Большой маленький Данил.

[Mama sandra]

Да были у эндокринолога, но они покачали головой и сказали ехать в Москву к генетикам ссылаясь что у них нет в лаборатории чего то, что надо нам. Съездили но у генетиков нам сказали что мы синдромники и нам надо чисто к тем генетикам которые специализируются на синдромах. Документы отправила жду ответа но скорее всего завтра позвоню.  С едой у нас полный кошмар всегда был, сейчас полегче кормлю с ложечки стараюсь норму скармливать . А вообще с кормлениями нам помог нейрологопед. Льву сейчас 2годика и 2 месяца

[Mama sandra]

А Какой анализ вы сдавали не помните? У нас кстати большая проблема с простудами каждый раз на месяц сопли кашель а начиная с июня что то странное дите практически все время с соплями я его даже не купаю почти

[marina811]

Mama sandra, анализ у эндокринолога?Просто на гормоны обычный--ттг и еще что-то.А у генетика на количество меди и церулоплазмин.
У нас раньше простуды были 2 раза в год,а в этом году чаще.
А насморк у вас прям сильный?У нас после сна немного соплей всегда от горизонтального положения .А когда бронхит бывает то рвотный рефлекс вместо кашлевого часто срабатывает.Сейчас иммунал в таблетках решили попить месяц.

[Mama sandra]

Сопли у нас текут как из крана))))) я не понимаю как столько может быть у крохи  и подолгу, вроде под лечился но все равно слышу что нос не дышит. Лева тоже часто от кашля рвет во время еды и даже иногда во сне. Но мы приноровились и спим в такие моменты сидя я сижу и он на моих руках.  На гармоны мы не сдавали и почему то нам не назначают такой анализ. По идеи у генетиков в Монике могут проверить на гармоны, но я уже боюсь идти обследовать его после того как ховринская больница нас отказывалась брать на реабилитацию из за фенотипа....

[marina811]

Mama sandra, бывает насморк из-за искривленной перегородки носа ,из-за аллергии.Надо к иммунологу и лору сходить.И по виду слизи многие причину определяют--прозрачные сопли или зеленые желтые.

[Mama sandra]

Лор ничего такого не отметила, но Лева хрукает все время болеет или нет ... Я вот точно не знаю Оли зондом и санациями повредили носовые проходы толи патология какая. Это еще одна загадка для меня.

[marina811]

[marina811]

Решила добавить фотки Данила.

[сheeky]

marina811, а по диагнозу вроде волосы кудрявые должны быть..а на фото красивый мальчик!

[marina811]

Да,у него волосы густые бывают,это подстригли.Но генетик отрезал волосы под микроскопом смотрел и увидел там какое-то кручение по спирали. bdso

[сheeky]

marina811, а у младшего были явные признаки?   девочки не страдают этим диагнозом?это страшно так..у моей мамы на работе у семьи ребенок родился  ..не знаю что за диагноз , но уо  грубое... решили родить второго родился второй еще тяжелее..даже не ходил лежа..вспомнила у старшего -дебильность, у младшего-идиотия...старшего убили в 18 лет...какие то подростки ножом пырнули..младший жив..но очень тяжелый..родители живут душа в душу всегда вместе всегда радостные..очень приятные люди.

[marina811]

сheeky, душераздирающая история.Почему вот так не везет некоторым.
У младшего более редкие волосы были светлые и судороги каждый день.
У девочек 5 % риска--так генетик сказал,у мальчиков 50 %

[сheeky]

marina811, а нельзя  как то так чтоб подсадить ваш общий здоровый эмбрион?
 почему то испытания даются только хорошим людям..

[marina811]

сheeky, а как определить что эмбрион здоровый?Нет диагностики во время беременности и когда ребенок внутри питается через мою кровь,он хорошо себя чувствует.Уже после родов проявляется это заболевание.Нам уже хватит двух случаев.Если бы один был--тогда бы попробовали.

[сheeky]

marina811, я и спрашиваю может анализ какой то есть..что вам в центре планирования семьи говорят? усыновлять тоже ведь непросто...самой надо созреть..я б не смогла.