Мой сын Платон, 4 года. Септический шок. отёк головного мозга. Кома 3. Тромбы

[Анна Качан]

здравствуйте. Я уже долгое время на этом форуме в поисках ответов на свои вопросы. И все же, решила поделится историей моего сына, историей моего горя.
Мой сын перенёс в 1 год микст инфекцию из-за которой появились проблемы по неврологии. (К самой коме это не относится, просто предистория).
В октябре 2020 года поехали с сыном на реабилитации в Польшу, все было отлично, мой малыш старался со всех сил встать на ноги и начать самостоятельно ходить. 2 недели занятий закончились простудой...ну с кем не бывает, осень....
Спустя 3 дня простуды начала падать сатурация (может ковид, подумала я). Пару часов мучались и в итоге вызвала скорую. В машине скорой помощи Дали кислород и все нормализовалось, но как начали ставить катетер в шею (на руках Вены плохие) остановка дыхания. Интубация. Ивл.
В итоге польские врачи выявили нейроинфекцию , но что за возбудитель так и не нашли. Решили транспортировать в Беларусь.
В день транспортировки все было хорошо, меня утром пустили к моему малышу , отключили от ивл , но все равно был с интубационной трубкой, он баловался, смеялся..ничего не предвещало беды.
24.10.2020
Положили сына в польскую скорую, меня посадили рядом и мы отправились на границу, там нас ожидала белорусская скорая. Спустя 20-30 мин Платону стало плохо, он очень сильно потел, срывал ивл, хотел дышать сам , было видно что ему что-то мешает и беспокоит. За 2ух часовую дорогу стул был раз 7 , жидкий и очень зловонный. Переодевала 4 раза, вещи от пота можно было выжимать. Так страшно мне никогда не было, я плакала кричала врачу, но он ехал на переднем сидении и честно говоря ему было наплевать на всё..
Вот мы уже на границе. Вижу белорусских медиков. Ура!
Эта картина стоит до сих пор перед глазами.... мост, река, линия на асфальте , 2 машины реанимации и врач который достаёт моего еле живого , бледного, почти былого сына с носилок и кладёт к себе в скорую.
«Наконец-то, сейчас все стабилизируют» - подумала я, а внутри горит все огнём от страха и бушует от радости, что рядом белорусские медики.
И как вы думаете? Спустя 20 мин мой сын срывал с себя все датчики и пытался слезть с кушетки :) на его лице появился румянец и улыбка. В тот момент с моей души упал огромный камень со страхом, я была уверенна, что все наконец то нормализовалось.
Дорога занимала 5 часов до больницы в моем городе. Платон долго воевал с датчиками и в итоге уснул..я так думала....
На остановке решили проверить датчики, в итоге пульс 200 , сатурация 80 на ивл. Тут и началась вторая волна паники
Приехали в больницу. Давление 50/30, чсс 220, температура 41, без сознания, лицо синее.
Меня отправили домой, мол ночь будет тяжелой и вам тут не место.
Септический шок. Лактат 17, все Газы крови , да и впринципе все анализы ужасные.
 25.10.2020 Воскресение. Утром я приехала и не понимала, что происходит, просто спит, слабенький твердили врачи, но прогнозы были ужасные. Они каждый день думали, что до утра не доживет ( об этом я только недавно узнала, лично мне это никто тогда не говорил)
В понедельник утром стою под дверью реанимации собираюсь звонить , но мне звонок «я лечащий врач, прощу вас приехать в больницу»..что я испытала тогда ничего не сказать.
Захожу в палату и мне показывают синюю ногу и говорят, что сейчас приедет реанимационная бригада и повезёт моего сына в хирургический центр на ампутацию ноги. Весь мир остановился. Зачем? Почему? За что?
В итоге ампутировали спустя неделю половину стопы, а планировалось 1/3 голени. Отстроилась ножка. Молодец сын! Борись! Пришёл невролог и вот тогда все, я перестала жить, а просто существовала. Невролог сказала «кома 3, мои соболезнования» и все, телефон положила и осталась одна со своими мыслями и непониманием всего происходящего.
 
Септический шок. ДВС синдром. Отек мозга. Кома 3. Вклинение в ствол мозга.

Ноябрь.
Платон не держит давление, температуру. Могли согреть только до 35.5, давление на бешенных дозах адреналина и норадреналина поддерживалось. Движений никаких. Натрий около 180. Огромные пролежни на голове и копчике. Врачи говорят ужасы, уверенны, что не доживет до утра...каждый день так думали.
Говорят, что мол все, смерть мозга, прощайтесь.
Долго ещё воевали мы с врачами и с этой чертовой комой

Февраль. Доказала, что мозг жив :). На ээг активность есть, отёк сошёл, давление и температуру мой боец держит ( месяца 1,5-2 наверное уже)
Движения и реакция на боль есть, трахеостома, поддыхивает.

