Мой самый желанный мальчик! Мартин

[Мартин]

Всем здравствуйте! Меня зовут Татьяна, и я являюсь мамой двух деток! Один из которых очень особенный мальчик - Мартин! Нам 2г10мес.
Полгода назад (чуть больше 8мес) нам выставили такие диагнозы как: Органическое поражение ЦНС, гидроцефалия заместительная смешанная 2ст, киста Верге, ДЦП атонически-астатическая форма, центральный тетрапарез.
Родились мы недоношенные в 36 недель, с весом 2460г, рост 47см. При рождении нам выставили: перинатальное поражение ЦНС, острый период, с-м угнетение 1 степени. ВУИ, МАРС-ДХЛЖ, физиологическая желтуха, врожденная анемия ср.степени.
Закричал сразу, по Апгар 7-7б, при рождении сост.ср тяжести - гипотония, гипорефлексия.
Из роддома перевели через 3 дня в ОПН, там пролежал 2недели. После выписали и в первый год, мы ни разу даже не сопливили!
Сон всегда отличный, даже сейчас! Сосательный рефлекс всегда отлично, кормление было по часам! Туалет без проблем! Вы знаете, я чувствовала себя отлично! Мартин давал отдыхать в полном объеме, в тот период я больше уставала от годовалой дочери!!! Смущало только небольшая задержка, но по опыту с первой дочкой я грешила на недоношенность! Голову стал держать ближе к 4мес, достаточно хорошо, переворачиваться с 5мес. Сам сел лишь в 9месяцев! Встал у опоры в 10месяцев, в ходунах кстати перекатывался (отталкиваясь ножкой с 7мес). Прикорм начали рано, он у меня искусственник! Зубы первые вылезли в 10мес. Наконец в 1г10мес мы сами пошли и я обрадовалась, но не тут то было счастье! Через 2 недели ходить мы перестали(((( До 2х лет мы даже не говорили, сейчас мы только лепечем на своём! 2 месяца назад мы наконец-то пошли самостоятельно! Побежали!!!
Но к сожалению проблем меньше не становится(
Из видимых: не говорим вообще, только постоянно на своём лепечет! Не жуёт, не кусает - мы до сих пор только на детском питании((( От любой взрослой пищи синеет и давится!!! Развитие как физическое (рост 85см, вес 12кг), так и психическое на 18мес!
Обращённую речь понимает плохо, самое банальное! Дай бутылку, убери игрушки, сядь, залезь сюда, пошли одеваться/кушать. Погладь котика. Мама/папа не понимает вообще(((( Кушать может сам! Слава Богу научился 4месяца назад! На днях освоили пить из трубочки, и научились высасывать пюре из пауча!

[Мартин]

Помогите пожалуйста разобраться, на основании чего ставят диагноз центральный тетрапарез!? У кого дети с таким парезом, как ваше развитие!? Очень сильно сомневаюсь по данному диагнозу!!! Как вы учите со своими малышами слова или те иные действия!? Мне очень сложно ориентироваться по форуму, может кто скинет конкретные ссылки? У кого есть проблемы с жеванием и откусыванием, как решали!? Что делали? И в конце концов решили ли и в каком возрасте?
Очень стыдно, но у нас проблема ещё и с туалетом.... У нас просто истерика!!! Ор невыносимый!!! Как приучать!?
Я признаюсь честно, в свои 24 года оказалась просто не готова к такому ребёнку! Очень стыдно(((((

[Роберта Джонс]

Здравствуйте, а на основании чего выставили дцп? Может быть у ребёнка слабость мышц не парезная, тогда все решается массажем и лфк, в будущем спорт велосипед.  Ребёнок поднимается по ступенькам? Бегает? Почему перестал ходить через 2 недели?
Ставите прививки?
Остеопату показали ребёнка?

[valya]

@Мартин, центральный тетропарез ставят по локализации повреждения приведшего к парезу. Насчёт того, что не согласны с диагнозом, вам во сколько баллов оценили парез? У моей в 3 балла(только у моей не тетропарез а парезных две ноги и рука), т.е. в нашем случае призвольные движения по суставам ограничены, но позволяют преодолевать силу тяжести. В 4 балла уже движения не ограничены, а только снижена сила мышц.... А шкала вообще 5 бальная.
С жеванием у дочки проблем не было, единственное про это всегда логопеды спрашивают и они же учат жевать если у ребенка не получается.
С чем связываете откат "ходил-перестал"? Это произошло на фоне болезни?

