Автор Тема: Большой маленький Данил.  (Прочитано 17342 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Большой маленький Данил.
« Ответ #90 : 09 Апреля 2015, 23:07:35 »
Я тоже за харьковчан!Они помогут вашему ребёнку! 767
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн 52analitik

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ШУРАНЬКА
    • Награды
Re: Большой маленький Данил.
« Ответ #91 : 12 Февраля 2018, 00:50:12 »
@marina811, вы что-то перестали сюда писать. Хотелось бы узнать как у вас сейчас дела? Писали ли вы Харьковчанам? У нас с вами похожий реб. Тоже генетика. О ней мы узнали только в 7 лет. Нам сейчас 16. У нас нарушение процессов гликозилирования. Это нарушение усвоения углеводов (точнее нет транспорта углеводов к клеткам). Из-за этого страдает мозг ит.д. Тут вам советовали пить препараты меди но их то как раз не надо пить так как медь не усваивается организмом и будет наверное токсическое накопление. Это мое мнение по аналогии с нашим нарушением. Нам тоже вреден избыток углеводов. Помогает усвоению только Элькар, Актовегин, Коэнзим ку10 ( кудесан). Когда мы узнали в 2007 г. об этом заболевании не было никакого лечения, лечили тоже дцп. чуть до судорог не долечились. Потом методом проб и ошибок нашли для себя эти преп-ты. С тех пор с ними живем. Хотя нам давали прогноз до 10-12 лет. Медицина не стоит на месте. Появляется много новых методик. Хочу написать Харьковчанам может есть что-то новое для нас.

Оффлайн marina811Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1269
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
Re: Большой маленький Данил.
« Ответ #92 : 12 Февраля 2018, 08:51:42 »
@52analitik, у нас также дела,без изменений,также на актовегине живёт,не двигается,реакций мало.Никуда не обращались.Сейчас 15 лет сыну,мы взяли приемную девочку обычную.

Оффлайн woland

Re: Большой маленький Данил.
« Ответ #93 : 12 Февраля 2018, 14:13:51 »
вы молодцы

Оффлайн marina811Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1269
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
Re: Большой маленький Данил.
« Ответ #94 : 12 Февраля 2018, 20:19:45 »

Оффлайн 52analitik

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ШУРАНЬКА
    • Награды
Re: Большой маленький Данил.
« Ответ #95 : 13 Февраля 2018, 00:11:53 »
А я вот не решусь. lkkki  Кажется что сил не хватит. Может неправильно конечно но я решила идти со своим ребенком до конца. А там будь, что будет. Хотя у каждого свое решение. Извините, А как вы взяли девочку? Говорят что опека не имеет права давать детей в семьи, где есть ребенок-инвалид. Считается что ущемляются его права. По моему так раньше было или теперь законы изменились?
 И дай бог вам здоровья. efy.

Оффлайн marina811Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1269
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
Re: Большой маленький Данил.
« Ответ #96 : 13 Февраля 2018, 00:33:21 »
А я вот не решусь. lkkki  Кажется что сил не хватит. Может неправильно конечно но я решила идти со своим ребенком до конца. А там будь, что будет. Хотя у каждого свое решение. Извините, А как вы взяли девочку? Говорят что опека не имеет права давать детей в семьи, где есть ребенок-инвалид. Считается что ущемляются его права. По моему так раньше было или теперь законы изменились?
 И дай бог вам здоровья. efy.
Спасибо,да законы изменились,нет ограничений,оформили без проблем и удочерили, справляться с двумя детьми тяжело это правда.

Оффлайн Фавста

Re: Большой маленький Данил.
« Ответ #97 : 13 Марта 2018, 15:51:10 »
@marina811, восхищаюсь Вами!!!


"Долго, голубушка, бабочки не живут. Век мотылька - два лазоревых взмаха сна"

Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

Оффлайн marina811Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1269
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
Re: Большой маленький Данил.
« Ответ #98 : 13 Марта 2018, 15:53:40 »
@Фавста, спасибо.