Автор Тема: Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время.  (Прочитано 35064 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама лили

@МамаЕвушки, если вы лежите в неврологии, попросите игольчатую ЭНМГ. Там и будут ответы на ваши вопросы про ручку, ножку...шею.

Оффлайн МамаЕвушкиАвтор темы

@мама лили, В нашей "деревне" неврологии нет. Какой там, если у нас даже ЭЭГ по ОМС не делают, ибо негде. Только в платных клиниках. Из анализов брали только клинику и биохимию, сделали нсг и скт. Приходил невролог, смотрел, тут же назначила депакин, аспаркан и диакарб.  А до кучи пантогам, который не дают, потому что нет и который вообще давать не следует, как я поняла. На счёт депакина, я у нее уточняла, на сколько будет хреново, если шизофрения у меня, сказала, что доза терапевтическая. Собственно так как-то, нас не только держат, но и как бы лечат ещё.

Оффлайн кисярыба

Ребят, девчат, вы меня конечно извиняйте, но на долю быстрого сна у младенца в возрасте 3 месяцев приходится 40-50 процентов всего сна. Это чувство самосохранения, и глубокий сон у детей намного глубже, чем у взрослых , но более  короткий.   А если с камерой рядом сидеть, то ребенок все чувствует и заснуть нормально он не может , это опять чувство самосохранения младенцев . А еще у них в таком возрасте есть тонусные проблемы почти у всех и дрыгаться, рефлексировать и прочее в таком возрасте это Норма!
Что бы мамочке окончательно не сойти с ума надо сделать ВЭЭГМ со сном, любым, дневной тоже пойдет ! Здоровья дочке!
Я уже прняла, что в деревне ничего нет , ну значит надо выбираться из деревни и ехать в город, где есть. Это намного эффективней гадания на кофейной гуще консилиума мамок в интернете .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Кро

Сокращение мыщц во сне это нормально и при засыпании бывает тоже. Конечно проверьтесь, потому что, к сожалению, бывает всякое, но еще раз не надумывайте лишнего. Вы меня извините, но по вашим же сообщениям типа трехмесячный ребенок не перекладывает игрушки видно, что вы сами ищете проблемы там где их нет.
А то что вам дают лекарства так вы же в больнице как они вас не лечить будут :) а надо ли вам это принимать до обследования… кстати, а лекарства помогают?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Декапин с пантогамом... надо Вам уже уходить из этом больнички. Вот тут есть специалист Консультации эпилептолога покажите ему самое волнующее Вас видео, и я думаю, что обследовать точно он Вам подскажет



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн кисярыба

@мама лили, В нашей "деревне" неврологии нет. Какой там, если у нас даже ЭЭГ по ОМС не делают, ибо негде. Только в платных клиниках. Из анализов брали только клинику и биохимию, сделали нсг и скт. Приходил невролог, смотрел, тут же назначила депакин, аспаркан и диакарб.  А до кучи пантогам, который не дают, потому что нет и который вообще давать не следует, как я поняла. На счёт депакина, я у нее уточняла, на сколько будет хреново, если шизофрения у меня, сказала, что доза терапевтическая. Собственно так как-то, нас не только держат, но и как бы лечат ещё.
Полный пипец, простите !  Они депакин хоть титровали или сразу эту дозу, как нам когда то , впарили ?  Аспаркам и диакарб зачем? Они им что лечат ? 
От того терапевтическая или нет доза побочки от препарата никуда не исчезают . А их там на пол-листа ....   И какая доза в сутки ?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

@МамаЕвушки, если вы лежите в неврологии, попросите игольчатую ЭНМГ. Там и будут ответы на ваши вопросы про ручку, ножку...шею.
При эпилепсии крайне опасная процедура ...
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн МамаЕвушкиАвтор темы

@Кро, то, что она не перекладывает игрушки я проблемой пока не считаю ) вот то, что голову не уверенно держит вертикально и на животе лежать не любит - да. Возможно я действительно ищу проблем, ребенок у меня первый и желанный, и, беря во внимание мое жизненное "везение", я настаиваю себя на плохое. Но я не могу сказать, что у меня нет никаких поводов, во-первых это постоянное ее сучение правой ногой и неуверенная правая рука на фоне того, что по нсг все-таки есть изменения в левом желудочке, хоть и по верхней границе нормы. Ну и этот ее беспокойный сон с подергиваниями, на фоне вышеназванного, не даёт мне покоя.
Лекарства не помогают пока, хотя депакин вводят постепенно, до максимума только завтра.

