ДЦП + вывих тазобедренного сустава

[Маринапроскурня]

Девочки помогите мне советами. 3 врача и у всех разные мнения...у нас подвывих тазобедреных с обеих сторон....консультировались у иванова он предлогает сделать мягкотканную операцию, наростить мыщцы что бы не давили на таз а потом делать реабилитацию по становлению на место таза.....наш врач с реабилитационого говорить не делать вообще на таз год...   колоян с  еревана говорит делать на таз не ждать и сразу с обеих сторон.....подскажите кто где делал ...кто не делал ...ребенку 5.5 лет.....может есть те кто обошелся без операции..

[NAB]

@Маринапроскурня, вопрос соединила с этой темой

[Zolotushka]

Всем добрый вечер! Сделала ребенку очередную R-грамму ТБС. Хорошо сообразила взять сразу снимок . Не понравились мне головки. Чуть позже залью фото. Стала изучать и заподозрила АНГБК. Со старыми снимками в ближайшее время, к сожалению сравнить не смогу, они на даче. Да и фото, вроде 6-7 летней давности. А те рентгены, что делали в последние годы, без фото. Но в расшифровках АНГБК нет. Кто что знает про это заболевание, столкнулись с ним, поделитесь, пжта. Девочке 12 лет, левосторонний гемипарез. Ставили дисплазию давно, по последним заключениям её тоже нет.  АНГБК разглядела на обеих головках. Вроде, 2 степень. Дочь пару  раз жаловалась на боль в левом ТБС при ходьбе. Мазала долобене, не пошла в школу. Через 2-3 часа боль прошла. Она и ранее жаловалась, но это было так редко, что всё списывала на усталость после длительной ходьбы и занятий. На следующей неделе иду  опять к ортопеду. Хочется быть немного вооруженной хоть какими-то знаниями, чтобы не пропусть и своевременно начать лечение)))). Знаю, что на первых стадиях можно массажем, ЛФК, плавание, сосудорасширяющие- чтобы наладить кровоток. Да это и так понятно, при нашем заболевании.  НО, всё же не забываем, что первоначально ДЦП и потом уже последствия. Это я к тому, чтобы не навредить своим усердием.

[VesnA]

Здравствуйте! Если кому-то будет интересно, решила дать ссылку на семинар  Кениса ( институт Тюрнера). Ортопедические осложнения при ДЦП, просмотрела, не нашла данной статьи в теме, если уже не актуально, извиняюсь.
https://www.miloserdie.ru/article/ortopedicheskie-oslozhneniya-pri-dtsp-10-glavnyh-

[LUBIMAIA]

Здравствуйте! Если кому-то будет интересно, решила дать ссылку на семинар  Кениса ( институт Тюрнера). Ортопедические осложнения при ДЦП, просмотрела, не нашла данной статьи в теме, если уже не актуально, извиняюсь.
https://www.miloserdie.ru/article/ortopedicheskie-oslozhneniya-pri-dtsp-10-glavnyh-

Лучше бы он объяснил почему после его операций поток детей с одними и теми же проблемами едут на переделку его операций, при этом не сваливая все на ДЦП и разные графики статистики...

[VesnA]

           Я решила дать эту ссылку, потому-что  информация может оказаться  полезной. Мне она помогла принять решение, делать операцию или нет. Кол-во просмотров впечатлило, хотя никто и не написал кроме Тани своё мнение.
У моего сына сформировался вывих т/с , 4 года был подвывих, все дела для того, чтобы вывиха не случилось, увы.
У сына тяжёлая форма ДЦП, все с НЕ, даже голову не держим, интеллектуально сохранен или нет, под вопросом, так как  не видит ( фиксирует взгляд на 3 секунды), не говорит ( радует каждый день, когда исполнилось 8 лет оформила надомное обучение, приходит учитель два раза в неделю, один раз в неделю логопед, ребёнок расцвёл!) я думала, как все мне говорили, если до 5 лет не заговорит, то уже не будет говорить никогда.
Ему 8 и пошли слова, их мало , но нам они доставляют огромную радость!
Два года назад сын говорил только Ам, МАМА и все, а сейчас в 8 лет говорит Агей (Андрей папа), Еня (Женя, его имя, баба, деда и много других простых слов)
Коммуникация наладилась, радуется, когда говоришь: купать, гулять, учитель придёт, Катя ( ЛФК) придёт или логопед.
Я так много написала потому, чтобы мамы не отчаивались, даже в 8 лет могут произойти подвижки. 
Очень прошу не пишите лично мне гневных комментов, я имею  право написать своё мнение в этом форуме.

