С чего начать?

[ветерок]

Здравствуйте уважаемые форумчане .Вот нашей доченьке сегодня исполнилось 4 месяца .А дней пять тому назад, до меня дошло, что она кандидат в дцпята.Очень тяжело даётся это осознание ,так больно осозновать, что твой ребёнок, может быть ограничен и очень сильно, в движениях.
Как всё развивалось .Ребятёнок родился немножко не доношеным и немножко не довеском.До нормы не хватило недельку ,две .А вес был 2500.По всей видемости, что то его не устраевало в животике и доченька решила, побыстрей из него катапультироваться.Роды прошли естейственно и довольно быстро.Врачи сказали, что всё в норме, хотя и поставили ребятёнку кислородное голодание.Но жена сразу заподозрила,что с ребёнком, что то не то и стала бить тревогу.Врачи все в один голос её успокаевали, что всё в порядке ,все дети такие, все плачут и так же судорожно трепыхают лапками.Но мать не обманешь.Так она с самого начала,начала  своё расследывание, этого дела.Я и вся родня, глядя на неё, крутили пальцем у виска "Ну баба не нормальная "Так из хождений по неврологам, стала складываться картина .Один врач, что то проболтается ,другой что то скажет поиски в нете .Ба, да из этого вытекает дцп.Сейчас уже ходили к более продвинутым неврологам, которые занимаются по данной теме, они уже говорят, что ложитесь в больницу и нужно уже принимать меры.
Вот я и хотел бы у бывалых родителей спросить, как было бы правельно действовать?
Симптоматика такая, ребёнок уже как месяц не развивается, застыл на месте, игрушку не берёт, переворачиваться не может .Но довольно уверено держит шейку.Очень сильно зажат, ручки постоянно зажаты в кулачки, постоянно спонтанные движения ногами, так же остаются в живых рефлексы, которые должны уходить ,уже немного покосился глазик.Месяц тому назад было полегче, мы ходили к остеопату, вначале был результат, но потом всё сошло на нет и произошёл ригрес. А так же ребёнка невозможно уложить спать,а сейчас в особенности и он постоянно плачет и его не успокоить и вся наша жизнь, протекает на воздушном шарике(гимнастическом), а последнее время и он не помогает.Ночью наше детё спит с какими то конвульсиями, особенно под утро, крутит во сне головой, машет в разные стороны руками и ногами .Были ли у кого такие симптомы ,если да то что это значит.
Мы живём в Питере вот продумываем дальнейшие действия .Необходимо выробатать хороший план действий.Найти хорошего нервапотолога и уже у него вести процес.Найти хорошего остиопата и масажиста.Что то делать ещё?Жине конечно огромный респект что она постоянно была в действии, поэтому все мы пробудились от спячки во время. тут тема была "Упущеное время и ошибки при лечении дцп.Так что опытные мамы и папы, поделитесь своим богатым опытом.

[happymam]

Мы также спали.было вчд и проблемы с животом (от неврологии).не орали только в ванной.часами купались.

[ветерок]

Объясните пожалуйста, что это такое вчд?И для чего нужно купаться часами.Наш ребёнок в воде начинает сильно дёргаться ,приходится купать под душем.

[Света213]

Здравствуйте! Я своего сынулю тоже не могу купать в ванночке,после нахождения в больнице 1.5месяца. То ли он испуган,но мозг почему то перестал воспринимать воду, только под душем. А вот то что зажаты ручки это скорее всего малыш находится в тонусе. Надо расслабляющие массажики, очень хорошо в ванной( круг детский специальный на шейку одеть и попробывать может будет так находиться в водичке,расслабляться). Мы дома сшили гамак и привязали его к кроватке,когда маленький был ложили. Только надо к краям ткани ленточки хорошо пришить, чтоб привязывать. Брали большую толстую пеленку ложили  туда,с одной стороны( в изголовье) брал за концы пеленки муж,а в ножках я и потихоньку качали,так врач советовал. Удачи вашей семье,сил и терпения. Ну а ночью придётся потерпеть. Пока не закрыт родничок требуйте УЗИ головы,пусть посмотрят внутричерепное давление. Ваша жена похоже бьёт тревогу верно,ведь мама видит,если что то не то. Поддерживайте ещё,если сорвется не ссортесь,для мамы это всё очень тяжело.

