Автор Тема: Нейро стимулятор, стимуляция блуждающего нерва  (Прочитано 66839 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mila4

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 95
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
SweettMama[/member][/b], Спасибо огромное за ответ! Подскажите, пожалуйста, на каких настройках сейчас остановились? Я просто даже не знаю с чего начать поиск настройки в нашем регионе. Никто ничего не знает… ккк

Оффлайн SweettMama

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама особого ребенка
    • Мой теремок
    • Награды
А это вам Мухин рекомендовал стим. блуж. нерва?
Нет. Рекомендовал  стимулятор Шарков. А к Мухину мы попали через год после установки. Но в нашем случае все врачи (и московские, и местные) полностью одобрили решение о VNS, сказав "молодцы, что поставили".
« Последнее редактирование: 29 Июля 2021, 08:40:19 от SweettMama »
Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь. Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета. Радуйся жемчугу капель дождя, потому что по-другому нельзя. Радуйся отчаянной радостью израненного воина. Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь, и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать. И остается только стоять насмерть.


Оффлайн SweettMama

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама особого ребенка
    • Мой теремок
    • Награды
SweettMama[/member][/b], Спасибо огромное за ответ! Подскажите, пожалуйста, на каких настройках сейчас остановились? Я просто даже не знаю с чего начать поиск настройки в нашем регионе. Никто ничего не знает… ккк
Сейчас 1,5/1,75 время 30 сек/5 мин.
Доходили до 2/2,25. Но снова снизили тк ребенок на средних настройках чувствует себя лучше, да и необходимости в больших уже нет.
Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь. Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета. Радуйся жемчугу капель дождя, потому что по-другому нельзя. Радуйся отчаянной радостью израненного воина. Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь, и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать. И остается только стоять насмерть.


Оффлайн SweettMama

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама особого ребенка
    • Мой теремок
    • Награды
SweettMama[/member][/b], Спасибо огромное за ответ! Подскажите, пожалуйста, на каких настройках сейчас остановились? Я просто даже не знаю с чего начать поиск настройки в нашем регионе. Никто ничего не знает… ккк
Можно поискать в соседних, или ездить в Москву.
В ватсапе есть группа по VNS, там админ нейрохирург, который стимуляторы ставит и настраивает. Можно наверное и у нее уточнить. Из какого вы региона?
Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь. Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета. Радуйся жемчугу капель дождя, потому что по-другому нельзя. Радуйся отчаянной радостью израненного воина. Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь, и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать. И остается только стоять насмерть.


Оффлайн mila4

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 95
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды

[/quote]
Можно поискать в соседних, или ездить в Москву.
В ватсапе есть группа по VNS, там админ нейрохирург, который стимуляторы ставит и настраивает. Можно наверное и у нее уточнить. Из какого вы региона?
[/quote]
Мы из Крыма, в Краснодаре нам ближе, чем Москва, спасибо
Скажите, что в вашем аналище секвенирование? Какой ген указан «сломанным»? У нас, сказали, при нашей поломке, бывает Драве, если обстоятельства негативно сложиться. Я гляну, у нас scn1a и stxbp1

Оффлайн SweettMama

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама особого ребенка
    • Мой теремок
    • Награды

Можно поискать в соседних, или ездить в Москву.
В ватсапе есть группа по VNS, там админ нейрохирург, который стимуляторы ставит и настраивает. Можно наверное и у нее уточнить. Из какого вы региона?
[/quote]
Мы из Крыма, в Краснодаре нам ближе, чем Москва, спасибо
Скажите, что в вашем аналище секвенирование? Какой ген указан «сломанным»? У нас, сказали, при нашей поломке, бывает Драве, если обстоятельства негативно сложиться. Я гляну, у нас scn1a и stxbp1
[/quote]
А клиническая картина соответствует Драве? Что генетики говорят? 
Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь. Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета. Радуйся жемчугу капель дождя, потому что по-другому нельзя. Радуйся отчаянной радостью израненного воина. Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь, и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать. И остается только стоять насмерть.


