Анастасия ....пока дышу люблю.

[Trisha]

Это был 2015 год, год когда запах пороха стоял стойко в воздухе, а грохот залпов в ушах.
Мы узнали, что ждём долгожданного ребенка спустя 8 лет ожидания.
Счастье и боль от происходящего эти чувства смешались и неизвестно что будет дальше.
Луганск мы покинули и живём в маленьком городке этой же области.
Беременность была тяжёлой, кровотечения, угроза,стрессы, но на всех УЗИ заключение - ребенок абсолютно здоров! Мало того это долгожданная девочка, как мы ее любили уже)
34 неделя кровотечение...роддом, нет, рожать рано, патология ужасное отделение г.Рубежного со старыми хрущевских времён окнами и такими кроватями...и такими же врачами бездарями.
Неделя кислородного голодания ребенка в утробе сделал свое страшное дело, срочное кесарево...
Ребенок родился здоров!!!! Это девочка весом 2.200 дышит сама, кушает сама, но помещена в бокс, в котором до этого лежал мальчик с НЭК.
  Через сутки у ребенка развился НЭК...совпадение?
Ещё сутки реанимация уже в г  Лисичанске, ребенок очень тяжёлый, заболевания прогрессирует.
Две недели бокс с подачей кислорода, итак ребенок готов к переводу в отд. Патологии новорожденных
Перевод в пятницу вечером!!! Зачем? Почему не в понедельник? Потому что глав.врач решил , что слишком долго этот ребенок занимает место в реанимации! Ублюдок! А как мне ещё его называть?
Суббота утро..... Настя при смерти...у не ночью произошел обширный инсульт!!!!
И никто! Никто не вызвал реанимацию, все ждали когда придет утром заведующий и посмотрит на нее.
Реанимация полтора месяца, куча диагнозов, расхождение костей черепа, жидкость в мозгу, гипотрофия тяжелейшей степени ( попросту говоря один скелет) гипотония мышц с тонусом в конечностях.
И много много всего ещё. Вес Насти 2 кило.
Через месяц мы едем домой...никто не сказал что нас ждёт, просто выписали и вздохнули.
О подозрении на ДЦП я услышала в 3 месяца, затем появились судороги по типа инфантильных спазмов.
Тут уже мы решили ни за что на свете не вернёмся в ту больницу, где нашего ребенка сделали инвалидом.
Охматдет Киев, диагноз синдром Веста...Низкий поклон Савченко Елене Владимировне, за три дня судороги сняты дорогими гормонами...на МРТ киста ооочень больших рр, все левое полушарие.
Диагноз Правосторонний спастический гемипарез, Синдром Веста.
Итак начались наши скитания по стране, в поисках лечения до иссякания последних средств в финансовом плане.  Все, денег нет, а лечения требует каждые два месяца их где то искать.
Мы решили ехать в Луганск, там наш очень хороший невролог приняла нас и взялась за Настю.
Сейчас Анастасии 2.5 года, мы многого добились, очень многого.
Да, рука совсем плохо в кисти, она пока спит, но нога осталась только стопа вальгусная
А было все ооочень плохо. Синдром Веста снят, я благодарю Бога и Елену Ивановну каждый день!
В остальном мы работаем!
Спасибо за внимание, рада вступить в ряды самых сильных детей и их родителей!!!

[АнгелАлиса]

  очень грустная история. Дай то Бог, ребетенок справится  Вы большая молодец !! Добро пожаловать на сайт 

[мама Кристинки]

Просто слов нет..  Врачи    Здоровья вашей малышке!

[Trisha]

Моя девочка после инсульта и реанимации .. это невозможно вспоминать без кома в горле

[Мама гуськи-гу]

@Trisha, смотрю на фотку и вспомнила нашего Антошку, полуприкрытые глазки, трубочки, даже запах вспомнился..

Как доченька интеллектуально?

[Trisha]

Наш невролог задержки  уо. Не ставит, но речь пока не очень , сейчас 2.5 нам, ещё не ходит сама, только вдоль опоры, за ручку. Сказалась гипотрофия ещё в этом плане.
Но она все понимает, показывает пальчиком что хочет, словарный запас где то из 10 слов.
Мы каждые два месяца колим разные стимулирующие препараты, кроме тех что могут спровоцировать приступ. Массаж очень жёсткий делаем всё время.
Вот впервые едем в Хаджибей на днях, а то были у козявкина ,но не скажу что довольна.
Я больше довольна нашим массажистом, видно результаты.

[Мама Дочи]

Это что за лекарства,которые не стимулируют приступ?))Вы ноотропы имеете ввиду?Если да,то они все одинаковы

[Мама Дочи]

А при массажах ребенок плачет,кричит?Просто я тоже всегда думала,что от жестких лучше результат.И в итоге мы тики заработали ((

[Trisha]

Мы Глиатилин последний раз кололи ну и Кортексин, дельталицин принимали.
Да плачет во время мануалки и ЛФК, и когда ключичную мышцу массируют.
Если гладить результата не будет увы(
Но мы делаем по 20 дней курсы , в конце курса она с удовольствием идёт уже
А сначала крепатура на третий день конечно плачет.
Если получается большой перерыв в два месяца то опять становится хуже, 
Но все это при хорошей ЭЭГ , у нас нет готовности вообще уже полтора года ЭЭГ хорошая
Без отклонений, кроме изменени в у той части где киста, но они диффузные.

[Мама гуськи-гу]

кортексин такой же ноотроп, как и все остальные

[KristaL]

@Trisha, у нас нет эпи тьфу-тьфу-тьфу. Но от кортексина и то вздрагивания появились

[tanuchka]

@Trisha, у нас нет эпи тьфу-тьфу-тьфу. Но от кортексина и то вздрагивания появились

@KristaL, здравствуйте! А скажите, пожалуйста, Кортексин что считается сильным ноотропом?
Наслышана, что какие -то ноотропы часто стимулируют старт эпи.
Это какие?

[мамаРОМАНА]

 Добрый день, мы начали колоть кортексин впервые ( нам 2 года), после третьего укола левая ступня стала подворачиваться во внутрь и ребенок падает. Раньше такого не было, я связываю  с кортексином, невролог говорит не из за него. Вообщем отменила я сама, проблемы со ступней пока сохраняются

[NAB]

Из за него или нет - но я бы тоже не рискнула продолжать и отменила бы...

[KristaL]

@tanuchka, извините, не подскажу, единственное, что могу утверждать, что на данный момент у моего сына не было и нет эпи (тьфу-тьфу-Тьфу). Но нам выписали сначала актовегин. Тк ЗМР было, мелкий начал вздрагивать от каждого звука, спал передергиваясь, убрали. Потом назначали кортексин уколы. На четвёртый день тоже самое. Отменили. Сейчас впаривают пантогам, я отказалась!!! Если честно. Я теперь против нортропов впринципе. А если бы эпи. То точно бы не рекомендовала