[Мама_Ксении]

Добрый вечер! А на основании какого обследования поставлен диагноз: органич.поражение цнс? КТ/МРТ/Узи?
Мне симптомы (задержка речи, плохое понимание обращенной речи, проблемы с жеванием/глотание/горшком) напоминают сенсомоторную алалию, скажем, легкой степени. У вас где-нибудь в обследованиях есть такой диагноз как перивентрикулярная лейкопатия?

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

[murilka]

Разговаривала вчера с логопедом по поводу как научить жевать: способ один- кормить твердой пищей и показывать как это делается. 3,3 года. Рост,  вес  соображалка тоже на 1,8-2 года. Кусает отлично.  Не жует. По поводу пареза: мы у невролога не были мес с 3.ходит,  бегает,  но думаю что пареза есть т. К ногами Загребе у меня ощущение что плохо ими управляет. По ступенькам тоже ходит.

[Мартин]

@Роберта Джонс, на основании чего - понятия не имею... Невропатолог выставил. Прививки ставить отказалась на отрез, успели влепить только в роддоме! По ступенькам поднимается только за руку, спускается так же! Даже небольшой бордюр на улице вызывает сложности. Остеопату не показывали. Там где жили с медициной вообще очень туго, благо сейчас переехали. Бегать бегает, но ноги широко расставляет! На 30 июля идём к ортопеду. С чем связываю откат, не знаю! Причин не было, я грешу на то, что может упал (я не заметила) и перепугался! Он достаточно впечатлительный ребёнок! За три года мы всего болели 4 раза ОРВИ, и то легкими и после года. @valya, в медицинских документах не указаны балы тетрапареза! Да и мне ничего такого не озвучивали! На счёт жевания поняла, все таки надо искать логопеда и желательно уже работающего с такими детьми. @Мама_Ксении, данного диагноза нигде не звучало. Органика стоит по результатам КТ головного мозга, МРТ не делали. Я не знаю, как правильно сформировать ответ, не могу сказать, что мы не понимаем обращённую речь, просто чтобы запомнить какое то действие нам нужно триста раз вдолбить это. Опять-таки если ему это не интересно! Если он замотивирован, то начинает соображалка работать быстро! Стали учить слово Мама, последние пять дней очень много, постоянно, интенсивно! Ребёнок очень не усидчивый, не терпеливый. Вчера стоим с мужем на кассе в магазине, он собрался бежать я его за руку, и объясняю надо подождать с тетей рассчитаться. Он берет тяжело вздыхает и тааак протяжно, жалобно: "ну ма-маа". Мы на кассе аж растерялись от неожиданности! А вечером уже прошу снова сказать Мама, и фиг мне, а не Мама. @murilka, мы пробовали так как вы советуете, точнее ваш логопед! Итог: голодный ребёнок, с истерией при виде любой твёрдой еды и -1,5кг за месяц. А с нашим то весом, и как мы потом набираем этот вес - это критично. Я на такие вещи не готова. Про то что он потом блюет этими кусками из носа и рта я вообще молчу.

[Анютамамадаши]

Здравствуйте, к Поляковой Т.А. в Евпаторию. Научит жевать и глотать.

[murilka]

Вот и мы так же.  Только не блюет.

[Jujik]

Жестоко это-насильно учить жевать. А если он физически не может?вот у нас тонус во рту снижен,например, но с жеванием проблем нет,видимо,не критично. ЗРР только. Логопед нужен с логомассажем. Мы нашли женщину ,работающую с такими проблемами и с маленькими детьми. Конечно,не в поликлинике

[Memory]

Помогите пожалуйста разобраться, на основании чего ставят диагноз центральный тетрапарез!? У кого дети с таким парезом, как ваше развитие!? Очень сильно сомневаюсь по данному диагнозу!!! Как вы учите со своими малышами слова или те иные действия!? Мне очень сложно ориентироваться по форуму, может кто скинет конкретные ссылки? У кого есть проблемы с жеванием и откусыванием, как решали!? Что делали? И в конце концов решили ли и в каком возрасте?
Очень стыдно, но у нас проблема ещё и с туалетом.... У нас просто истерика!!! Ор невыносимый!!! Как приучать!?
Я признаюсь честно, в свои 24 года оказалась просто не готова к такому ребёнку! Очень стыдно(((((

Добрый день! К такому ребенку никто не готов, ни в 24 ни в 44. Не стыдитесь.