[LUBIMAIA]

           Я решила дать эту ссылку, потому-что  информация может оказаться  полезной. Мне она помогла принять решение, делать операцию или нет. Кол-во просмотров впечатлило, хотя никто и не написал кроме Тани своё мнение. Знаете, я вас прошу не надеяться что кто то напишет еще. И самое главное не расстраиваться! Даже среди мамочек есть такие, которые тупо сидят и читают форум чтобы для своей ситуации найти выход. Я когда впервые стала общаться на форумах, очень по этому поводу недоумевала. Ну как же так? Ну почему так мало информации? Мамочки, почему молчим? Ну помогите!!! И только одна мне ответила в личку: - Зачем  я буду писать куда я хожу и где лечусь? Вы и меня поймите, если я сейчас напишу на форуме, все ломануться со своими детьми  туда же. Значит на нас станет гораздо меньше времени. А я не хочу ущемлять своего ребенка...  Вот такое мнение существует... И потом я для себя решила, что фиг с ними. А я буду писать! Буду говорить. Мы растем. И врачи и методы меняются! Так оно и вышло.
У моего сына сформировался вывих т/с , 4 года был подвывих, все дела для того, чтобы вывиха не случилось, увы. К великому сожалению от этого никто не застрахован. И очень печально, что если ребенок с тяжелой формой ДЦП, врачи также не стремятся ему помочь, а просто или отпихивают, или делают на авось и абы как...
У сына тяжёлая форма ДЦП, все с НЕ, даже голову не держим, интеллектуально сохранен или нет, под вопросом, так как  не видит ( фиксирует взгляд на 3 секунды), не говорит ( радует каждый день, когда исполнилось 8 лет оформила надомное обучение, приходит учитель два раза в неделю, один раз в неделю логопед, ребёнок расцвёл!) я думала, как все мне говорили, если до 5 лет не заговорит, то уже не будет говорить никогда.
Ему 8 и пошли слова, их мало , но нам они доставляют огромную радость!
Два года назад сын говорил только Ам, МАМА и все, а сейчас в 8 лет говорит Агей (Андрей папа), Еня (Женя, его имя, баба, деда и много других простых слов)
Коммуникация наладилась, радуется, когда говоришь: купать, гулять, учитель придёт, Катя ( ЛФК) придёт или логопед. Пусть прогресс у вас идет только вперед! Медленно, но верно! Вы большие молодцы что не опускаете руки.
Я так много написала потому, чтобы мамы не отчаивались, даже в 8 лет могут произойти подвижки. 
Очень прошу не пишите лично мне гневных комментов, я имею  право написать своё мнение в этом форуме. Мне писали, а потом перестали.  Просто не обращайте внимания! Форум для всех и для всего! У каждого из нас свой опыт и им хочется поделиться. Вы знаете, я была в шоке, когда мне в начале этого года сразу написали трое родителей и просили помочь. И тоже после этого врача. Я честно, сидела и ревела. Ревела что прошло 10 лет, а все повторяется тоже самое... И даже то что говорят им врачи за 10 лет ну ни как не изменились! Про фото, что стало с ребенком, даже говорить не буду... Это очень страшно!

Вы правильно сделали, что дали ссылку! А знаете почему, потому что теперь можно все разложить по полочкам, по крайней мере в нашем случае...Если врач знает от чего нарастают контрактуры, то это огромный минус в его работе... Знаешь, а почему гипсуешь не правильно? Почему ногу, которая всю жизнь у дочери была опорная и без тонуса, загипсовал не правильно? А ответ прост... Как то ремонтируя гипсовое корыто, в 5 или 6 раз я у него спросила, почему оно уже который раз ломается? Дочь маленькая, худенькая... На что этот доктор сказал что те люди которые специально обучались для гипсования в мединститутах, уже не работают. А в мединститутах теперь этому не обучают и поэтому врачи делают так как их обучали ранее бывшие специалисты по гипсовке... Я очень хорошо помню как он обиделся на мой вопрос. Но простите, а что делать мне и как дочь поднимать на 6 этаж... Но и была еще одна причина и не маловажная. После операции из раны вытекло очень много крови и она затекла под спину и вся вата проложенная между телом и гипсом была просто пропитана ею... Я помню как я ее оттуда выковыривала и как дочь жаловалась на протухший запах крови, и как потом остатки ваты высохли, которые я не могла физически достать, кололи ей спину и в гипс правой ноги... Что бы как то убрать запах и обеззаразить дочь, те места где была запекшаяся кровь на гипсе, мы смазывали очень густым раствором марганцовки... и не один раз! Естественно гипс постепенно разрушался и стал ломаться часто...  Ну а как она была загипсована, я уже тут показывала... и после первой, и после второй операции... И еще один минус работы врачей в Турнера. Тогда они не давали рентгеновские снимки на руки, НИКОГДА!!! Но мамы все равно покупали копии. К сожалению тех снимков у меня и не осталось... И думаю что их найти уже не получится... Не знаю как сейчас, но один раз врачу нужны были снимки, и я пошла их искать в архив... Я была в ШОКЕ!!! Все снимки лежали одной большой кучей! Снимки нашего отделения я искала по всем отделениям! А ведь это часть жизни наших детей!
Знаете, данный так сказать врач является членом Европейского общества детских ортопедов и Американской академии церебрального паралича и медицины развития. Мне бы очень хотелось показать его работу в снимках и фото, как он тогда оперировал... Как он не разглядел зажил ли перелом бедренной кости у дочери и оставил ее в лангете... Но потом, я ему написала и он сказал что надо гипосвать. И я ее гипсовала сама дома, так как ее было не довезти с такой ногой к нему... Кстати, видео до сих пор у меня это есть. Интересно, что бы они на это сказали...

