Медвежонок и Денди Уокер

[МамаМедвежонка]

Всем доброго времени суток. Читаю форум с 30.04.2019 когда моему малышу поставили синдром Денди Уокера. Было 1000 вопросов в голове и ни одного ответа. Спасибо всем тем, кто писал и пишет, делится информацией. Нам это очень помогло.
И так, малыш третий от третьей беременности. Жутко желанный и жутко долгожданный. Разница между детьми 12 и 9 лет. Старшие дочки здоровы.
Родились мы в 33_34 недели от вполне спокойной беременности, роды были стремительные. У Мишутки было двойное обвитие пуповиной, задышал сразу, даже пискнул. Но потом остановка дыхания. ИВЛ три часа. 7 дней реанимации. Потом отделение недоношенных. В результате на выписке имели: синдром Денди Уокера, ишемический инсульт, частичная атрофия левого полушария мозга, и что то там ещё по мелочи.
Сейчас нам почти 9 месяцев (9.01 будет), из умелок: переворачивается, садится только если есть возможность подтянуться руками, таким же образом стоит у опоры, говорит: бо-бо ( когда упадет), мама, папа, баба, коть-коть (кот), ока-ока (пока пока). Ну вот в принципе и все. Тянется к игрушкам, играет двумя руками, нас узнает, улыбается. Ползать абсолютно никакой инициативы. Встаёт на корточки и на руки, раскачивается и падает.
Очень хочется услышать мам, пап, у которых подобные диагнозы, что вы умели в этом возрасте, как развиваетесь?
Из реабилитации только постоянные массажи и карточки по Доману.
И почему-то у меня внутреннее ощущение, а не ДЦП ли мешает ему ползти-идти.... Дочки в год бегали уже и болтали. Разница между ним и дочками огромная.... Переживаю я за медвежонка...

[МамаМедвежонка]

Дополняю, на УЗИ не было никаких отклонений, никаких намеков на синдром Денди Уокера. Диагноз поставлен по МРТ (дважды)

[Chayka]

Здравствуйте! Здесь на форуме есть спец. темка именно по Денди уокеру. Вы наверно ее читали? У нас тоже стоит этот диагноз, но если бы только этот, основное это дцп. Но нам поставили Денди когда ребенку уже 2 года было. Недоразвитость мозжечка влияет на равновесие и координацию движений. У Вас очень хорошие умелки, о таких многие могут только мечтать. Надо делать упор на развитие равновесия. Как к качелям малыш относится? Моя дочка сначала ужасно реагировала, начинали раскачиваться и сразу ор. Я считаю, это с равновесием связано. Но я читала, что люди прекрасно живут и с таким диагнозом, я имею ввиду полноценно. Видела видео ребенка уже большого, прекрасно ходит. У Вас должно быть все хорошо, тем более у опоры уже стоите. Успехов Вам, здоровья и новых умелок!

[МамаМедвежонка]

@Chayka, спасибо за ответ и пожелания. Мишка любит качели, карусели, горки, когда папа его крутит-вертит за руки, за ноги. Аж визжит от восторга. Как я понимаю из того, что изучила, именно синдром Денди Уокера и есть одна из разновидностей ДЦП. Или я что то не догоняю...   С равновесием проблем у медвежонка не замечала относительно его возраста. Конечно развитие медленнее чем у здоровых деток. А вашей малышке сколько сейчас? Что умеете?

[Chayka]

@МамаМедвежонка, ну вот видите как хорошо, у вашего малыша реакция на крутилки и вертелки как у здорового ребенка и это классно! Не зацикливайтесь на диагнозе ДУ, не накручивайте себя. Моей малышке уже шесть с половиной лет. Все проблемы связаны с ДЦП. Физически все очень плохо, слава Богу ребенок разговаривает и понимает!

[МамаМедвежонка]

@Chayka, спасибо большое за поддержку
Видимо у меня неправильное понимание диагноза, что ДУ равно ДЦП. Ещё раз большое спасибо.

[OlDol]

 
Синдром ДУ - штука непредсказуемая, у кого-то небольшие проблемы с координацией, а кто-то в лёжку. надо смотреть по ребенку и его развитию. вам пока жаловаться не на что. у меня здоровый ребенок, на днях 10 месяцев стукнуло, так ваш с ДУ и инсультом по умственному развитию его даже опережает, у нас только лепетные мамама и дадада, никаких тебе слов. ползать правда ползает. а синдром ДУ у нашего второго сына, вот он лежачий, но у него ещё и лисэнцефалия (отсутствие извилин), я так понимаю, это она нам такую картину даёт.
а у вас всё будет хорошо!

[МамаМедвежонка]

@OlDol, спасибо вам за ваш ответ. Я верю в то, что мозг может скомпенсировать недостающее. Вашим малышам желаю исключительно богатырского здоровья.

[МамаМедвежонка]

Так, рассуждаю...  Смотрела тут передачу по ТВ, осваивают космос. И что то так обидно стало ... Неужели не в приоритете здоровье деток. Да и в принципе людей... В мозге человека разобраться не могут. Диагностировать правильно иногда не могут. А все в космос рвутся .. а какие то прогнозы, лечение с такими болячками, вот так чтоб точно помогло, чтоб не было у деток Эпи, Ду и всякой бяки - нет, не могут, наука не дошла ... Ох, извините, эмоции кроют иногда...

[МамаМедвежонка]

Наш медвежонок

[OlDol]

Какой малыш классный! Тьфутьфутьфу на вас!
Космос тоже нужен. и здоровье нужно. но всё это возможно только тогда, когда наше общество изменится, станет не потребительским, а созидательным. когда будем думать не о том, как бы друг друга облапошить и получше в жизни пристроиться, а о том, как бы помочь тем, кто в этом нуждается. тогда и диагностировать правильно научатся, и лечить, и в космос летать.

[МамаМедвежонка]

@OlDol,  за медвежонка спасибо огромное, он наше счастье . И в остальном вы конечно правы, пока каждый из нас что то в себе не поменяет, ничего не изменится в этом мире. Блииин рождество ведь, а я тут нюни развожу. С Рождеством вас! Счастья и благополучия вашей семье!

[OlDol]

Спасибо и взаимно! Вашей семье тоже счастья, здоровья и любви! Пусть Медвежонок радует вас своими успехами и умелками, а всё беспокойство за его развитие останется в прошлом.