Наша История...

[Крылья вокруг Сердца]

Очень долго я шла к тому,чтоб  вернуться на этот сайт...
Много лет назад мы с сыном были постоянными обитателями и любителями...Но потом что то пошло не так,не получалось восстановить доступ к нашему аккаунту,а потом и вовсе жизнь изменилась так,что,одной мыслью было-как выжить и стоит ли...
Начну пожалуй по порядку...
Мой любимый и желанный малыш родился в 2010.Беременность проходила спокойно,за исключением гриппа на 32 неделе.В итоге после сохранения,и стимуляции родов,на 40 неделе,стремительно родился мой сын...По Апгар 9/10 а по факту и 5 не было...фиолетовый и слабенький.И через месяц после выписки начался наш персональный Ад,как тогда казалось мне,а по факту наша новая жизнь...которой мы живем до сих пор.
Первые 5 лет нашей жизни прошли в больницах и реаб.центрах с диагнозом :ДЦП,двойная гемиплегия,микроцефалия,Задержка развития и симптоматическая эпислепсия.После 5 лет наш папа не выдержал,и отправил нас к мои родителям,за 2000 км.Ему так было лучше...а нас никто не спрашивал...И следующие 6 лет нашей жизни были очень счастливые,рядом были родители,они нас всячески поддерживали и помогали,мы были очень счастливы...до августа 2021 года...когда оба мои самых любимых и единственных родных людей,папа и мама не ушли от Ковида...друг за другом...9 дней разницы...и мир рухнул...мы остались одни...лежачий 11 летний сын и я,35 летняя женщина после 2 браков...в далекой деревне на 3 улицы...без родни,без помощи,без самых дорогих и единственных...и уже 4 месяц пытаемся как то выживать...Почему я вернулась на сайт...просто хочется общения,хотябы дружеского общения,и не сойти с ума от безисходности

[Татьяна2020]

Здравствуйте. Очень грустная история.ковид((( да,мужики эти приходят и уходят, а родители есть родители. Мои соболезнования вам ..а у меня с родителями плохие отношения, мы не ссорились,просто с детства они меня не понимали, были как чужие..у меня у младшего ребенка смертельный генетический диагноз без лечения ((( с мужем отношения тоже плохие..тоже одна по факту ,родни нет. Держитесь, сил вам,терпения,здоровья и добра!

[Мама Евочки]

Здравствуйте. Примите мои соболезнования... Это очень страшно - терять близких... Сил Вам... У меня доченька, 2г.8мес., тяжёлая органика. Папа её испарился, когда ей было 4 месяца. Спасибо огромное моим родителям, я не представляю, как бы мы были без них. Но они уже в возрасте, по 70 лет и, конечно, тяжело им, хотя вида стараются не показывать.
Очень хочется Вас поддержать, но как-то неуклюже получается, не знаю как...

[NAB]

@Крылья вокруг Сердца, здравствуйте! И добро пожаловать!
Соболезную вам, родных терять очень больно.
Вы в каком регионе живете?

[Крылья вокруг Сердца]

Здравствуйте. Очень грустная история.ковид((( да,мужики эти приходят и уходят, а родители есть родители. Мои соболезнования вам ..а у меня с родителями плохие отношения, мы не ссорились,просто с детства они меня не понимали, были как чужие..у меня у младшего ребенка смертельный генетический диагноз без лечения ((( с мужем отношения тоже плохие..тоже одна по факту ,родни нет. Держитесь, сил вам,терпения,здоровья и добра!

Здравствуйте,спасибо вам за поддержку.Расскажите ,что с вашим ребенком?

[Крылья вокруг Сердца]

Здравствуйте. Примите мои соболезнования... Это очень страшно - терять близких... Сил Вам... У меня доченька, 2г.8мес., тяжёлая органика. Папа её испарился, когда ей было 4 месяца. Спасибо огромное моим родителям, я не представляю, как бы мы были без них. Но они уже в возрасте, по 70 лет и, конечно, тяжело им, хотя вида стараются не показывать.
Очень хочется Вас поддержать, но как-то неуклюже получается, не знаю как...

