Автор Тема: Помогите понять есть герпетический энцефалит.  (Прочитано 24622 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Маргарита Удилова

Roza Dosn, Здравствуйте, прочитала вашу историю. Знаете я вас очень понимаю, у нас правда ситуация похуже была, ИВЛ было 18 суток и пневмония, и диагнозов по невролгии куча, в месяц нас только выписали домой с больницы, и началась наша беготня по врачам, в 1,5 мес. пришли к неврологу, все нормально, в 3 мес. пришли, голову не держали, поставили диагноз кривошея, ходили к остеопату и массаж, в 4 мес, мы начали держать голову, переворачиваться нормально стали мес в 6 наверное, игрушки в ручки начал брать в мес. 6,  сам сел в 10. в 1 год пошел,  Я тоже сходила сума, вечно искала какие то болячки у ребенка, постоянно штудировала интернет. Это параноя. Не переживайте, вам 4,5 мес только, еще всему научитесь, выкладывайте почаще на животик, учите его сами переворачиваться в обе стороны. Все у вас будет хорошо.

Оффлайн Roza DosnАвтор темы

Милый мамочки спасибо всем за поддержку.

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
Если вы мне не верите почитайте Ратнера " Неврология новрожденных", а лучше Журба, в свое время она была помешана на детской неврологии и патологических рефлексах. М
В год моей маме Журба сказала, что я не смогу ходить. А сейчас занимаюсь историческими танцами со здоровыми. Все относительно.
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн Roza DosnАвтор темы

Вот у вас получилось так, и славно, и знаете хорошо, когда врач говорит пусть плохое, но хоть не скрывает этого плохого...и ваша мама приложила может много сил и вы пошли..А хуже, когда врач говорит , "Ох да все в шоколаде, не парьтесь, наслаждайтесь жизнью" А через год приходишь к нему же, он тебе пишит в карте ДЦП. Так по мне уж лучше пусть будет  у всех детей, как ваш случай, а не наоборот.

Оффлайн Cашулькина мама

  • Новичок
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Сашульке 6 дней
    • Награды
это ужас что творится,я думала что это только у нас в курганской области такое творится,какое право они имеют вам ставить диагноз без МРТ-обследования.У нас такая же ситуация,нам тоже сначала ставили диагноз герпетический энцефалит,но когда сделали МРТ,поставили точный диагноз:серозный менингоэнцефалит.Сейчас боремся с последствиями,никому такого не пожелаешь(((((но все будет хорошо,надо надеяться на это и верить

Оффлайн Евгенияliza

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • моя доченька Лизонька
    • Награды
Roza Dosn, Здравствуйте. ПРочитала Вашу историю. Как мамочка со стажем ( моему ну оооооооооооочень перспективном ДЦПшнику, точнене ДЦП-це, вот было 8 лет)
Короче, я по существу.
1. Ваши сомнения обоснованы и Вы все правильно делаете. Вас я поддерживаю на все 200%. Не слушаете никого, кто будет Вас успокаивать, сейчас я вылилью на Вас кипяток.............вздохните выдохните и далее по пунктам.  Да, судя по описанию риск ДЦП очень велик, мотающий  ребёнка на обе стороны ритмичный АШТР, может перерости в судороги.   НО ЕСТЬ БОЛЬШОЕ НО. НИЧЕГО НЕ ПОТЕРЯНО, РЕБЁНОК МОЖЕТ ПОЛНОСТЬЮ ВОССТАНОВИТЬСЯ И НИЧЕМ НЕ БУДЕТ ОТЛИЧАТЬСЯ ОТ ДОЧЕРИ .Все это СТРАХИ, и их мы будем исключать.

 Один день, поплакать над проблемой, да так, чтоб муж не заметил. На следюущий день с утра, разработать план действий. В дальнейшем мужа, раз он такой слабак, не посвящать в проблемы, и говорить, что все ок, ребёнок нормальный абсолютно, не акцентировать внимание на деталях и делать СВОЕ дело. Создать нормальную обстановку в семье и улыбаться мужу хоть сквозь зубы. Потом Вы меня поймете почему. Что я посоветую:

1. Обратиться в эпилептический центр и исключить судороги и готовность к ним. От этого зависит масштаб и интенсивность реабилитации.
2. Зайти в тему: Консультации, гидрореабилитация с Дмитрием Утенковым, найти там девочек из Питера и обратиться к ним за помощью в остеопате Сергее и прочие рекомендации по специалистам от них получить.
3. Если по пункту №1 все ОК, то делать массажи на дому курсами, 30 через 10 ( это дни) у специалиста работающего с ДЦПэшниками. Взять у него домашнее задание и выполнять его неукоснительно.Массаж должен делаться на все тело, включая голову и лицо.
4. Остеопата надо посещать курсами 10 сеансов кряду, без пропусков. Раз в 2 месяца или чаще. Если попадетё к Сергею, то он сам вам скажет когда надо.
5. Может понадобиться озокерит-парафиновые аппликации, их можно делать тоже дома.
6. Побольше придавайте ребенку вертикальное положение, носите в кенгурятнике, а не в коляске на улице. кстати кенгурятник поможет вам свободнее посещать неврологов и прочих без помощи папы, меньше знает лучше спит.
7. МРТ, как таковой возможно вам как раз и нужен, так как у вас ВЖК. Нужно следить за рассасыванием кровоизлияния и за сосудами, чтоб рецидива не было. Насчет севорана ( наркоза). Я его боялась, но он НАМ ПОМОГ. Ребёнок под наркозом расслабился полностью, и мозг воспринял это как новое умение. С этих пор у нас появилась возможность осознанного расслабления рук и ног.
8. Полный отказ ото всех прививок, ото всех без исключения.



