказала, что гидро-я была всегда. Но она была умеренная и никаких проблем не доставляла. Причину возникновения говорили "родовая травма", а после операции Альберт Акрамович сказал, что у меня врожденная аномалия, полного названия не помню, в документах смотреть надо...в общем стеноз водопровода мозга.
Шунтирование нам предложили зимой 2009-го, но мы отказалитсь. По поводу эндоскопической операции... делали вот в этой клинике.. neuro-help.com клиника находится в Иркутске, но знаю, что ближе к зиме клиника переезжает навсегда в Тюмень. Так же знаю что эндоскопическая операция намного лучше, чем шунт, но иногда эндоскопическая операция может и не помочь (это все решает нейрохирург, конечно)

ОльгаОльга, про метод Ульзибата читала... но что-то я побаиваюсь.. Мне вообще операции никогда не делали, если не считать эндоскопическую, просто там выхода другого не было. А вот со стопой не знаю, что и делать. Вроде не болит, обувь подбираю хорошую, но все же... как говорится, нет предела совершенству...  :ah: в общем, не знаю...

smirnova, ну вот про комплекс ты зряяяяя..  njp
Чтобы любили тебя, надо полюбить себя ... Не скажу, конечно, что я совсем не комплексую, но мой позвоночник мне жить не мешает. А с болю справляюсь гимнастикой и массажами..

И еще раз всем-всем-всем большое спасибо  ---

Оффлайн maria081271

Re: Моя история
« Ответ #11 : 05 Сентября 2009, 14:00:05 »
Привет Солнышко! Ты будешь по временам года меняться?Рада познакомиться!!! gfds gfds ттт ттт ттт
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Летнее солнышкоАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6299
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 221
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: Моя история
« Ответ #12 : 05 Сентября 2009, 14:39:25 »
maria081271, нее.. я родилась летом...обожаю лето..и буду именно летним солнышком! таким ярким и солнечным!!!!

Оффлайн smirnova

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2178
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Ирина, Украина, г.Винница
    • Награды
Re: Моя история
« Ответ #13 : 05 Сентября 2009, 15:41:53 »
Я рада за вас, что у вас нет по этому поводу комплекса. а я вот так не могу.Вот сегодня была на базаре, купила себе офигенные джынси, а на верх ничего не подобрала ккк ewew Очень жалко столько красивых вещей, а мене неподходят....
И пусть, куда бы нас ни посылали - везде нам будет хорошо...

Оффлайн maria081271

Re: Моя история
« Ответ #14 : 05 Сентября 2009, 21:55:41 »
Да уж  будь Летним  солнышком, мы только "за", будешь нас согревать холодной зимой. rt fffvv
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!