0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: Татьяна2020 от 01 Апреля 2023, 22:40:31Цитата: Madik от 01 Апреля 2023, 22:33:22Да я читала , спасибо , это у дочки есть . Мы лежали в рдкб 10 лет назад. , но диагноз тогда не поставили. Групп никаких не будет у нас. Это крайне редкая мутация..ох , про редкие мутации..у моего сына такая,что мы первые в мире с такой формой..на сколь мы редкие(( ваше не на столько редкое, думаю не в России,но общемировые есть ,искать только надо. Главное чтоб лечение назначали верное врачи и хорошо если есть лечение,при нашей мутации вот нет(((Сочувствую очень вам😔.. у нас ,тоже пишут, что эффективного лечения нет. Буду списываться с ним педиатрии и рдкб , как сказала генетик , но сомневаюсь ,что подберут терапию .
Цитата: Madik от 01 Апреля 2023, 22:33:22Да я читала , спасибо , это у дочки есть . Мы лежали в рдкб 10 лет назад. , но диагноз тогда не поставили. Групп никаких не будет у нас. Это крайне редкая мутация..ох , про редкие мутации..у моего сына такая,что мы первые в мире с такой формой..на сколь мы редкие(( ваше не на столько редкое, думаю не в России,но общемировые есть ,искать только надо. Главное чтоб лечение назначали верное врачи и хорошо если есть лечение,при нашей мутации вот нет(((
Да я читала , спасибо , это у дочки есть . Мы лежали в рдкб 10 лет назад. , но диагноз тогда не поставили. Групп никаких не будет у нас. Это крайне редкая мутация..
@Madik, я в этом Как понимаю, это мутации, которые с нарушениями обмена, белкового или липидного. Видимо, диеты ограничивающие продукты, содержащие много неправильно расщепляемого?
@Madik, дочку с днём рождения! Здоровья, счастья, всяческих приятностей в жизни! И пусть найдётся диета или лекарство при которых она будет чувствовать себя хорошо!