Примечания: После рассасывания кист, обычно происходит следующее, тонус усиливается, глаза в кучку, ребёнок начинает орать ночами, запрокидывается голова, кулачки сильно сжаты и т.п. Усугубляет это дело стимуляция препаратами, кортексин, церебролизин. С неврологами спорить не надо, а принимать эти препараты так же не надо. Танаканы и прочие с гинко билоба принимать можно и нужно, если их назначили. Главное не форсировать события стимуляцией.
И ещё, самая большая жопа в этой ситуации нехватка денег на домашнюю качественную реабилитацию. Может муж поэтому так говорит, что денег неохота давать.Я вас уверяю, что деньги потраченные на реабилитацию в возрасте вашего малыша и его теперешнем состоянии, помогут вам избежать ДЦП полностью. В 8-12 месяцев ДЦП убрать полностью уже невозможно.


Не думайте про меня, что я изувер и вас пугаю. Еслиб я была такой же умной как вы, сомневающейся, не развесила уши , чтоб слышать как все хорошо, не вешала на мужа ненужную ему инфу, и еслиб он мне поставил такое же условие как и вам, то жизнь моя была бы сейчас другой и деньги сейчас шли бы не на лечение, а на отдых на островах.

Всем удачи. Пишите в личку, если что.
Жить рядом с Ангелом-большая ответственность, жить ради Ангела -это  есть счастье и настоящая  любовь. ( Я )

Оффлайн maktub

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 780
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Светлана
    • Награды
Евгенияliza, вы просто умничка!!! wer wer wer wer wer Вот бы у всех, были ,такие МАМЫ!!!!!
"Я был в обиде на Творца за то, что не имел сапог. Пока не встретил юношу, который был без ног..."...
Слава Богу за все!

Оффлайн Roza DosnАвтор темы

Девочки с кем ни с вами поделиться с тем что с нами сегодня произошло. ...Сразу скажу моя вина (это даже без сомнений).  У меня сынок заболел, сопли, температура, и прочие прилести простуды. Началось все с прошлой среды.....Насрморк - отправила мужа за називином , аквамарисом в аптеку, все купил,  и первый раз за все время купил називин для младенцев с дозатором, типа  нажимаешь и дозируется одна капелька... Рада я была этому как слон, так как не люблю пипетки. Вчера промыв сынку носик, капнув по капельки..а может и не копнув, но флакон називина оказался рядом с ним. Видимо я промыв нос забыла его убрать сразу на место. Мой не поворотливый сон игрался на кровать, не особото и ворочился да и флакон был от него далеко, кровать двухспальная...но ОН его ДОСТАЛ, и стал грызть и сосать. А у этого дозатора наконечник резиновый мягкий,..називин 0.5 %, ВООббем приходит муж и выдит ребенок его грызет, я в это время наяривала мыла посуду, а ребенок на кровати..Муж приходит первым делом к сыну а он с этим флаконом, подбегает переепуганый ко мне ...Ребенок бледный, немного синий носогубный треугольник..Я испытала такой шок, потому как я почему -то была твердо уверена, что устроиство дозируется и грузи не грызи ничего не высосишь, но УВЫ нет...МУж быстро вскрыл флакон, я все замерила, нехватает миллилитра, даже учитываю то что пользовались им я , и ребенок 4 дня...НЕТ 1 млитра...В голове у меня одна мысль четкая 1 мл нафтизина, називина , сонарина - это кома, летальный исход в течении часа. Звоню в детскую неотложку по району..мне отвечают перевидем на городскую мы этим не занимаемся...Перевели туда, скорая отвечает приедим в течения часа...говорю отказ...Вызову Корис...МУж в это время молодец, от ребенка не отходил...ни на минуту...КОрис прибыл после вызову через 5 минут...Врач реаниматолог детский - говорит, срочно в больницу...ЗА все это время ребенок в состоянии не поменялся, улыбался гулил, играл с папой, но был слегка бледный...и все, но все равно пока везли реаниматолог на всякий случай помыл кишечник ему дома три раза, желудок один раз, нашпинговал активированным углем, и мы поехали под капельницей в больницу. Нас привезли в 12 ночи в больницу на БУхаресткую в КУпчино, Врач который нас встретил _токсиколог, сказал, посмотрел на меня и сказал...если бы он дейсвительно насосался називина в 1 мл в его 5 возрасте, даже для младенцев,..мы бы не смотря на все процедуры уже бы были мертвы...Сказать, что я испытала и почувствовала это ничего не сказать. МУж меня за холатность чуть не прибил, а я вот сейчас сижу и думаю , может есть БОГ на свете,или сама Смерть решает, когда и кому как умирать..и при каких обстоятельствах. Ведь же реально не было 1 мл, а у ребенка и следа нет что было б отравление...вообщем ничего нет. ТОЛько во флаконе нет 1 мл..и все.. Всю ночь не спала, в больнице мы не остались хотя мне предлагали, пока мы там были все обследования и наблюдения заняли 3 часа, ребенок в это время спал, кушал было все нормально и мы приехали домой. Но все равно я на страже и не спала всю ночь, замеряла на всякий случай пульс и температуру каждый час.

