Автор Тема: Гастростома. За и против.  (Прочитано 265578 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Фавста

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1995 : 03 Июля 2022, 19:33:58 »
Здравствуйте! На следующей неделе устанавливаем гастростому, надеемся на низкопрофильную. Перечитала форум, брошюры, и видео по уходу, замене и кормлению через гастростому. Остались вопросы касаемо расходников. Напишите пожалуйста, чего и сколько примерно в месяц уходит. Я имею в виду переходники, шприцы, перчатки, салфетки стерильные, запасная гастростома и тд. Что нужно приобрести и где подешевле? Что может еще понадобиться? Вы закупаете это сами или можно через фонд? Если есть чат в ватсапе или телеграмм для родителей детей с гастростомами, не могли бы вы прислать в личку приглашение. Заранее благодарю!

Здравствуйте! при уходе за гастростомой не нужна полная стерильность. Только первые несколько дней-неделя после операции. Салфетки рекомендую использовать из нетканного материала, продаются в аптеках. В целом считается, что салфетки при уходе за гастростомой вообще не нужны, как и антисептические средства.   Достаточно гигиенического ухода с мыльным раствором. Но иногда бывают нужны и салфетки и антисептики на водной основе (хлоргексидин, мирамистин). Шприцы для кормления используют на 60-150 мл в зависимости от потребности. Шприц после кормления можно промыть горячей водой и оставить сушиться на полотенце в разобранном виде, затем использовать повторно, пока не начнет заедать) Удобно использовать 1 шприц для воды, а один для еды.
К низкопрофильной гастростоме понаобятся удлинители. В зависимости от питания их хватает на 2-8 недель. Бывают удлинители для болюсного введения питания - с широким раструбом без крышечки, а бывают с двумя портами с клапанами. Вторые дороже, но и удобнее, если нужно часто что-то давать (лекарства, воду)


"Долго, голубушка, бабочки не живут. Век мотылька - два лазоревых взмаха сна"

Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

Оффлайн Limu

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1996 : 03 Июля 2022, 22:38:10 »
@Фавста, спасибо большое за столь подробный ответ’ ---

Оффлайн Mama Jeni

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1997 : 18 Августа 2022, 21:09:51 »
Всем привет! Давно меня не было на форуме, но вот пришло и моё время просить совета у вас.
Вкратце история такова что сын 10л на зонде.
За последний год были неоднократно подозрения на желудочные кровотечения, сейчас всё нормально ттт, каждый день даю Омез и квамател курсом. В мае делали переливание крови из-за низких показателей.

Сейчас переехали окончательно в РФ, лен обл. Узнали о паллиативной помощи и на данный момент лежим в стационаре хосписа Лен области, в Токсово.
Сегодня приезжал хирург с дкб Питера, осматривал по поводу постановки гастростомы.
Дали добро, на следующей неделе вроде как берут сына на операцию.
Но! Он сказал что первоначально ставят стому "с хвостиком" (не знаю как правильно называется), а потом при формировании канала можно поменять на кнопку. Как то меня смущает этот факт, у кого так было расскажите о ней плиз.
Сказал что размер кнопки можно узнать только во время операции, а её ж заранее дать должны.
И вроде я настроилась на стому то, но на кнопку. Теперь опять думки какие-то....
Поделитесь опытом пожалуйста
Все будет хорошо, потому что плохо меня не устраивает!!!