Оффлайн юрист

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 25540
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 452
  • Кемеровская область - Кузбасс
    • Награды
Невролог проблемы не видит. Лежим в больнице. Неврологии у нас в городе нет. У нас ЭЭГ сна никто по ОМС не делает, только в областной  центр ехать
Ответьте  мне  на  мой  вопрос :  Вы  из  какого  субъекта  нашей  Российской  Федерации   :uhm: :uhm: :uhm: .
Учитывайте,  что :
1.  Все  юридические  вопросы  мне  надлежит  задавать  только  в  " Консультациях  юриста "  по  соответствующим  темам. 
2.  Я  лишь  разъясняю  на  форуме  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов,  не  высказывая  никакого  своего  отношения  к  их  содержанию.
3.  При  несогласии  с  ними  Вы  имеете  право  обжаловать  эти  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов  в  Конституционном  и  Верховном  Судах  Российской  Федерации  по  установленным  для  этого  правилам.

Оффлайн Lilly

@МамаЕвушки, ваша "тряска ногой"- самые обычные, типичные и необходимые движения "fidgety movements", появляющиеся в возрасте трёх месяцев (постепенно, с разной выраженностью, не одновременно симметрично во всех конечностях) и сохраняющиеся на несколько месяцев. И именно по их наличию, характеристике, характеру движений определяется неврологический статус ребёнка, а обученными людьми- и будущий неврологический прогноз ребёнка по риску развития ДЦП. Называется General Movement по Prechtl (нам это исследование два раза делали (самый первый раз ещё в инкубаторе). И не наличие "этой тряски", а её отсутствие или недостаточная выраженность- патология. Посмотрите на Youtube "Fidgety Baby", любое из них, хотя бы выпрыгивающее самым первым.
По другим видео- не увидела ничего патологичного (хотя я не специалист в этом плане, конечно).

И совсем не поняла-почему вы так беспокоитесь, кто забил тревогу? Если невролог и все педиатры считают, что никакой патологии нет, то кто или что именно вам сказал, что вы стали так внимательно за всем следить?
Умелки у вас очень хорошие. Ну и какие перевороты на живот в три месяца?
Извините, если чем задела, но правда непонятно ваше такое острое беспокойство. Или у вас был уже опыт с судорогами/эпилепсией у новорождённых?
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн kristinaki

А депакин вам без ээг назначили? Депакин не витаминка,у нас зубы попртились на нём,с печенью были проблемы,я уж молчу что эмоциональное развитие на нём тормозилось! Ой,боюсь залечат здорового ребёнка! Сделайте ээг со сном  и всё понятно станет!

Оффлайн Кро

Я думаю следующее:
Не думайте о плохом не притягивайте проблемы. Мысли как говорят материальны.
Я не предлагаю пускать на самотек, но и не ищите лишнего.
Ищите нормального хорошего невролога, пусть к нему и придется куда то ехать.
По нсг верхняя граница нормы это норма. Увеличение это существенное превышение, а не превышение на миллиметр. Да и нормальные неврологи лечат ребенка, а не результаты нсг.
У вас могут быть проблемки с тонусом (повышенным) отсюда сучит ножкой например. Хотя все дергают ручками ножками и часто неравномерно, но степень и так сказать правильность это к неврологу. Кстати перевороты могут быть и не переворотами, а тоже вызваны тонусом.
У вас может быть проблемка с шейным отделом отсюда не любит на животике и не очень держит голову, хотя голова может быть и от слабых мышц и сниженного тонуса в этой зоне.
Про не помогают лекарства приведу пример: у меня ребенок свистел при кашле. Назначили ингаляции. Потом пульмонолог спрашивает: ингаляции помогают? Я говорю нет ничего не меняется. А он мне: это хорошо, значит у вас нет спазмов которые бы могли снять ингаляции т.е. нет этой проблемы.
И еще, а стали бы вы давать просто так ну мышьяк например даже в терапевтической дозе? :) я не сторонник не лечить, я не боюсь тяжелых препаратов, если Надо, но не для профилактики.
И бросайте вы эту больницу если там нельзя сделать обследование — только инфекции пытаетесь словить, ну если у вас только не отдельный изолированный бокс.
« Последнее редактирование: 27 Мая 2017, 16:02:06 от Кро »

