Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[Alla 30-01]

https://vk.com/wall-5861845_43573

Борьба за сертификацию лекарств. Форумчане, давайте примем участие.
Я заполнила анкету для создания реестра детей, которым нужны препараты незарегистрированные в стране.

Здравствуйте. Скажите, пожалуйста, те, кто заполнял эту анкету, приходило ли на эл.почту письмо с сылкой на ее продолжение с очень подробным опросом личных данных? Вы заполняли?

Здравствуйте. Да приходило письмо. Я заполнила. И ещё позвонила в фонд "дом с маяком." Спросила их, об анкетировании. Они действительно занимаются этим вопросом.  И надо им помогать. Недавно группа мам ходила в министерство здравоохранения Моск.обл. , говорили о лекарствах, о лечении наших деток.  Много спорили. У чиновников ответ один - "будем делать по вашему запросу". Это значит, пока мы молчим, ничего они не сделают.   

[ЮлиR]

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, может кто принимает Сабрил? У нас судороги (вздрагивания на звуки) никак не купируются😔Принимаем в максимальных дозировках депакин и кеппру. Доктор предлагает заменить депакин на сабрил... Может есть здесь кому помог сабрил?🙏

[Grita]

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, может кто принимает Сабрил? У нас судороги (вздрагивания на звуки) никак не купируютсяПринимаем в максимальных дозировках депакин и кеппру. Доктор предлагает заменить депакин на сабрил... Может есть здесь кому помог сабрил?

А у вас точно эпи, ВЭЭГ делали?

[NAB]

@ЮлиR,  вашу тему соединили с этой.

[ЮлиR]

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, может кто принимает Сабрил? У нас судороги (вздрагивания на звуки) никак не купируютсяПринимаем в максимальных дозировках депакин и кеппру. Доктор предлагает заменить депакин на сабрил... Может есть здесь кому помог сабрил?

А у вас точно эпи, ВЭЭГ делали?

Да, у нас очень плохая ээг(((

[ЮлиR]

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, может кто принимает Сабрил? У нас судороги (вздрагивания на звуки) никак не купируютсяПринимаем в максимальных дозировках депакин и кеппру. Доктор предлагает заменить депакин на сабрил... Может есть здесь кому помог сабрил?

А у вас точно эпи, ВЭЭГ делали?

Почитав тут ленту я поняла, что у нас инфантильные спазмы😭Почему наш невролог с 20 летним стажем этого не сказал?😔

[NAB]

@ЮлиR может, потому что неврологи крайне редко хорошо разбираются в видах эпилепсии. Нужен эпилептолог,  именно по ней  спец,  к тому же тоже,  хороший.
Может потому,  что он разбирается но на ээг вашем картинка не характерная для инфантильных спазмов...

[ЮлиR]

@ЮлиR может, потому что неврологи крайне редко хорошо разбираются в видах эпилепсии. Нужен эпилептолог,  именно по ней  спец,  к тому же тоже,  хороший.
Может потому,  что он разбирается но на ээг вашем картинка не характерная для инфантильных спазмов...

А какая ээг характерна? У нас сплошная эпи. Посмотрела видео приступов с Вестой. У нас такие же, но! Проявляются только на звуки громкие и однократно. Я смотрю , у всех сериями, а у нас 20 раз в день, но однократно.

Где найти хороших специалистов? У меня ребёнок болеет 8 месяцев, а о том, что судорожит я узнала только месяц назад! Врачи руками разводят - не типипичный случай....

[Dolphin]

Добрый день!
Где покупаете сабрил? Какой выбрать Италия, Германия, Турция?

[ОЛЬГА И ПАША]

Добрый день!
Где покупаете сабрил? Какой выбрать Италия, Германия, Турция?

самый плохой это Турецкий.но здесь пишут что и он помогает.нужно пробовать

[Alla 30-01]

Не надо так писать , что турецкий сабрил "самый плохой". Мы пьём сабрил фирмы Санофи -Франция, покупаю в Турции уже два года. Знаю многих мам , вместе в Москве лежали, тоже пьют такой сабрил. Помогает. Надо всё пробовать. Все дети разные, даже при одинаковой постановке диагноза.

[Alla 30-01]

Почитав тут ленту я поняла, что у нас инфантильные спазмы😭Почему наш невролог с 20 летним стажем этого не сказал?😔
[/quote]

Ищите хорошего эпилептолога. Если у вас инфантильные спазмы, изучите ещё темы Веста и про гормоны. Я могу посоветовать в Москве Белоусову Е.Д. Мы к ней на Талдомскую ездили. К сожалению, поздно приехали. А в мухинском центре, его ученица Глухова, тоже со стажем, не сказала нам , что у нас Веста. В итоге мы поздно начали лечение гормонами.
А может получиться и к Дюлаку записаться. Только всё денег стоит.

[tualirina]

Ищите хорошего эпилептолога. Если у вас инфантильные спазмы, изучите ещё темы Веста и про гормоны. Я могу посоветовать в Москве Белоусову Е.Д. Мы к ней на Талдомскую ездили. К сожалению, поздно приехали. А в мухинском центре, его ученица Глухова, тоже со стажем, не сказала нам , что у нас Веста. В итоге мы поздно начали лечение гормонами.
А может получиться и к Дюлаку записаться. Только всё денег стоит.

Здравствуйте! А подскажите, какие гормоны пробовали и как эффект? С какими побочками столкнулись? Нам Сабрил не помогает, гормоны следующие на очереди будут..

[Alla 30-01]

Здравствуйте. Мы пробовали в 2 годика синактен-депо. Три курса прошли. Не помогло тогда.  А год назад ( в 6 лет доченьке) прошли курс гормоном солу-медрол , это капельницы + таблетки медрол. ЭЭГ на гормонах было хорошее. Побочки были. Спазмы ушли во время приёма. Потом к сожалению вернулись. Это очень кратко, т.к. тема про сабрил, а не про гормоны.
Вы не бойтесь гормонов. Знаю детишек, которым они помогли. Надо ситуацию просто держать под контролем всегда. При любом лечении хоть гормонами , хоть таблетками. И почитайте тему про гормоны. Вместе с гормонами принимали Сабрил и фризиум. И сейчас на этих препаратах остались.
Будут вопросы пишите.

[Radochka]

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, может кто принимает Сабрил? У нас судороги (вздрагивания на звуки) никак не купируются😔Принимаем в максимальных дозировках депакин и кеппру. Доктор предлагает заменить депакин на сабрил... Может есть здесь кому помог сабрил?🙏

Дочка принимает Сабрил уже почти год. Все хорошо, приступы ушли через неделю после начала приема.