Оффлайн SWWS

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1998 : 18 Августа 2022, 21:34:01 »
@Mama Jeni, Добрый вечер, нам сразу кнопку поставили. Вам правильно сказали, что точный размер хирург замеряет во время операции, но исходя из роста и веса вашего ребенка определить нужный размер можно и так. Главное, чтобы не маленькая была в длину (т.к. маленькую хирург не сможет поставить), а любого другого размера запросто. У нас уже год стоит размер больше, чем нужен, и нечего нормально. Вам гастростому и хирургический набор паллиатив предоставляет?
Ставьте сразу кнопку, первая кнопка может стоять долго ( месяцев 8 точно, а то и год)

Оффлайн Mama Jeni

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1999 : 18 Августа 2022, 21:36:56 »
@Mama Jeni, Добрый вечер, нам сразу кнопку поставили. Вам правильно сказали, что точный размер хирург замеряет во время операции, но исходя из роста и веса вашего ребенка определить нужный размер можно и так. Главное, чтобы не маленькая была в длину (т.к. маленькую хирург не сможет поставить), а любого другого размера запросто. У нас уже год стоит размер больше, чем нужен, и нечего нормально. Вам гастростому и хирургический набор паллиатив предоставляет?
Ставьте сразу кнопку, первая кнопка может стоять долго ( месяцев 8 точно, а то и год)
Да паллиатив даёт. Спасибо, буду завтра ещё раз спрашивать про кнопку.
Все будет хорошо, потому что плохо меня не устраивает!!!

Оффлайн Aurora

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #2000 : 21 Августа 2022, 21:52:34 »
Всем привет, есть какие то лайфхаки как продлить срок службы удлинителей? Очень быстро твердеют и неудобно пользоваться, хватает как раз на 2-3 недели, но твёрдые уже после первой. У нас кето, еда жирная, промываю горячей водой

Онлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20317
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=92dbcf02cd702fe012fbfce3f5329851&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #2001 : 21 Августа 2022, 22:48:46 »
@Aurora, что то быстро у вас твердеют 🤔
Мне дольше хватает.
Но я не мою горячей, я мою с моющим средством для детской посуды. Может поэтому срок службы дольше
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Aurora

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #2002 : 22 Августа 2022, 10:37:45 »
@Aurora, что то быстро у вас твердеют
Мне дольше хватает.
Но я не мою горячей, я мою с моющим средством для детской посуды. Может поэтому срок службы дольше
Да, я тоже со средством, и пробовала тёплой просто мыть, очень быстро твердеют. Может от качества воды зависит, не знаю, чем бы смягчить этот силикон. Учитывая их стоимость мне удивительно, что такое низкое качество

Оффлайн Shnuk

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #2003 : 22 Августа 2022, 13:14:17 »
Всем привет! Давно меня не было на форуме, но вот пришло и моё время просить совета у вас.
Вкратце история такова что сын 10л на зонде.
За последний год были неоднократно подозрения на желудочные кровотечения, сейчас всё нормально ттт, каждый день даю Омез и квамател курсом. В мае делали переливание крови из-за низких показателей.

Сейчас переехали окончательно в РФ, лен обл. Узнали о паллиативной помощи и на данный момент лежим в стационаре хосписа Лен области, в Токсово.
Сегодня приезжал хирург с дкб Питера, осматривал по поводу постановки гастростомы.
Дали добро, на следующей неделе вроде как берут сына на операцию.
Но! Он сказал что первоначально ставят стому "с хвостиком" (не знаю как правильно называется), а потом при формировании канала можно поменять на кнопку. Как то меня смущает этот факт, у кого так было расскажите о ней плиз.
Сказал что размер кнопки можно узнать только во время операции, а её ж заранее дать должны.
И вроде я настроилась на стому то, но на кнопку. Теперь опять думки какие-то....
Поделитесь опытом пожалуйста
Нам хвост сначала ставили. Ничего, нормально, пережили как то, потом поставили кнопку через 8 мес.

Оффлайн Shnuk

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #2004 : 22 Августа 2022, 13:17:13 »
Всем привет, есть какие то лайфхаки как продлить срок службы удлинителей? Очень быстро твердеют и неудобно пользоваться, хватает как раз на 2-3 недели, но твёрдые уже после первой. У нас кето, еда жирная, промываю горячей водой
У нас тоже быстро твердеют, мне кажется они твердеют уже на воздухе, даже без контакта с едой (я воду в основном даю, воздух спускаю). Пользуюсь по пол года, твёрдыми пользуюсь, неудобно, а что делать ккк
И ещё заметила, теперь удлинители, что идут в наборе с кнопкой, по качеству хуже, чем отдельные удлинители (их хватает чуть на подольше)

Оффлайн Фавста

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #2005 : 22 Августа 2022, 15:24:45 »
@Aurora, да, это от еды зависит. Если кормить не смесью, то твердеют быстрее.


