Моя драгоценность-Санечка.Или как не сойти с ума )

[elieli]

P.S.  Еще мне в этом враче понравилось то, что она даже ни разу не заикнулась о том ,что б Сашу куда-то отдать.

Как страшно жить в мире, где нормальное человечное отношение к матери и ее особенному ребенку уже кажется чем-то из ряда вон выходящим.

Рада за вас что вам попалась хорошая врач

[Анастасия Казакова]

vishenka20113, Очень рада за вас!!! Вы главное верьте в ребенка! Разговаривайте с ней, сказки ей читайте, стихи рассказывайте. И кстати при эпиприступах учащаются стереотипии или гиперкинезы. Я по своей дочке замечала много раз. Вам сейчас нужно лекарство противосудорожное хорошее подобрать. Еще когда разговариваете с Сашей, например кушать предлагаете, проследите за ее реакцией, возможно она как-то будет реагировать. Это не сразу все заметно. Нам когда про синдром Ретта сказали, что подозревают, я много похожих признаков у дочки видела. А потом, со временем, успокоилась немного, начала замечать, что она меня слушает, понимает, следит, пускай и недолго. Ну вообщем удачи и хороших врачей. Пишите, будем ждать от вас хороших новостей! Приходите к нам в теремок))

[konst80]

У вас и правда очень похоже на синдром Ретта. Нам когда подозревали его я много про него читал и общался с родителями таких детей на сайте rodim.ru. Зайдите туда. Даже если не подтвердился по анализам, не значит что его нет. Удачи вам!

[vishenka20113]

У вас и правда очень похоже на синдром Ретта. Нам когда подозревали его я много про него читал и общался с родителями таких детей на сайте rodim.ru. Зайдите туда. Даже если не подтвердился по анализам, не значит что его нет. Удачи вам!

Спасибо за совет!обязательно загляну на сайт.

[vishenka20113]

Еще когда разговариваете с Сашей, например кушать предлагаете, проследите за ее реакцией, возможно она как-то будет реагировать. Это не сразу все заметно. Нам когда про синдром Ретта сказали, что подозревают, я много похожих признаков у дочки видела. А потом, со временем, успокоилась немного, начала замечать, что она меня слушает, понимает, следит, пускай и недолго.

Саша сильно реагирует на разговоры.особенно если громко говорят она может встревать в разговор возгласами типа ээээ !Когда в прихожей свет загорается она знает,что скорей всего кто-то пришел и ждет когда с прихожей зайдут в комнату.Когда приходят дети в гости и играют с ее игрушками то она внимательно и серьезно смотрит,что делают с ее игрушками. )

[vishenka20113]

Это снова я!  Нам наконец-то выставили точный диагноз.Отправили нас на консультацию к генетику и оказалось,что у них уже год как все переделали и теперь у них все анализы отправляют в Киев в ОХМАТДЕТ и нам предложили сдать анализ сразу же в день консультации причем всего за 100 грн.И я решила сдать.Ответ ждали долгих 3 месяца.И вот 27 сентября позвонила генетику узнать пришли ответы или нет и оказалась,что пришли и Синдром Ретта подтвердился.Теперь сижу и думаю куда с ним деваться.На данный момент нахожусь в состоянии полнейшего ступора.   

[elieli]

Привет! А никуда деваться и не надо, жизнь продолжается своим чередом. Теперь вам не надо скитаться в поисках истины, диагноз есть, что-то в этом есть даже хорошее. Мот знакомьтесь с мамой Веронички, им тоже недавно Ретта подтвердили http://vk.com/id184471039
Вместе думаю проще

[cpd]

vishenka20113, мы тоже живем с таким диагнозом

[Pappilonka]

Нам наконец-то выставили точный диагноз.пришли ответы и Синдром Ретта подтвердился.

Ира, хочу поддержать вас
сама знаю, что такое ждать
сами ожидаем подтверждения на эту форму
так что руки не опускать
выше нос
незнаю. .так и ли не так, но неизвестность еще хуже((((
мы столько всего сдали..караул

по читке в этом диагнозе кончено все не радужно
но надо дальше идти
а вместе всегда чуть лечге )))))

[vishenka20113]

Всем громадное СПАСИБО за поддержку!!!  ну и пинок под зад    Действительно радует,что наконец-то знаем с чем бороться и чего можно ожидать и хоть немного быть готовой к любым "сюрпризам"  nht

[МеланиЯ]

Всегда наиважнейшее- знать диагноз. Знать врага в лицо) Вот тут есть сайт Ассоциации синдрома Ретта и форум, там много полезного: http://www.rettsyndrome.ru/forum2/ Удачи вам !!!!!! 

[МеланиЯ]

И книга есть: http://www.ozon.ru/context/detail/id/4248262/

[Мэри.П]

    Здравствуйте! прочитала вашу историю. Моей дочери тоже ставят синдром Ретта под?, можно у вас узнать где вы сдавали анализ на подтверждение! Так как в генетических центрах Киева и Харькова не берут, вот мы сейчас ищем где есть возможность его сдать!!!Спасибо! Здоровья Сашеньки и сил Вам!
     Так же хотела бы всем мамам особых деток пожелать сил и терпения,пусть детки радуют ВАС своими успехами и конечно улыбками! Вы большие молодцы!

[vishenka20113]

   МеланиЯ спасибо за полезную информацию! 

[vishenka20113]

    Здравствуйте! прочитала вашу историю. Моей дочери тоже ставят синдром Ретта под?, можно у вас узнать где вы сдавали анализ на подтверждение! Так как в генетических центрах Киева и Харькова не берут, вот мы сейчас ищем где есть возможность его сдать!!!Спасибо! Здоровья Сашеньки и сил Вам!
     Так же хотела бы всем мамам особых деток пожелать сил и терпения,пусть детки радуют ВАС своими успехами и конечно улыбками! Вы большие молодцы!

Здравствуйте!Мы сдавали в Донецком ГЕНОМе.Материал отправляли в Киев.Но анализы берут на самые популярные подвиды синдрома Ретта в Украине платить надо только за курьерскую пересылку 100грн.Еще одна мама сдавала в Киеве в лаборатории "Eurolab"  там анализ стоит в районе 5000грн.