Наше солнышко

[Маруся Г]

Всем привет!!!
Долго я присматривалась к форуму, жалко позно на него наткнулась, очень много полезной информации!!!! И вот наконец появилось время для полноценного знакомства!
Меня зовут Мария, 28 лет, сыночек Кирюша, 3 годика!!! Живем мы на два города Санкт-Петребург   Москва.
Беременность у меня была тяжелая, постоянная угроза невынашиваемости (патология шейки матки), бесконечные УЗИ, лекарства, больницы, зашивали шейку, ставили пессарий, правда врачи говорили с ребеночком все хорошо!!! Но на 33 неделе всетаки начались роды, правда меня долго убеждали, что это не схватки, типа матка у вас не сокращается, сейчас поставим капельницу и будет все отлично!!! Не помогло!!! Прибежал врач, округлил глаза, наорал на медсестер: "вы что, она же рожает"!!!! Через 2 часа я родила, конечно сам он не дышал, мне его даже толком не показали. месяц мы пролежали в больнице, чего только не натерпелись, не наслушались!!! В результате при выписке нам ничего не объяснили, не посветили в возможные проблемы, сказали только: радуйтесь, что вообще выжил!!!
В 2 месяца сделали УЗИ головного мозга, оказывается в родах произошло кровоизлеяние в мозг, врач сказал, что дела не важнецкие, но самое страшное что у вас может быть это ДЦП!!!!
И началось: массажи, остеопаты, плавание, куча лекарств и.... в 5 месяцев эпилептический приступ. В 6 мес. диагноз ДЦП, спастический тетрапарез. Хотелось кричать...... НЕ ВЕРЮ!!!!!!!
2 месяца пили финлепсин, это был кошмар, ребенок перестал вообще что либо делать, он просто лежал и смотрел в потолок!!!! Слава Богу нашли хорошего эпилептолога, она прописала конвулекс. Сейчас нам уже 3 годика 2 месяца, уже целый год не принимаем никаких противосудорожных, правда остаются "вздрагивания", но нам объяснили, что это из-за тонуса.
К сожалению на сегодняшний день мы мало что умеем делать, плохо сидит, только с поддержкой и словами: "держи голову, включай спинку" Зато мы стоим, с поддержкой конечно, и делаем несколько шагов. Почти не говорит, только элементарные слова мама, папа, баба и т.п Узнает своих, боится чужих. Очень сильно отстаем в психо-эмоциональном развитии, плохо фиксирует взгляд. Но отлично плаваем, очень любит воду, весельчак, очень легко рассмешить, любит "разговаривать" по телефону. Самое слабое место у нас шея, плечи и руки, бьемся бьемся, а результатов очень мало (очень мало понимает, поэтому почти вся гимнастика пассивная). Но мы все очень любим наше солнышко и боремся за его здоровье!!!!!!

[Наташа]

Привет Маруся 'lm 'lm 'lm
Добро пожаловать к нам У моего сынишки тоже уже год нет приступов но иногда появляются вздрагивания тоже переживаем  противосудорожные  не принимаем.Как хорошо что вы говорите мама нам 2,9 и мы этого не умеем.Вы молодчинки и у вас все получится.

[Маруся Г]

Спасибо за теплый прием, так необходима поддержка..... всем нам!!!!!

[Kristya]

Привет, Маруся! 
Моя доченька Вероника почти ваша ровесница. Будем дружить семьями 
У меня всю беременность тоже была угроза прерывания, тоже с шейкой проблемы. Лежала 7 месяцев почти не вставая. Родила, правда, в срок, день в день, но проблем все равно куча  tbc
Расскажи о себе 

[Мама гуськи-гу]

Привет! рады знакомству! я Юля, а сынуля мой Антошка! мы мало что умеем, но иногда приподносит сюрпризы, теперь когда в лифте двери закрываются (с определенным грохотом), у нас это вызывает широкую улыбка и что-то похожее на гы... (вроде как смешно)

