Автор Тема: ГИП ЦНС 3 степени с исходом в поликистоз головного мозга  (Прочитано 17421 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Antonina2402,  здраствуйте! Ваши умелки для вашего возраста неплохие,главное сейчас купировать приступы, что бы они назад не откидывали. Делайте массаж как девочки советуют,еще можете своими волосами по тельцу водить,тоже хорошо действует
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн anna8916

@Antonina2402, У меня было легче в том плане, что он чуть чуть начал сам сосать и глотать, и я тут же вынула зонд, сразу после реанимации. Он ел очень очень долго, по часу 30 мл, мне раз 10 за это время зонд предложили, но я отказывалась. Отказалась сразу.
У нас все равно остаток бульбарного синдрома во рту, язык колом стоит, от этого речь ужасная- дизартрия.
Ребенка в Морозовской моей соседки 6 месяцев на зонде, мы советской мягкой латексной соской научили кушать. Пришел невролог зав отделения очень удивился, сказал что был уверен, что он у нее есть сам не будет. Я такие соски только в больницах видела в продаже ни разу, остались с тех времен.

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Здравствуйте! Мы поддержать))
наш Ростик 28недельный (28,2 дня), учили кушать с помощью советских обычных сосок. Т.к. врачам было плевать,а медсестрам некогда,то я сама контролировала вопрос питания, сама сняла зонд и учила кушать. Научился достаточно быстро, сначала кушал долго, но потом съедал даже быстрее доношенных.
Сил вам и здоровья!


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн angel_Ok

мы доношенные, после реанимации сразу сняли зонд мед сестры поспешили так, а  врачи против были говорили что он не сможет сам.а когда в палату пришли офигели он с бутылки смокчет..!А мы по тихоньку бутылку с советской соской больничной, потом накладку на грудь купила, а потом уже грудь дала..! Тоже сначала очень долго кушал по часу точно, позже быстрее и быстрее начал...
К стати после больничной бутылки и соски, больше вообщетникакую соску не брал и не кушал из бутылки, кучу их перепробовали
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн Тамила75

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: vk.com/id22842522
    • Награды
@anna8916, а невролог за 40000 там что такое делает чтоб ему такие деньги за 1 визит платить. Он что волшебник. Раз и не будет проблем.
У меня 3 замечательных детей. Анастасия 23 года. Маргарита 21 год. Алексей 15 лет.

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Che_family, спасибо за поддержку. Только у Вики даже желания кушать нет. Только соску в рот и сразу засыпает, а еще тужится вся. ewew

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@angel_Ok, Больничную соску я даже всунуть ей в рот не могла нормально, ждала пока зевнет. Она вся карежалась, как-будто я ей какашку предлагаю.

Оффлайн anna8916

@Тамила75, это эпилептолог не невролог, я сама лично не была 2 мои подруги у него были. Обоим точно поставил диагноз. У первой в итоге купировали синдром Веста от 30 судорог в день до 3х, у второй не было  эпи там генетика, определили степень поражения мозга дали лечение. Подруга цену сказала что платила в этом году за ЭЭГ и осмотр.
Запись к нему за пол года. Я вот сама думаю дорого... Идти нам к нему или нет, эпилепсию у нас не подтвердили, но есть волны одиночные и недавно был приступ но непонятный, не судорожный.

Оффлайн леля44

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
@Che_family, спасибо за поддержку. Только у Вики даже желания кушать нет. Только соску в рот и сразу засыпает, а еще тужится вся. ewew

Посмотрела прайс, на грани волшебства

К-001   Первичная консультация ДМН, Профессора, Руководителя Института        15 000,00

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@леля44, Болеть нынче дорого

Оффлайн Тамила75

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: vk.com/id22842522
    • Награды
@Antonina2402, да уж я знаю за год и 4 месяца на обследование  сына  потратила 445 тысяч. Вот и нп счёт крови сегодня ездила сдать все анализы что генетики с Харькова сказали сделать на 38 тысяч рублей.
У меня 3 замечательных детей. Анастасия 23 года. Маргарита 21 год. Алексей 15 лет.

Оффлайн tiutio

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Twitter: https://mobile.twitter.com/teodorvoland
    • Награды
@tiutio, @anna8916, а какие вы использовали бутылочки для кормления?

Те же нук бутылочки . Др.Браун давали с антиколиковой системой. Сказать что пищеварение улучшилось после нее не могу, но видно что воздух более интенсивно выходил в бутылочку. Пробовали еще чикко пузатые такие бутылочки с соской  имитирующей грудь но с ней не подружились.

Оффлайн irina-nino

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 219
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • сынок Саша
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1102000
    • Награды
@Antonina2402, я своего в ОПН кормила с боем (одно время даже на зонд на неделю переводили, нереально было накормить,ещё и срыгивал всё). Помню,брала соски с большими дырками,пальцами рот открывала,и засовывала. 30мл мог кушать целый час,за 5 приёмов,засыпал в процессе, срыгивал и т.д... А как домой приехали,я купила соски НУК 6+ ,ещё и дырку побольше расковыряла,и сместь начала давать Симилак (уже для доношенных). На 3й день пребывания дом он за 10 минут высасывал 120 мл . Не знаю что сыграло основную роль, может сам дозрел. Но грудь так и не взял. Недавно были на приёме у остеопата,он мне объяснил, что у нас высокое нёбо  (надо было как-то вертикально кормить...),  а ещё нижняя челюсть "утоплена" назад из-за неправильного тонуса (как он сравнил"как у бегемота"), т.е. мой сынок физически не мог присосаться к груди

Оффлайн angel_Ok

@irina-nino, я тоже брала соску не по возрасту, с большой дыркой в итоге ребенок быстро все проглатывал, т.к син прелагать не нужно само бежало в рот. Начал обильно срыгивать, очень много воздуха попадало..
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн ИринаC

@Antonina2402, привет! мы тоже поддержать. Нам год и у нас такие же диагнозы, к сожалению, моя дочка даже не делает попыток перевернуться. То, что вы пытаетесь перевернуться очень хорошо. По поводу Войты могу рассказать о нашем опыте, у нас после 3х занятий, появились новые и очень сильные судороги. Сейчас нам рекомендуют из реабилитации только фельденкрайз.
По поводу еды, дочу мою раньше тоже всю тянуло и корежило, стоило только соску в рот сунуть. В свое время нам помог мидокалм, он ее расслабил, кушать стала лучше. А кушать сами мы начали тоже на советских резиновых сосках, кстати, их можно найти в аптеках, я даже в нашей тьмутаракани их покупаю :)
Очень хорошо понимаю как вам тяжело сейчас. У вас хороший боевой настрой, удачи вам!
П.С. к Мухину очередь около года.
Пока дышу, надеюсь.