Оффлайн ptashka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
@мама лили, В нашей "деревне" неврологии нет. Какой там, если у нас даже ЭЭГ по ОМС не делают, ибо негде. Только в платных клиниках. Из анализов брали только клинику и биохимию, сделали нсг и скт. Приходил невролог, смотрел, тут же назначила депакин, аспаркан и диакарб.  А до кучи пантогам, который не дают, потому что нет и который вообще давать не следует, как я поняла. На счёт депакина, я у нее уточняла, на сколько будет хреново, если шизофрения у меня, сказала, что доза терапевтическая. Собственно так как-то, нас не только держат, но и как бы лечат ещё.
Если ваше "шестое" чувство подсказывает вам, что что- то не так, обязательно сделайте качественный ВЭЭГ с  грамотной расшифровкой. Только это Вас успокоит!!! Про себя скажу. У меня сынок- Вестенок с 6,5 месяцев ( 17 дней конкретных серийных спазмов , которых ни с чем не спутаешь,  купировались  курсом синактена) , такой же гиперактивный был с рождения,  и при бодрствовании и во сне.  На все его  поддергивания с рождения , я ВООБЩЕ не обращала внимания, потому что развитие шло полным ходом. На счет шеи, нам невролог тоже поставила кривошейку в три месяца из-за тонуса шейных мышц и приплюстнустости головы и направила на массаж.  При его гиперактивности  , мы дураки провели 10 сеансов жесткого массажа на эти спазмированные мышцы шеи, чем скорее всего и справоцировали старт к ВЕСТу. Поэтому будьте внимательны с назначениями неврологов в отношении массажей и ноотропов. Я бы сейчас , если б меня вернуть в наши три месяца, я  не на массажи побежала , а прибегла к успокоительным средствам, (нам например сон скорректировал хорошо фенибут, хотя тоже считается ноотропом).  Нам сейчас без 18 дней  - 1 год, Ходим с 10,5 месяцев, говорим папа, мама, баба, бака (собака), дай, на, и кучу разных слогов. Обращенную речь понимаем, подражаем всем  здорово. Могу сказать , что двое старших так семимильно не развивались, хотя в анамнезе у нас синдром Веста. Пьем конвулекс 250 мл в сутки, нам развитие конвулекс не тормозит. И МЫ ТАК ЖЕ , КАЖДУЮ НОЧЬ, ВО СНЕ ПРОДОЛЖАЕМ ДРЫГАТЬСЯ, НА ВДОХЕ ПРОИЗНОСИТЬ ЗВУКИ ПУГАЮЩИЕ, СМЕЯТЬСЯ, ДРЫГАТЬ ГЛАЗАМИ ПОД ПРИОТКРЫТЫМИ ВЕКАМИ, ДЫШАТЬ ПРЕРЫВИСТО ИЛИ УСИЛЕННО, ПРИ ЭТОМ ЧИСТЫЙ ВЭЭГ!! Как то так.. и такое бывает...

Оффлайн МамаЕвушкиАвтор темы

@кисярыба, ну вот теперь я буду волноваться, что кормлю такой гадостью здорового ребенка, хотя во время этих приступов мне было не до подобных волнений.

@юрист,  Дальний Восток, Хабаровский край, Комсомольск-на-амуре

@Lilly, правая нога у нас активнее с рождения на столько, что складка между ягодицами ушла в правую сторону. Хотя ортопед проблемы не увидел.


Педиатры скорее, не "не видят проблемы", а не знают, есть ли она. На мой вопрос про ножку так и отвечают "не знаю почему". А вообще мне во время беременности в одном роддоме срок на 2 недели скосили, при этом уговорить своего врача, что у меня 38 недель, а не 36 у меня не получилось, хотя я пыталась в течении 2х дней. А вот давече в меня киста в груди образовалась, а мне целую неделю лактостаз лечили и гинеколог и хирург, при этом хирург ещё лекарство назначил не совместимое с ГВ, зная, что я кормлю, если б сама на УЗИ не записалась, так бы меня и разрезали. Я это к чему... Доверять нашим спецам я не могу, все приходится перепроверять самой.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@МамаЕвушки, а диакарб с аспаркамом зачем? это тоже все имеет побочки, ну почитайте инет чтоль. Со вздрагиваниями Вы смогли начитатся... А вообще, как это так, врачи говорят ничего сверх нормы, но при этом назначают препараты - не витаминки. Причем уже на них собираетесь делать часовой мониторинг, зачем??? Он будет уже не с той картиной, что Вас волновала.
Езжайте Вы в центр, там вызовите скорую и окажитесь хоть в окружении врачей, которые знакомы с тем, как и что выглядит.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!