[NATULYА]

Привет Машенька и Кирюшка!    Меня зовут Наташа и сынулька мой тоже Кирюшка, мы еще маленькие нам полтора года и мы тоже ничего не умеем, у нас эпилепсия с судорогами вот уже год как не можем их унять, все судоражиться и судоражиться. Развития никакого, кроме того, что как вы с поддержкой сидим и переступаем ножками, зато очень любим прыгать в прыгунках и купаться, слава богу вчера по почте получили чудо-круг для купания, теперь мы в свободном плавании. Желаем вам побыстрее обжиться на нашем дружном форуме, здесь очень хорошие и отзывчивые люди, будешь как в своей семье, это я уж точно знаю.

[Ксюша]

Привет,Маруся!Добро пожаловать!!! 'lm 'lm 'lm
Марусь,а как вы ушли от Конвулекса?Врач разрешила?Мы тоже на Конвулексе сидим,уже давно,у нас ЭЭГ не очень,но стабильная,а о том,чтоб убрать лекарство и речи быть не может.Вам ставили диагноз-эпилепсия?

[Маруся Г]

Да, с конвулекса нам посоветовала сходить врач! У нас улучшилась ЭЭГ, а приступ у нас вообще был один, и то я до сих пор не понимаю что это было: пошла мыть ему попу под краном, а он кашлянул, и слюни потекли чуть чуть, я его переворачиваю, а он как тряпочка, обмяк побелел, потом стал синеть, вообще до сих пор с содраганием вспоминаю. Привели в чувства ударом по пяткам!!!!!!! а вздрагивания у нас как были, так и остаются, даже во время приема лекарства были!!!!!! Конвулекс снимали очень долго, по капле в 5 дней!!!!!

[Ксюша]

Значит у вас на ЭЭГ эпиактивности нет?Просто вздрагивания,но не связаны с эпи,а какие-то другие?Так,да?

[Маруся Г]

нет, эпи активность была, нам ставили с-м Веста, симптоматическая лобная эпилепсия, сейчас все тоже, только в стадии ремиссии.

[ФЕЯ]

Привет, Марусь!!! Рада знакомству!!! Скажи, а почему вы на два города живете?

[Маруся Г]

Сама я из Питера, родители там живут!!! А муж из Таганрога, учился в Питере, он военный, служить нас отправили в Москву. Рожала я в родном городе и первый год мы жили там. Я с сыном в Питере, муж в Москве. Естественно за год обзавелись нужными врачами, и теперь мотаемся туда сюда!!!! здесь в Москве мы пока нигде не лечились, да и я считаю, что кидаться из стороны в сторону не нужно ( я имею ввиду конечно основных врачей, невропатолога и др.)

[Маруся Г]

Привет, Маруся! 
Моя доченька Вероника почти ваша ровесница. Будем дружить семьями 
У меня всю беременность тоже была угроза прерывания, тоже с шейкой проблемы. Лежала 7 месяцев почти не вставая. Родила, правда, в срок, день в день, но проблем все равно куча  tbc
Расскажи о себе 

Я только ЗА, двумя руками!!!!! тем более у меня нет никого знакомых, у кого была такая же проблема, как у нас!!!! о себе я вроде в двух словах написала, даже не знаю что еще!!!! А вы из Москвы, где территориально живете??????

[Лелька]

Маруся, привет!!!
Вы молодцы, у опоры стоите, хоть и ручки слабые......., у нас тоже ручки слабые, но держаться и стоять вообще не хочет и не может .....
Сынулька мой ножками ходить любит, но ему надо, чтоб я его не за руки брала а под мышки, по другому психует....... 

[Маруся Г]

Да мы тоже подмышки ходим, как только беру за руки голова вниз опускается, а ручками пытается конечно держаться, но все таки с моей помощью, так как пытается сразу руки к себе притянуть, в результате разжимает пальчики, у нас еще правая рука слабее, ее он почти сразу отпускает!!!!!!!!