[НикаМара]

@ветерок, как Вам уже сказали более продвинутые неврологи - ложитесь в больницу и обследуйтесь . Надо установить причины, диагнозы , консультации генетиков, эндокринолога , а потом уже план действий разрабатывается .  Какие обследования уже сделаны : КТ , НСГ , МРТ ?  Вы же из Питера, а не из глухой деревни, к 4 месяцам столько всего непонятного , а вы ждете . В неврологию можно госпитализироваться за два дня при желании .

[Bettina]

Вы наверное и так знаете, но на всякий случай  - прививки  ни в коем случае!

[orangejazs]

Я только два слова о купаниях - пробовали вместе с мамой в большой ванне? Мой сын в маленькой напрягался и нервничал, зато на мне мог пролежать хоть два часа с огромным удовольствием. И ели там, и играли, и спали. Понятно, что дел кучу надо делать, но вода правда очень полезна, и маме тоже :) Также можно пробовать добавлять в воду арома-масла по капельке (я добавляла масло фенхеля, лаванду, апельсин, чайное дерево) или какие-то успокаивающие травки (в этом не разбираюсь совсем)

[happymam]

вчд - внутричерепное давление, у нас гидроцефалия, поэтому оно у нас было. определяют по глазному дну (не всегда показывает), мрт, пункция ликвора и косвенные признаки.
про купание - мы орали после обеда не переставая, по-моему болел живот, не орали только в ванной. купались с кругом в большой ванной
жалко что у вас не получается купаться. вообще мы тоже все время дрыгались в ванной. но мне кажеться, это были здоровые движения. может еще попробывать в пеленке опускать в воду, чтобы ребенок чувствовал себя защищеннее.

[Люська]

@ветерок, добро пожаловать!
 Во первых вам надо сделать ЭЭГ,причем срочно,лучше конечно видео ЭЭГ мониторинг. Ну и НСГ (узи)головного мозга,посмотреть есть ли там патология.
В Питере есть центр Шаг вперед,открыла центр мамочка с форума,туда приглашают зарубежных специалистов реабилитологов.  Вот сайт.      https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.msg2348544#msg2348544
Они уже в курсе про всех специалистов в Питере,смогут посоветовать и неврологов и других реабилитологов.
Пока вы маленькие,можно многое исправить,главное найти причину и подходящий метод реабилитации.

[ветерок]

Уже прошли много неврологов и сделали ээг и нсг там всё впорядке .У всех врачей разный диагноз и разные методы лечения поэтому сложно определится .Предлогают лечь в святую Ольгу, на обследывание .Если кто там лежал, то поделитесь как там обстоит дело.А за данные про центр огромное спасибо обязательно туда обратимся.

[different]

Добрый день! А что значит "НСГ и ЭЭГ в порядке"? Совсем все в порядке, ритмы по возрасту, никаких изменений нет? Или просто нет эпиактивности?
Вы были у невролога Бессоновой (больница Св. Ольги)? Если нет, советую ей показаться, к ней многие из других городов приезжают на прием. Она может также посоветовать массажистку, если хотите, я могу порекомендовать (пишите в личку).
Присоединяюсь к словам о купании с мамой в ванне: моя просто балдела, когда у меня на животе лежала в водичке:)
Как у вас со зрением? Нет проблем?

