История моих долгожданных девочек

[Ксения Kseniya]

Всем доброго времени суток!  Хочу рассказать свою историю и узнать опыт мамочек, кто сталкивался с такой ситуацией. У нас была тройня. Сделали экстренное КС на сроке 28 недель (гестоз, давление не смогли сбить ничем, уговорили делать КС). Мальчик 1360г и две девочки 1110 и 1030г. Мальчик умер на 29 день... Лиза, которая побольше, была на ИВЛ 1,5 месяца. Через 2,5 мес. ее выписали из реанимации и еще через месяц мы наконец попали домой. Вторую дочку, Викулю сняли с ИВЛ только через 2,5 мес и до сих пор она в реанимации на кислородной маске, уже 7 месяцев. Находили ателектаз легкого, потом лечили воспаление. Сейчас поток кислорода минимальный, даже врачи думали, что мы намного раньше сойдем с него, но блд очень тяжелой степени и она дышит без поддержки максимум 4 часа. Не могу больше оставлять ее в реанимации, договорилась с заведующим, чтобы купить кислородный концентратор и лежать с ней вместе в невролог. отделении. Но глав. врач против, говорит у нас нет опыта работы с такой аппаратурой и вообще нет отдельной палаты. Я уже даже готова домой ее забрать, потому что я уверена, что она быстрее пойдет на поправку. Все врачи, конечно, пугают, что не нужно забирать, говорят,если что-то случится, то до реанимации не довезем. Я читала, что в Питере выписывают таких кислородозависимых детей домой. В понедельник пойду еще раз разговаривать с глав.врачом. У кого была подобная проблема, расскажите, что вы делали?

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
Очень хочу просто поддержать Вас и ваших малышек!

[Ёлочка]

 Здравствуйте! Меня зовут Ольга у меня тоже тройняшки. Советом помочь не могу, так как не было подобных проблем, но очень хочется вас поддержать и пожелать вашим девочкам здоровья, а вам терпения со временем все наладится.

[Ксения Kseniya]

Мама гуськи-гу, Ёлочка, спасибо большое за поддержку!

[Мария87]

Здравствуйте, Ксения и доченьки Ваши, добро пожаловать на форум! Здесь в соседней теме https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42458.0 история мальчика, который уже долгое время в коме после несчастного случая, и мамы среди прочих вопросов обсуждают и вопрос, как могут жить дома зависимые от аппарата ИВЛ детки. Прочитайте, на последних страницах есть полезные ссылки, которые могут пригодиться Вам. Держитесь, здоровья Вашей доченьке, пусть у Вас поскорее все наладится   

[Ксения Kseniya]

Здравствуйте, Ксения и доченьки Ваши, добро пожаловать на форум! Здесь в соседней теме https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42458.0 история мальчика, который уже долгое время в коме после несчастного случая, и мамы среди прочих вопросов обсуждают и вопрос, как могут жить дома зависимые от аппарата ИВЛ детки. Прочитайте, на последних страницах есть полезные ссылки, которые могут пригодиться Вам. Держитесь, здоровья Вашей доченьке, пусть у Вас поскорее все наладится   

Спасибо, посмотрю

[лилюнька]

Здравствуйте.  Похожая ситуация была у наших знакомых.  Про тяжесть повреждений говорить не могу,  но точно знаю,  что они купили себе к слородный аппарат домой и дома ребенок быстро пошел на поправк, через две недели после выписки необходимость в аппарате отпала

[Marsea]

Добрый день, Ксения! как ваши девочки? Мой сынок долго был на ИВЛ. К сожалению, в реанимации мы лежали в такой больнице, где не быфло кислорода в отделениях. Поэтому нас там держали до последнего, в отделение недоношенных боялись спускать. Потом мы договорились в другую больницу, где в отделении кислород. Там нам делали ингаляции с пульмикортом и беродуалом, потихоньку мы начали сами дышать. Домой мы выписались и купили аппарат, который фиксирует остановки дыхания. Слава Богу, дома он нам не пригодился. К сожалению, сильные дозы кислорода дали осложнения на глазки. У нас ретинопатия. Желаю вам терпения, а  дочкам здоровья. Они у вас крещеные?

[Ксения Kseniya]

Здравствуйте.  Похожая ситуация была у наших знакомых.  Про тяжесть повреждений говорить не могу,  но точно знаю,  что они купили себе к слородный аппарат домой и дома ребенок быстро пошел на поправк, через две недели после выписки необходимость в аппарате отпала

Я тоже хотела бы забрать дочку домой, мы купили кислородный концентратор. Но пока договорилась, чтобы находиться с ней в отделении со своим аппаратом (кислород только в реанимации). Должна была вчера ложиться в больницу, но в пятницу у Вики был бронхоспазм, скорее всего из-за трахеобронхита, и ее подключили к ИВЛ, лечат антибиотиками. Наше совместное пребывание опять откладывается((( Сегодня сняли с ИВЛ, подключили к СИПАП.

[Ксения Kseniya]

Добрый день, Ксения! как ваши девочки? Мой сынок долго был на ИВЛ. К сожалению, в реанимации мы лежали в такой больнице, где не быфло кислорода в отделениях. Поэтому нас там держали до последнего, в отделение недоношенных боялись спускать. Потом мы договорились в другую больницу, где в отделении кислород. Там нам делали ингаляции с пульмикортом и беродуалом, потихоньку мы начали сами дышать. Домой мы выписались и купили аппарат, который фиксирует остановки дыхания. Слава Богу, дома он нам не пригодился. К сожалению, сильные дозы кислорода дали осложнения на глазки. У нас ретинопатия. Желаю вам терпения, а  дочкам здоровья. Они у вас крещеные?

Добрый день! Ингаляции нам тоже делают постоянно, пробовали разные, но эффекта почему-то нет. Буду завтра консультироваться с пульмонологом Овсянниковым, надеюсь он нам поможет. У наших врачей мы такие первые, чтобы так долго лежали в реанимации с кислородной маской, а улучшений нет((( У нас тоже ретинопатия, у обеих дочек, слава богу, что первая стадия. Покрестили их еще в роддоме в реанимации. Спасибо за пожелания!

[Krylatiy Shans]

По БЛД , Овсянников лучший из лучших !!!! Он обязательно что нибудь придумает .
Сил вам и терпения . Все несомненно должно наладится у вашей девочки . Долго конечно вы уже на аппарате , но надо верить . Без веры с нашими детками ни как !!!

[danyasmom]

мы с сыном были дома на кислороде (мы в США живем), после выписки примерно 3 месяца еще нужен был (с его 6 до 9 месяцев), в госпитале он был на ИВЛ около 3х месяцев пока удалось снять... Дома на концентраторе, при выходе из дома пользовались баллонами.

Если чем-то могу помочь (советом) - напишите в личку.

[анна84]

дай бог сил и здоровье вашим малышам справиться с недугом  держитесь!

[Ксения Kseniya]

Спасибо всем большое за поддержку! Мы уже пятый день дома! До этого пролежали вместе в больнице 3 недели. Если бы не подхватили вирус, дома были бы намного раньше.

[Helly]

Поздравляю!!! Дома и стены лечат!!!