А вообще по поводу наших движений, то что будет ДЦП  я в этом уверена, проявления все значительнее в плане движений...пока болели регресс есть , но мне кажется он и у здоровых деток есть, когда она болеют..АШТР рефлес, то есть то нет...даже сложно теперь оценить, но три врача с опытом меня заверили - это типа ну ни тот АШТР, как должен быть, и его руки не завязаны на голове..Хотя мне пока все-таки кажется иное, Он хорошо поворачивается на спины на живот с обеих боков...на животе стал пытаться ползти, но пока получается только почему-то назад. Вот только на животе при опоре на вытянутые руки, расставляет их широка и кулачек раскрывается не до конца, . Хотя упражнения тачка делаем, опора на ручки есть..но сейчас конечно слабее чем была...Но после болезни я уверена наверстаем....Интеллект у нас полностью пока сохранен, это видно по малышу..Гулит хорошо, моделирует разными звуками..Что касается мужа...нет, он у меня хороший,  а состояния отчаяния бывает у каждого, депрессии тоже. А его речи про интернат..ВРемя покажет..В деньгах он меня не ограничивает...

Оффлайн Roza DosnАвтор темы

А вот про кенгурятник купила слинг - рюкзак ПОНЬЕ, так о нем мечтала...поко  не было его использовала слинг шарф, пользуюсь им отлично, но вот когда ребенок заснул, проблема. Начинаешь разматывать - просыпается.  И он видимо так привык к шарфу что рюкзак ему не нравиться. а еще наше достяжение тянем активно ноги в рот и сосем пальцы.

Оффлайн Diana1982

Давно читаю Вашу тему. На мой взгляд Ваш малыш развивается абсолютно в соответствии с возрастом, оставьте Вы уже мысли о дцп. Да, будьте начеку, наблюдайте, работайте, в конце концов занимайтесь самым главным - наслаждайтесь материнством. По-моему у Вас страх дцп превратился в паранойю. На мой взгляд отличный малыш у Вас, ну есть маленькие отклонения, на то они и маленькие, чтобы к году полностью скорректироваться. Ну а так, дцп, а тем более в самой легкой форме это не самое страшное в жизни, потому как есть над чем работать. В жизни все гораздо страшнее бывает. Это я к теме о каплях. Все у вас будет хорошо. Ребенок переворачивается и пытается ползти, чтобы вы от него хотели в его 5 мес? Чтобы он читал и писал?)))

Оффлайн Diana1982

И сосание пальцев ног на мой взгляд очень хорошее достижение.слышала, что когда реб умеет высоко поднимать ноги и отрывать крестец от пов-ти - это свидетельствует о готовности спины к сидению

Оффлайн Roza DosnАвтор темы

Спасибо Диана за поддрежку, наверное это точно парроноя уже, а может и страх...бог его душу знает....У нас еще просто тракция за ручки практически отстуствует, то вроде хоть немного к рукам подтягивался, а теперь все..ручки слабенькие..висит на них, и голова не- нет может завалится, либо вперед либо назад.

Оффлайн Roza DosnАвтор темы

Хотя я все равно списываю эту всю слабость на болезнь, пять дней температура даром наверное не пройдет.

Оффлайн Diana1982

А Тракция всегда слабой была или только после болезни? Я свою натренировала подтягиваться при Тракции за ручки, а так мы тоже долго висели. Ваш малыш когда переворачивается на животик выносит ручки вперед, не застревают они у него под животиком?насколько я знаю аштр не дает ребенку перевернуться вообще. Попробуйте заснять малыша на видео пару минут и выложить видео

Оффлайн Roza DosnАвтор темы

НЕет , тракция была хорошая в последнии дня до болезни...даже с горизонтальной поверхности пытался подтянуться, ручки были крепче намного, а сейчас он весь как тряпочка..ручки слабые, на живот ложиться и часто голову роняет.не может долго удержаться. БУдет бодровствавоть засниму на видео. Да ручки в перед выносит когда поворачивается, и не застревали они до болезни, а сейчас да есть такое, застревают, да и крутиться он особо не хочет...о до болезни был как юла.