[EAB]

@Мартин, с жеванием - вам надо начать с начала.
1. Сделать снимок челюсти. Знаю одну семью, где ребёнок не мог жевать, оказалось повреждение челюсти в родах. Может и связки быть травмированы и сама кость. Рентген делать в хорошем месте и описание у хорошего врача травматолога.
2. Дальше, если там порядок, идти к логопеду - тот, который, может делать лого массаж, он должен определить тонус во рту. Бывает усиленый тонус на корне языка. Если что-то будет, логопед скажет как с этим быть.
Судя по описанию, что ребёнок ходит, в нужном месте сказал мама, это проблема не в голове, а механическая.
3. Все таки проверить шейный отдел. Бывает что повреждение тянет и эти мышцы.
Там рентген в 3-х проекциях в т.ч. через открытый рот.
ИМХО
Вы в каком городе?

[Мартин]

@murilka,  и все равно насильно кормите!?
@Jujik, вот и я так не могу((( Кормить, точнее насильно пихать открывая челюсть, потом удерживать, чтобы не сплюнуть.... Когда ребёнок плачет, синеет, давится((( Не могу((( может я не права, но уж лучше всю жизнь блендер и детское питание, зато хороший привес и улыбчивый малыш!
Мы сидим, к примеру сами кушаем он с интересом разглядывает, может потрогать, он видит, что мы кусаем и жуём, но если предложить он откажется! Отвернет голову, если делать это очень настойчиво напугается, заплачет! Потом перестаёт даже интересоваться как мы кушаем!
@Memory, спасибо за поддержку! Она очень и очень нужна! Просто очень много последнее время сталкиваюсь с родителями здоровых деток, которые очень осуждающе высказывают, что мне просто плевать на ребёнка и я просто им не занимаюсь и забрать его надо, ребёнок почти в три да не жуёт, да в памперсе.... Если бы все это было так! Тут и рад бы, но как??? Уже даже перестали на детскую площадку ходить гулять, сами гуляем... Не приятно просто!
 @EAB, мы сейчас находимся в Московской области, до этого жили в деревне в Пермском крае. Третий пункт нам делали, там проблем нет! Все хорошо! Снимок челюсти отдельно не делали, травматологу не показывали! Куда с этим обратиться!? Что сказать!? Кто может посоветовать логопедов в Московской области, лучше Мытищи.

[Memory]

Ну так оно и будет, все горазды советы раздавать, особенно когда самих такое не коснулось, но потихоньку к этому привыкаешь, уже просто улыбаешься в ответ. Я вообще всем близким диагноз давно озвучила и вопросов ни у кого нет, почему ребенок не может чего тро, что умеют другие. Хотя с лирикой у нас все гуд, а с физикой не очень гуд. Мне так проще живется

[Мартин]

Ну так оно и будет, все горазды советы раздавать, особенно когда самих такое не коснулось, но потихоньку к этому привыкаешь, уже просто улыбаешься в ответ. Я вообще всем близким диагноз давно озвучила и вопросов ни у кого нет, почему ребенок не может чего тро, что умеют другие. Хотя с лирикой у нас все гуд, а с физикой не очень гуд. Мне так проще живется

Вы правильно написали, по тихоньку) наверное, я тоже привыкну со временем! Хорошо, что близкие приняли.... У нас с этим сложнее... Дочка более-менее здоровая, все бабушки/дедушки только её любят.... Про Мартина всегда все забывают... Он не такой, то не так, это не эдак... Обидно за ребёнка! Спасибо мужу, что хоть он себя в руки взял... А то сначала тоже отвернулся, больной ребёнок в его планы не входил... Хорошо, что сейчас он любит и обожает сына!