[ветерок]

Добрый день! А что значит "НСГ и ЭЭГ в порядке"? Совсем все в порядке, ритмы по возрасту, никаких изменений нет? Или просто нет эпиактивности?
Вы были у невролога Бессоновой (больница Св. Ольги)? Если нет, советую ей показаться, к ней многие из других городов приезжают на прием. Она может также посоветовать массажистку, если хотите, я могу порекомендовать (пишите в личку).
Присоединяюсь к словам о купании с мамой в ванне: моя просто балдела, когда у меня на животе лежала в водичке:)
Как у вас со зрением? Нет проблем?

Нет у Бессоновой небыли, были у Сергуновой Таисьи Ивановны, тоже в св Ольге.Она на 7 отделении.Вы всмысле массажистку ,порекомендовать?Ванны у нас к сожалению нет, только душевая кабинка.Дело, в смысле , решения выбора врача и кому больше поверить ,принимает жена.Она уже поднаторела, уже с врачами разговаривает на равных ,а то и слушать не хотели, пейте понтагам и идите гуляйте.
Вот ещё что хотел спросить, ребёнок последние пару недель ,постоянно даёт знать, что ему плохо ,беспокойный,плачет , при таких подозрениях, такое может быть?Лежал ли кто в Святой Ольге ,и какие там условия и какие иследования там делают и что за иследования?На данный момент конечно произвести обследование и уже от него отталкиваться .Хотим в первую больницу на авангардной .
По поводу НСГ и ЭЭГ.ЭЭГ врачь сказала что всё в норме .Но другой нервапатолог порекомендовал сделать ночное что бы понять природу ночных конвульсий ребёнка.НСГ врачи не назначали и мы пока не делали.

[ветерок]

Мы также спали.было вчд и проблемы с животом (от неврологии).не орали только в ванной.часами купались.

Вы имеете в виду, что ребёнок крутился, махал ручками и ножками и крутил головой?Тоесть это от спазмов в животике?

[ветерок]

Здравствуйте! Я своего сынулю тоже не могу купать в ванночке,после нахождения в больнице 1.5месяца. То ли он испуган,но мозг почему то перестал воспринимать воду, только под душем. А вот то что зажаты ручки это скорее всего малыш находится в тонусе. Надо расслабляющие массажики, очень хорошо в ванной( круг детский специальный на шейку одеть и попробывать может будет так находиться в водичке,расслабляться). Мы дома сшили гамак и привязали его к кроватке,когда маленький был ложили. Только надо к краям ткани ленточки хорошо пришить, чтоб привязывать. Брали большую толстую пеленку ложили  туда,с одной стороны( в изголовье) брал за концы пеленки муж,а в ножках я и потихоньку качали,так врач советовал. Удачи вашей семье,сил и терпения. Ну а ночью придётся потерпеть. Пока не закрыт родничок требуйте УЗИ головы,пусть посмотрят внутричерепное давление. Ваша жена похоже бьёт тревогу верно,ведь мама видит,если что то не то. Поддерживайте ещё,если сорвется не ссортесь,для мамы это всё очень тяжело.

Спасибо за слова поддержки и понимание да уж нервишки иногда здают ,пытаюсь чётко оформить задачу и её выполнять .А что если не зарос родничёк ,такое явление может быть?Узи сделали всё впорядке уже 4 раза у нас в головке кисточка но врачи сказали, что это к делу не относится.А для чего сделали гомак чтоб качать?

[ветерок]

вчд - внутричерепное давление, у нас гидроцефалия, поэтому оно у нас было. определяют по глазному дну (не всегда показывает), мрт, пункция ликвора и косвенные признаки.
про купание - мы орали после обеда не переставая, по-моему болел живот, не орали только в ванной. купались с кругом в большой ванной
жалко что у вас не получается купаться. вообще мы тоже все время дрыгались в ванной. но мне кажеться, это были здоровые движения. может еще попробывать в пеленке опускать в воду, чтобы ребенок чувствовал себя защищеннее.

А что тёплая водичка раслабляет?У меня идея возникла купить воздушный, не большой басейн.А так мы доченьку придерживаем руками, когда купаем .Идея с пелёнками надо попробовать .