Моя драгоценность-Санечка.Или как не сойти с ума )

[МеланиЯ]

   МеланиЯ спасибо за полезную информацию! 

Всегда рада помочь!!! 

[Мэри.П]

Спасибо! Я тоже про "Eurolab" только и нашла!

[Светлана0807]

девочки, подскажите синдром ретта, про который вы пишете, ребенок просто пальцы в рот тащит или он их кусает, у меня малыш ккусает пальцы, завязываем, а то постоянно в кровь раскусывает, пальцы все деформированы, на некоторых нет уже ногтей, и съел себе губу нижнюю, ну и гиперкинезы  - это ужасс мой!

[vishenka20113]

девочки, подскажите синдром ретта, про который вы пишете, ребенок просто пальцы в рот тащит или он их кусает, у меня малыш ккусает пальцы, завязываем, а то постоянно в кровь раскусывает, пальцы все деформированы, на некоторых нет уже ногтей, и съел себе губу нижнюю, ну и гиперкинезы  - это ужасс мой!

Саша пальцы сильно переплетает и кусает кулак причем постоянно(кроме того времени когда крепко спит)пальцы покривились и раны постоянно.Некоторые раны бывает гноятся от постоянной влаги.Было,что сильно она разнервничалась и ударила себя кулаком по зубам в итоге разбитая губа и выбитый зуб.У нас тоже были сильные гиперкинезы(это мы так думали) ее всю передергивало как бы ломало.Врачи сразу заподозрили симптоматическую эпилепсию но ЭЭГ было чистое(были только неспецефические диффузные изменения,что бывает при синдроме Ретта),но противосудорожные начали подбирать.И только через год на ЭЭГ показало очаги эпи и только недавно смогли подобрать правильное противосудорожное и передергивания бывают крайне редко.
Нашла видео в youtube вот так в основном делает и Санечка -
https://www.youtube.com/watch?v=oVNKeeZtpPc

[Светлана0807]

девочки, подскажите синдром ретта, про который вы пишете, ребенок просто пальцы в рот тащит или он их кусает, у меня малыш ккусает пальцы, завязываем, а то постоянно в кровь раскусывает, пальцы все деформированы, на некоторых нет уже ногтей, и съел себе губу нижнюю, ну и гиперкинезы  - это ужасс мой!

Саша пальцы сильно переплетает и кусает кулак причем постоянно(кроме того времени когда крепко спит)пальцы покривились и раны постоянно.Некоторые раны бывает гноятся от постоянной влаги.Было,что сильно она разнервничалась и ударила себя кулаком по зубам в итоге разбитая губа и выбитый зуб.У нас тоже были сильные гиперкинезы(это мы так думали) ее всю передергивало как бы ломало.Врачи сразу заподозрили симптоматическую эпилепсию но ЭЭГ было чистое(были только неспецефические диффузные изменения,что бывает при синдроме Ретта),но противосудорожные начали подбирать.И только через год на ЭЭГ показало очаги эпи и только недавно смогли подобрать правильное противосудорожное и передергивания бывают крайне редко.
Нашла видео в youtube вот так в основном делает и Санечка -
https://www.youtube.com/watch?v=oVNKeeZtpPc

Спасибо! У нас на ЭЭГ тоже все чисто без всяких изменений. Но его всего ломает, выворачивает, прыгает на спине, ноги все время в движении...

[vishenka20113]

может он у вас гиперактивный.У нас не смотря на наше состояние ставили гиперактивномть.Саша всегда в движении.И у Саши сильная возбудимость.Ноги тоже всегда в движении.Манеж полностью закрыт защитой иначе все ноги в синяках.На успокоительных Саша становиться спокойней и тогда стереотипы и брыкания становятся меньше.Но самое главное не переборщить с успокоительными,иначе вообще может перестать двигаться.

[кисярыба]

девочки, подскажите синдром ретта, про который вы пишете, ребенок просто пальцы в рот тащит или он их кусает, у меня малыш ккусает пальцы, завязываем, а то постоянно в кровь раскусывает, пальцы все деформированы, на некоторых нет уже ногтей, и съел себе губу нижнюю, ну и гиперкинезы  - это ужасс мой!

Светлана. синдром Ретта это девочкино заболевание. У мальчиков не бывает. они не выживают еще в грудничковом периоде.

[Светлана0807]

может он у вас гиперактивный.У нас не смотря на наше состояние ставили гиперактивномть.Саша всегда в движении.И у Саши сильная возбудимость.Ноги тоже всегда в движении.Манеж полностью закрыт защитой иначе все ноги в синяках.На успокоительных Саша становиться спокойней и тогда стереотипы и брыкания становятся меньше.Но самое главное не переборщить с успокоительными,иначе вообще может перестать двигаться.

Ну да, нам ставили гиперактивность. Раньше Толя в кроватке лежал так тоже ноги все в синяках, сейчас на большой кровати, так и синяков нет. В детдоме Толю на капли сильные подсадили 3 раза в день, так сразу как забрали стали давать только на ночь, без них не спит совсем, а сейчас погода меняетсЯ так даю днем и на ночь. Он от них спит.

[Mariku]

Бывает, очень редко, зависит от типа мутации в гене

[Светлана0807]

девочки, подскажите синдром ретта, про который вы пишете, ребенок просто пальцы в рот тащит или он их кусает, у меня малыш ккусает пальцы, завязываем, а то постоянно в кровь раскусывает, пальцы все деформированы, на некоторых нет уже ногтей, и съел себе губу нижнюю, ну и гиперкинезы  - это ужасс мой!

Светлана. синдром Ретта это девочкино заболевание. У мальчиков не бывает. они не выживают еще в грудничковом периоде.

Мне уже написали в нашей истории что и у мальчиков бывает... Я уже не знаю на что думать. У нас так и стоит неуточненная энцефалопатия, как объяснил врач надо обследовать обследовать и обследовать, платно мне не потянуть, а в больнице говорят стоит ДЦП и будем его лечить.... И лечат, но ничего не помогает.

[vishenka20113]

В мире известно около 60 мальчиков с этим синдромом.Я сейчас общаюсь с мамой у которой сын с СР.Лечение ДЦП как по мне ничем не отличается от реабилитации при СР.И при СР ждать положительных результатов не приходиться.Но если подобрать правильную реабилитацию-то все возможно!