[valya]

@VesnA, я не стала писать ничего по этой статье, т.к. она появилась уже достаточно давно и обсуждалась в другой теме. Для меня она прояснила некоторые моменты в истории болезни дочери, а именно почему дочку отправили в полтора года дорастать до трёх с набором упражнений и шиной при дисплазии, которая формально считают подвывихом при таких углах на рентгене и впринципе считается, что без операции ни как. А у нас оказалась положительная динамика (снимки делали раз в полгода), в 3.5 разрешили снять шину, в 5 сняли диагноз подвывих(это не значит, что дисплазия совсем ушла и сустав догнал норму по возрасту, нет такого пока нет, но уже нет угрозы вывиха и нет ограничений на активность). Т.е. я воспринимаю статью как помощь родителям, чтоб лучше понимать назначения врачей и лучше понимать, когда можно ещё ждать "чуда" и когда за "чудом" надо идти к хирургу. @LUBIMAIA, к сожалению достаточно часто бывают неудачные операции, неудачный послеоперационный период и т.п. С операциями по жизненным показаниям ещё более или менее понятно, при ДЦП чаще всего  операции для улучшения качества жизни и очень обидно, что иногда они это качество ухудшают((

[Kateronakot]

Девочки кто оперировал ТБС подскажите в каких колясках ездили в гипсе и в корыте (марка, модель). Рост у дочки уже 110, до этого обычной коляске с гипсом помещались. Теперь нужна особая.

Мы в коляску Chicco Multiway  просто положили доску по ширине коляски и закрепили резинками что бы не съезжала. Рост у нас был 110, а может и немного побольше. Лежал ребенок как на спине, так и на животе.

[Zolotushka]

Вопрос снят. Диагноз не подтвердился))))

[Альбина15]

Добрый вечер, форумчане! !
У моего сына (6 лет) рентген тбс показал двусторонний подвывих. Подскажите, можно ли реабилитировать ребёнка с такими тбс (Лфк, массаж, вертикализацию)? Эту тему только начала изучать, читать много, ответьте пожалуйста.
И ещё, что нужно делать чтобы это все не привело к вывиху?

В конце апреля едем в Питер на несколько дней. Можно ли попасть в какую нибудь клинику на консультацию к ортопеду?

[valya]

@Альбина15, в принципе с подвывихами и то и другое можно(возможно ортопед может ограничить длительность нагрузки или поставить условие - вертикализацией только с разведением ног), обязательно сообщайте о подвывихах инструкторам и на все реабилитации таскайте с собой снимки.

[Альбина15]

Валя, спасибо большое за ответ!

[ИСИ]

Здравствуйте!
5 дней назад сняли гипс. Делали остеотомию тазобедренного сустава в Кургане у Попкова.
Рекомендаций по разработке очень мал о написали. Дочь орёт дурниной. Колени не сгибает, даже не даёт прикасаться к ногам. Пока делаю массаж с мазью Траумель.
Круглосуточно в ортезах на коленный суставы. Просит завязывать ноги, так как рефлекторно они расходятся.
Девочки напишите, как разрабатывались, что делали
Сил нет смотреть, как ребёнок мучается.

[ZAURALOCHKA]

Только разработка. массаж, Лфк, физио. Всё через ор и рев. Мне кажется, что это самый тяжёлый период после операции (даже 2 месяца в гипсах пролетели быстро).
Держитесь!