"Долго, голубушка, бабочки не живут. Век мотылька - два лазоревых взмаха сна"

Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

Онлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20317
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=92dbcf02cd702fe012fbfce3f5329851&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #2006 : 22 Августа 2022, 17:57:36 »
@Aurora, это не низкое качество.
Раньше они были мягкие, там добавляли какую то добавку вредную.
Потом её запретили и они стали быстро твердеть.

Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн рамилюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1821
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Рамиля и ангелок Аделя, Уфа
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #2007 : 16 Ноября 2022, 21:03:10 »
Доброго времени суток. Очень хочу услышать мнения и истории. Дочери 11 лет, ДЦП, всевдобульбарные, стридор, с рождения, 5 уровень , но сохранный интеллект. С питанием и усвоением пищи всегда были проблемы, первый месяц на зонде, потом еле-как-придется, хождением по врачам, форумам и советам наладили питание. Но вот вес набирает мало. Три года назад диагностировали эрозии пищевода, кровили, рефлюкс -эзофагит 3 ст., потеря веса и аппетита, рвоты. Лечили. На данный момент по ФГДС только рефлюкс 1 ст, анализы привели в норму. Вес 15 кг, рост 116.
Ест протертую пищу (смеси спец тоже) , есть меню составленное по граммам, но ест мало. К тому же любое ОРЗ часто вызывают потерю аппетита, жидкости и веса. И ещё нужна операция по поводу высокого вывиха левого тбс (в Илизарова Курган) . Рекомендуют перед операцией установить гастростому (без неё не готовы взять на операцию), в течении полугода восстановиться, набрать вес. Была на консультации у нескольких врачей. В Илизарова заВ. анестезиологии говорит, что гастростома намного облегчит состояние по псевдобульбарным (проводные хрипы почти всегда, сама откашливается, слизь выходит), уходу за ребенком, выхаживания и восстановлению после операции. Другие врачи (хирург и гастро), что по поводу хрипов лучше не станет, возможно прибавка в весе, но это операция и за стомой нужен уход, что питались же 11 лет как-тох.
Может кто устанавливал стому не тогда, когда вопрос жизни и смерти, а что бы было лучше, чем есть сейчас? Не стало ли хуже, может есть те, кто пожалел о её установке? Что делать, если необходимость в каждодневном кормлении через стому отпала? Можно ли не кормить через стому, но оставить её? И как сам ребёнок реагирует на стому и такое кормление?

Оффлайн Shnuk

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #2008 : 16 Ноября 2022, 21:18:23 »
@рамилюша, мы поставили в 14 лет стому.
Кормлю через рот, через стому даю лекарства, спускаю воздух, даю воду когда спит или болеет.
В плане рефлюкса и эзофагита не помогло, но стало легче тк появилась возможность спускать лишний воздух (он возникает из-за разрастания патогенных бактерий, когда еда попадает в ЖКТ бактерии вырабатывают газ, распирает желудок и возникает рефлюкс).
Киллограмы мы не наелись, тк рацион и возможность усваивать пищу осталась преждней.
С тому убирать не хочу, мне удобно с ней.
Первое время дочка теребила её, теперь уже смирилась, есть и есть.
Уход не сложный, привыкли, сложно первый месяц - два, когда заживает после операции .

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66622
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #2009 : 28 Июня 2023, 19:11:01 »
@степан,  "С какой целью интересуетесь? "
 Вы кто?  Родитель, близкий человека со стомой? 
Или вы очередной студент  ;D  решивший собрать материал для диплома и т п?
Пока пост убираю.
За тучами всегда есть солнце!