Но теперь плохое.
Тромбы внутренних артерий, начался некроз коры и мозжечка.
Желудок не работает с того момента как приехали в Беларусь, кормят сразу в кишечник. Вес набирает. В желудке скапливается много слизи, врачи пожимают плечами.
Но само состояние не ухудшается, даже внешне очень красивый молодой человек :)
Реагировал на вопросы подёргиванием ноги. Да! Именно на вопросы. «Да» дергает , «нет» спокойно лежит.
Зрачки средние, на свет реакции нет, но иногда проскакивает.
Движение активные, поза «лягушки», иногда движения похожи на судороги, спазм мышц, гипотонус сменяется гипертонусом. Ээг чистое, нет патологий. Глаза не открывал.
Пролежни почти зажили, новых не появляется.
Но эти тромбы...

Я верю в самое лучшее! Я уверенна , что мой сын, моя радость проснётся! Он боец!
1 января ему исполнилось 4 года

Один врач зашёл ко мне и сказал «ну что поделать, у Платона есть наверное свои планы и никакими диагнозами и прогнозами его не сломить»

[КатяКвадромама]

здравствуйте. Я уже долгое время на этом форуме в поисках ответов на свои вопросы. И все же, решила поделится историей моего сына, историей моего горя.
Мой сын перенёс в 1 год микст инфекцию из-за которой появились проблемы по неврологии. (К самой коме это не относится, просто предистория).
В октябре 2020 года поехали с сыном на реабилитации в Польшу, все было отлично, мой малыш старался со всех сил встать на ноги и начать самостоятельно ходить. 2 недели занятий закончились простудой...ну с кем не бывает, осень....
Спустя 3 дня простуды начала падать сатурация (может ковид, подумала я). Пару часов мучались и в итоге вызвала скорую. В машине скорой помощи Дали кислород и все нормализовалось, но как начали ставить катетер в шею (на руках Вены плохие) остановка дыхания. Интубация. Ивл.
В итоге польские врачи выявили нейроинфекцию , но что за возбудитель так и не нашли. Решили транспортировать в Беларусь.
В день транспортировки все было хорошо, меня утром пустили к моему малышу , отключили от ивл , но все равно был с интубационной трубкой, он баловался, смеялся..ничего не предвещало беды.
24.10.2020
Положили сына в польскую скорую, меня посадили рядом и мы отправились на границу, там нас ожидала белорусская скорая. Спустя 20-30 мин Платону стало плохо, он очень сильно потел, срывал ивл, хотел дышать сам , было видно что ему что-то мешает и беспокоит. За 2ух часовую дорогу стул был раз 7 , жидкий и очень зловонный. Переодевала 4 раза, вещи от пота можно было выжимать. Так страшно мне никогда не было, я плакала кричала врачу, но он ехал на переднем сидении и честно говоря ему было наплевать на всё..
Вот мы уже на границе. Вижу белорусских медиков. Ура!
Эта картина стоит до сих пор перед глазами.... мост, река, линия на асфальте , 2 машины реанимации и врач который достаёт моего еле живого , бледного, почти былого сына с носилок и кладёт к себе в скорую.
«Наконец-то, сейчас все стабилизируют» - подумала я, а внутри горит все огнём от страха и бушует от радости, что рядом белорусские медики.
И как вы думаете? Спустя 20 мин мой сын срывал с себя все датчики и пытался слезть с кушетки :) на его лице появился румянец и улыбка. В тот момент с моей души упал огромный камень со страхом, я была уверенна, что все наконец то нормализовалось.
Дорога занимала 5 часов до больницы в моем городе. Платон долго воевал с датчиками и в итоге уснул..я так думала....
На остановке решили проверить датчики, в итоге пульс 200 , сатурация 80 на ивл. Тут и началась вторая волна паники
Приехали в больницу. Давление 50/30, чсс 220, температура 41, без сознания, лицо синее.
Меня отправили домой, мол ночь будет тяжелой и вам тут не место.
Септический шок. Лактат 17, все Газы крови , да и впринципе все анализы ужасные.
 25.10.2020 Воскресение. Утром я приехала и не понимала, что происходит, просто спит, слабенький твердили врачи, но прогнозы были ужасные. Они каждый день думали, что до утра не доживет ( об этом я только недавно узнала, лично мне это никто тогда не говорил)
В понедельник утром стою под дверью реанимации собираюсь звонить , но мне звонок «я лечащий врач, прощу вас приехать в больницу»..что я испытала тогда ничего не сказать.
Захожу в палату и мне показывают синюю ногу и говорят, что сейчас приедет реанимационная бригада и повезёт моего сына в хирургический центр на ампутацию ноги. Весь мир остановился. Зачем? Почему? За что?
В итоге ампутировали спустя неделю половину стопы, а планировалось 1/3 голени. Отстроилась ножка. Молодец сын! Борись! Пришёл невролог и вот тогда все, я перестала жить, а просто существовала. Невролог сказала «кома 3, мои соболезнования» и все, телефон положила и осталась одна со своими мыслями и непониманием всего происходящего.
 