Оффлайн YanaIv

Откликнитесь, пожалуйста, если кто из читающих ставил стимулятор в Петербурге или в Казани. В СПб по квоте большая очередь. Эпилептолог рекомендует рассмотреть Казань, если в СПб в самом деле ждать дольше года.

Оффлайн SweettMama

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама особого ребенка
    • Мой теремок
    • Награды
Откликнитесь, пожалуйста, если кто из читающих ставил стимулятор в Петербурге или в Казани. В СПб по квоте большая очередь. Эпилептолог рекомендует рассмотреть Казань, если в СПб в самом деле ждать дольше года.
Мы в Казани ставили.   dcvf
Но сейчас там квоты только на Татарстан, на остальные регионы нет, и сказали что не будет до конца года.

Понравилось все - клиника отличная, нейрохирург  Эльза Фагиловна - золотые руки. Шов у дочери очень аккуратный, косметический, еле заметен. Операцию и  наркоз  тоже перенесла отлично.
Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь. Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета. Радуйся жемчугу капель дождя, потому что по-другому нельзя. Радуйся отчаянной радостью израненного воина. Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь, и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать. И остается только стоять насмерть.


Оффлайн ek5385

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Откликнитесь, пожалуйста, если кто из читающих ставил стимулятор в Петербурге или в Казани. В СПб по квоте большая очередь. Эпилептолог рекомендует рассмотреть Казань, если в СПб в самом деле ждать дольше года.
Рассмотрите Новосибирск еще, когда мы ставили, они нас быстрее всего готовы были взять. Мы дождались Ники педиатрии в Москве в итоге, но Новосиб нам наш эпилептолог тоже одобрил

Оффлайн SWWS


Оффлайн Ларина мама

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте, предлагают поставить стимулятор в нпц Солнцево. У нас генетика, фармакорезистентная эпи. Понимаю что у Каждого свой случай, но хочу про Солнцево узнать, как там ставят Сколько надо лежать, как часто ездить) и у кого какой результат.

Очень надеюсь на ваши ответы.
Спасибо.
Здравствуйте! Вы провели имплантацию? У нас похожая ситуация, хотела просить Вас поделиться своим опытом  ттт ттт

Здравствуйте, да в декабре поставили, в мае 2021 вышли на нашу дозировку. По Ээг изменений нет. Но внешне есть улучшения

Оффлайн Ларина мама

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте, предлагают поставить стимулятор в нпц Солнцево. У нас генетика, фармакорезистентная эпи. Понимаю что у Каждого свой случай, но хочу про Солнцево узнать, как там ставят Сколько надо лежать, как часто ездить) и у кого какой результат.

Очень надеюсь на ваши ответы.
Спасибо.
Здравствуйте! Вы провели имплантацию? У нас похожая ситуация, хотела просить Вас поделиться своим опытом  ттт ттт

Спрашивайте - отвечу, мне конечно было страшновато без отзывов и обратной связи ложиться

Оффлайн Ларина мама

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Добрый вечер, какая частота мониторинга после установки стимулятора? Сказали что пока не выйдем на дозировку нет в нем смысла.

Оффлайн SweettMama

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама особого ребенка
    • Мой теремок
    • Награды
Добрый вечер, какая частота мониторинга после установки стимулятора? Сказали что пока не выйдем на дозировку нет в нем смысла.
А что понимается под мониторингом? Сама настройка стимулятора или контроль ЭЭГ?
Настраивали мы его сперва раз в 2-3 недели, потом раз в месяц, сейчас раз в 3 месяца. Настройки терапевтические - 1,5/1,75.
Видеомониторинг в этот период делали каждые 2 месяца, сейчас раз в 3-4 месяца.
Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь. Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета. Радуйся жемчугу капель дождя, потому что по-другому нельзя. Радуйся отчаянной радостью израненного воина. Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь, и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать. И остается только стоять насмерть.


Оффлайн KoDi

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
У дочки эпилепсия с 4 месяцев ,сейчас уже 4 года ей . Перепробовали все , особо нечего не помогает, вот сейчас на клонезепаме и иновелоне . Встал вопрос о блуждающим нерве , и вот я думаю . А стоит ли его ставить , есть ли смысл в нем ?