Здравствуйте,спасибо вам за поддержку...расскажите про вашего ребенка,про вас,про родителей,мне кажется,когда есть с кем поговорить,и кто то готов выслушать,это очень важно

[Alex Sergin]

@Крылья вокруг Сердца, Здравствуйте и с возвращением. Это очень хорошо что вы вернулись, все таки общение это для нас очень важно. Вам сил и терпения, мальчику здоровья.

[Крылья вокруг Сердца]

@Крылья вокруг Сердца, здравствуйте! И добро пожаловать!
Соболезную вам, родных терять очень больно.
Вы в каком регионе живете?

Здравствуйте,да ,это очень тяжело терять единственных близких и родных людей...и очень страшно,и иногда непонятно для какой цели идти и бороться дальше,только ребенок держит в тонусе.Мы живем в Новосибирской области

[Крылья вокруг Сердца]

@Крылья вокруг Сердца, Здравствуйте и с возвращением. Это очень хорошо что вы вернулись, все таки общение это для нас очень важно. Вам сил и терпения, мальчику здоровья.

Здравствуйте,спасибо вам за добрые слова,действительно общение,это очень важно для человека,особенно общение с теми,кто понимает тебя и ситуацию

[Alex Sergin]

@Крылья вокруг Сердца, Как сейчас себя ваш сын чувствует? И какие проблемы у вас?

[Крылья вокруг Сердца]

@Крылья вокруг Сердца, Как сейчас себя ваш сын чувствует? И какие проблемы у вас?

да в общем то общее состояние у нас тяжелое...не сидим,голову не держим,соответственно возрастные и не самые лучшие изменения,такие как искривления позвоночника,деформация суставов,с левой стороны вывих тазобедренного сустава.Интеллектуально у нас развития нет,не слышит,зрение есть,но насколько хорошо видит,тоже невозможно узнать.Развитие на уровне 3 месячного ребенка.На реабилитации уже года 4 не ездим,мед.отвод из за приступов,сама я медик,стараюсь массаж и лфк делать

[Мама Евочки]

@Крылья вокруг Сердца,  а мы из Новосибирска))) а откуда именно вы из области?
Свою историю я писала... Начали отходить воды в 28 недель, неожиданно, прозрачные. Была суббота, утро, привезли в роддом, сказали все хорошо, будем сохранять. Просила УЗИ, так как реьенок с утра не шевелился, сказали все ок. Оказывается, в выходные врача УЗИ нет... К вечеру все-таки его пригласили, сделали УЗИ - отсутствие кровотока. ЭКС, тяжёлая гипоксия, асфиксия, скептический шок. Ишемия 2-3,ВЖК 3-4 с двух сторон... 4 операции на мозге, 1 на глазках... Сейчас многоуровневая гидроцефалия, поликистоз, эпи, ЧАЗН... Самое для меня сейчас непимиримое то, что она не видит...
Но, не смотря на такие тяжёлые повреждения, Евочка меня потихоньку радует и я все равно ещё верю в чудеса) в 2.2 начала переворачиваться, теперь крутится, как юла) сейчас пытается встать на четвереньки, но пока поднимаем попу, иногда и на ручки встаём, но головкой упирается в пол) как мечтаю о восстановлении хоть какого-то зрения... Занимаюсь по Доману, правда, не регулярно, проходим аппаратное лечение.
Интеллект тоже пострадал, конечно же... Любит, когда с ней ласково разговаривают, но, в принципе, без разницы кто... Маму не выделяет (((
Потихоньку начинаю принимать ситуацию, наверное... Но вряд ли приму когда-то до конца... Не могу избавиться от мыслей типа "а если бы сделали УЗИ раньше...

[Татьяна2020]

@Крылья вокруг Сердца,
У нас все сложно,редчайший генетический диагноз- спиноцеребилярная атаксия 42 типа,прогрессирующее заболевание без лечения (( тяжёлая форма с ранним началом..а всего 2 года ребенку ((

[Оригинал]

когда оба мои самых любимых и единственных родных людей,папа и мама не ушли от Ковида...друг за другом...9 дней разницы...

Искренние мои соболезнования.

[Irina29]

Господи... Сил Вам, держитесь 😣