Септический шок. ДВС синдром. Отек мозга. Кома 3. Вклинение в ствол мозга.

Ноябрь.
Платон не держит давление, температуру. Могли согреть только до 35.5, давление на бешенных дозах адреналина и норадреналина поддерживалось. Движений никаких. Натрий около 180. Огромные пролежни на голове и копчике. Врачи говорят ужасы, уверенны, что не доживет до утра...каждый день так думали.
Говорят, что мол все, смерть мозга, прощайтесь.
Долго ещё воевали мы с врачами и с этой чертовой комой

Февраль. Доказала, что мозг жив :). На ээг активность есть, отёк сошёл, давление и температуру мой боец держит ( месяца 1,5-2 наверное уже)
Движения и реакция на боль есть, трахеостома, поддыхивает.

Но теперь плохое.
Тромбы внутренних артерий, начался некроз коры и мозжечка.
Желудок не работает с того момента как приехали в Беларусь, кормят сразу в кишечник. Вес набирает. В желудке скапливается много слизи, врачи пожимают плечами.
Но само состояние не ухудшается, даже внешне очень красивый молодой человек :)
Реагировал на вопросы подёргиванием ноги. Да! Именно на вопросы. «Да» дергает , «нет» спокойно лежит.
Зрачки средние, на свет реакции нет, но иногда проскакивает.
Движение активные, поза «лягушки», иногда движения похожи на судороги, спазм мышц, гипотонус сменяется гипертонусом. Ээг чистое, нет патологий. Глаза не открывал.
Пролежни почти зажили, новых не появляется.
Но эти тромбы...

Я верю в самое лучшее! Я уверенна , что мой сын, моя радость проснётся! Он боец!
1 января ему исполнилось 4 года

Один врач зашёл ко мне и сказал «ну что поделать, у Платона есть наверное свои планы и никакими диагнозами и прогнозами его не сломить»

Анна, читаю и все просто замирает внутри. Что вам и вашему мальчику пришлось пережить. Сколько сил и физических и моральных это все требует. Даже не знаю какими словами Вас поддержать. Знаю одно, материнское сердце способно на многое и побороть тоже может многое материнская любовь и вера. Сил Вам и вашему сыночку. Он боец, он многое преодолел, а значит надежда есть. 🙏🙏🙏

[Анна Качан]

Март. Желудок заработал, начал усваивать пищу. Вес 16.600 рост 100 см (ура, догнал своих ровесников:) всегда были проблемы с питанием, мой маленький гурманчик). Иногда срыгивает через нос, не понимаю как, но срыгивает. В анамнезе ГЭРБ, рвота была нашей спутницей очень часто. 
По сознанию никаких изменений нет. Но при этом по разному реагирует на мед персонал, с одной медсестрой шевелится , раскрывается, ноги выше головы поднимает..а с другой нет (она мне кстати тоже не очень нравится). А вот на невролога вообще ноль реакций, даже спинальные рефлексы не показывает :) с самого начала нашей борьбы за счастливое детство Платон их на дух не переносит. Мимики нет, но вот сегодня начал как то странно шевелить челюстью, а может мне кажется...я в растерянности. Боюсь верить своим глазам, вдруг я желаемое за действительное выдаю.
Вот зрачки меня как то смущают. Один день средние, на второй широкие, потом узкие и вот так каждый раз меняются, не понимаю. Реакций на свет нет..или есть слабая, не могу объективно сказать.
Перестал лежать в позе лягушки, стал более мягче. Спастика только на правой руке.
Сегодня 19.03.2021 делали ещё раз ЭЭГ, динамики нет. Один врач говорит мол, что «смерть мозга», активности на ээг нет и не было, а другой врач говорит , что мозг работает и активность есть. Так блин, как так? Если все без динамики ???
Конечно я понимаю, что скорее всего все эти движения это спинальные, но есть определённые моменты когда Платон начинает шевелиться на определённые слова , вопросы и тд. Совпадение? Нет, не думаю так!
Иногда отключаю от ивл и беру на руки, тихонечко сопит на ушко...дыши моя радость, дыши...
Мой сын знает как быть здоровым, его мозг знает как работать правильно..дай Бог чтобы сейчас он вспомнил как это и вышел из комы.
В понедельник 22.03 будут делать мрт смотреть есть ли кровоток в мозг. Прошу Вас, помолитесь вместе со мной..

[Анна Качан]

@КатяКвадромама, Спасибо! Сейчас моральной  поддержки очень не хватает. Врачи иногда приходят и забирают всю надежду. А иногда вроде ничего и не говорят, но подпитывают надежду и так хорошо на душе становится.

[КатяКвадромама]

@Анна Качан, Анна, пусть в понедельник придут хорошие новости и новая надежда🙏🙏🙏 Господи, помоги малышу Платону! Напишите, пожалуйста, по возможности о результатах МРТ. Вместе с Вами буду молиться о вашем мальчике и о хороших вестях от Вас. Держитесь!

[КатяКвадромама]

@Анна Качан, Анна, добрый день. Как ваши дела? Как прошло МРТ? Что показало?

[Мама гуськи-гу]

@Анна Качан, добро пожаловать!
Платон настоящий боец!

[Анна Качан]

@Анна Качан, Анна, добрый день. Как ваши дела? Как прошло МРТ? Что показало?

Заключение: МР-картина глобального диффузного поражения головного мозга (вероятнее гипоксико-ишемического, метаболического характера), с признаками дислокации срединныйх структур и отсутствием интакраниального кровотока (по данным нативной МР-ангиографии) - без значимой динамки в сравнение с МР-исследованием от 03.02.2021.
Двухсторонние субдуральные гигромы (уменьшение размеров в сравнение с МР-исследованием от 03.02.2021.)

На днях буду собирать консилиум, чтобы ставить диагноз «смерть мозга».

Привезли с мрт с температурой 34. Весь ледяной , бледный. Возможно что это спазм сосудов? Типа температура очень низкая, сосуды сузились и поэтому кровотока нет?
Я знаю , что мой сын сможет выкарабкаться с этого ужасного сна!!

[КатяКвадромама]

@Анна Качан, Анна, сил Вам, держитесь, боритесь! 🙏🙏🙏 Не знаю какими словами поддержать Вас и вашего мальчика. Платон борись! ✊♥️

[LubovD]

Держитесь! Пусть высшие силы пошлют шанс Платоше!!!

[Анна Качан]

@КатяКвадромама, @LubovD, спасибо Вам!

[Оливье]

Анна, какие новости ? Как Платоша ?

[Анна Качан]

Анна, какие новости ? Как Платоша ?

Здравствуйте. Я уже долго не заходила не форум. У Платона все стабильно, выписали домой...а хотели забрать в дом ребёнка..отвоевала своего сына. Платоша до сих пор в коме, мимики нет, но ручками и ножками машет огого как. Вздрагивается на резкие звуки.
До сих пор находится на аппарате ивл, но поддыхивает прилично, мое мнение, что за такое длительное время на ивл уже межрёберные (дыхательные) мышцы атрофировались. Скоро натренирую и задышит сам.
Если болит что-то, животик, ножка, ручка все покажет и «расскажет» :)
Наверное это уже не кома, а вегетатика
Отрицательной динамики нет, конечно по чуть чуть но положительная динамика наблюдается.
Живем и верим в нашего маленького героя!

[КатяКвадромама]

Анна, какие новости ? Как Платоша ?

Здравствуйте. Я уже долго не заходила не форум. У Платона все стабильно, выписали домой...а хотели забрать в дом ребёнка..отвоевала своего сына. Платоша до сих пор в коме, мимики нет, но ручками и ножками машет огого как. Вздрагивается на резкие звуки.
До сих пор находится на аппарате ивл, но поддыхивает прилично, мое мнение, что за такое длительное время на ивл уже межрёберные (дыхательные) мышцы атрофировались. Скоро натренирую и задышит сам.
Если болит что-то, животик, ножка, ручка все покажет и «расскажет» :)
Наверное это уже не кома, а вегетатика
Отрицательной динамики нет, конечно по чуть чуть но положительная динамика наблюдается.
Живем и верим в нашего маленького героя!

Дома-это хорошо. Дома и стены помогают. Анна, спасибо, что написали о Платоше. Веры, надежды и любви вам!

[LubovD]

Дальнейшей положительной динамики Платоше-герою!